30 avril 2009
Accessibilité aux personnes handicapées: Commissions Communales
Accessibilité aux personnes handicapées: les compétences des commissions communales et intercommunales sont clarifiées
Parmi la vingtaine d’articles concernant les collectivités locales dans la loi de simplification et de clarification du droit et d’allègement des procédures, adoptée définitivement par le Parlement mercredi (voir notre information en lien ci-dessous), on note un article (1) clarifiant les compétences respectives des commissions communales et intercommunales pour l’accessibilité aux personnes handicapées.
Prévues par l’article L. 2143-3 du Code général des collectivités territoriales, ces commissions doivent être créées dans toutes les communes de 5.000 habitants et plus. Elles sont composées notamment des représentants de la commune, d’associations d’usagers et d’associations représentant les personnes handicapées. Ces commissions ont pour mission de dresser le constat de l’état d’accessibilité du cadre bâti existant, de la voirie, des espaces publics et des transports et d’établir un rapport annuel présenté en conseil municipal. Elles peuvent faire toutes propositions utiles de nature à améliorer la mise en accessibilité de l’existant. Enfin, elles doivent organiser un système de recensement de l’offre de logements accessibles aux personnes handicapées.
Les deux derniers alinéas permettent à des communes de créer une commission intercommunale, qui «exerce pour l’ensemble des communes concernées les missions d’une commission communale».
En outre, «lorsque la compétence en matière de transports ou d’aménagement du territoire est exercée au sein d’un établissement public de coopération intercommunale, la commission pour l’accessibilité aux personnes handicapées doit être créée auprès de ce groupement. (…) La création d’une commission intercommunale est obligatoire pour les établissements publics de coopération intercommunale compétents en matière de transports ou d’aménagement du territoire, dès lors qu’ils regroupent 5.000 habitants ou plus».
Cependant, ces dispositions apparaissent insuffisamment claires sur la question de la possibilité pour une commission communale et et une commission intercommunale de coexister et sur les compétences dévolues à chacune. En conséquence, le présent article précise que les deux commissions peuvent coexister en exerçant leurs missions dans le cadre des compétences dévolues aux communes et aux intercommunalités.
Outre le cas des communes de 5.000 habitants, qui demeurent soumises à l’obligation de créer une commission communale, le présent article distingue désormais trois situations:
- pour les intercommunalités de 5.000 habitants et plus, la création d’une commission intercommunale est obligatoire;
- pour les intercommunalités de moins de 5.000 habitants, la création d’une commission intercommunale est facultative;
- enfin, les communes n’appartenant à aucun groupement pourront créer une commission intercommunale, ce qui leur permettra de mutualiser les coûts de l’établissement des diagnostics d’accessibilité de leurs voiries, transports, cadre bâti et espaces publics.
(1) Article 40 bis (art. L. 2143-3 du Code général des collectivités territoriales): clarification des compétences des commissions communales et intercommunales pour l’accessibilité aux personnes handicapées.
28 avril 2009
Question écrite/réponse:transport adultes handicapés
13ème législature
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| Ministère attributaire : | ||
| Question publiée au JO le : | ||
| Réponse publiée au JO le : | ||
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| Analyse : | ||
| Texte de la REPONSE : | ||
24 avril 2009
Demande de Macaron G.I.C
Le macaron de stationnement GIG (grand invalide de guerre) ou GIC (grand invalide civil), permettant de se garer sur les emplacements réservés, est attribué par le préfet à toute personne handicapée titulaire de la carte d'invalidité à 80 % et à certaines personnes titulaires d'une pension militaire d'invalidité définies à l'article L. 241-3-2 du code de l'action sociale et des familles. La demande de macaron doit être adressée par écrit à la Cotorep (Commissions techniques d'orientation et de reclassement professionnel) ou à la commission départementale d'éducation spéciale. Elle doit être accompagnée d'un certificat médical, délivré par votre médecin traitant, attestant de vos difficultés de déplacement et justifiant le bien-fondé de la demande. Vous devrez apposer ce macaron derrière le pare-brise de votre véhicule. En outre, le maire peut délivrer des autorisations de stationnement donnant droit à l'usage d'emplacements réservés sur le territoire communal aux personnes titulaires de la carte "station debout pénible", prévue à l'article L 241-3-1 du code de l'action sociale et des familles. Le décret n'étant pas paru à ce jour, les modalités pratiques ne sont pas mises en place. Enattendant, un détenteur d'une telle carte, qui serait verbalisé, pourrait contester l'infraction en s'appuyant sur l'article L. 241-3-2. ! Trop souvent, des personnes valides se garent sur des emplacements réservés, notamment sur les parkings de supermarchés. Peuvent-elles être verbalisées de la même manière que sur la voie publique ? Oui, l'article L. 2213-2 du code général des collectivités territoriales permet au maire de réserver dans tout lieu de stationnement ouvert au public, comme un parking de supermarché, des emplacements destinés aux véhicules utilisés par des personnes titulaires du macaron GIC-GIG. Le stationnement d'un véhicule sans autorisation sur ces emplacements réservés est considéré comme gênant et constitue une infraction au sens de l'article R 417-10 du code de la route. Cette infraction est sanctionnée de la même façon, qu'elle ait lieu sur un parking de supermarché ou sur la voie publique. Elle est passible d'une contravention de quatrième classe d'un montant de 135 € (décret n° 2003-642 du 11.7.03, JO du 12.07).
Demander le formulaire auprés de votre CCAS de votre commune ou de votre MDPH.
A l'intérieur des agglomérations, le pouvoir de réserver des emplacements de stationnement pour les personnes handicapées appartient au maire, au titre
de ses pouvoirs de police de la circulation. Cette compétence résulte des articles L. 2213-1 et L. 2213-2 du code général des collectivités territoriales,
reproduits à l'article L. 411-1 du code de la route. Le maire doit donc prendre un arrêté motivé pour réserver des emplacements aux handicapés. Seul cet
arrêté rend l'interdiction de stationnement opposable aux autres particuliers, et permet de sanctionner les véhicules stationnés sur ces emplacements sans
carte de stationnement (grand invalide civil - GIC, grand invalide de guerre - GIG, ou carte européenne de stationnement délivrée depuis le 1.1.00, qui
remplacera progressivement les macarons GIC ou GIG). !
Le maire a-t-il l'obligation de créer de tels emplacements dans sa commune ?
L'aménagement de places réservées constitue effectivement une obligation légale. Un décret de 9 décembre 1978 impose, en effet, l'établissement d'un plan
d'adaptation de la voirie publique à l'accessibilité des handicapés dans toutes les agglomérations de 5 000 habitants et plus. Ce plan doit fixer les dispositions
susceptibles de rendre accessibles aux personnes handicapées l'ensemble des voies piétonnières et des aires de stationnement d'automobiles de l'agglomération
(art. 4 du décret n° 78-1167 du 9.12.78).
D'autre part, de manière générale, "la voirie publique ou privée ouverte à la circulation publique doit être aménagée pour permettre l'accessibilité des
personnes handicapées" (art. 2 de la loi n° 91-663 du 13.7.91). Enfin, lorsqu'un aménagement est prévu sur le domaine routier pour permettre le stationnement,
au moins un emplacement sur 50 doit être réservé aux personnes handicapées, qui doivent pouvoir y accéder aisément (art. 1er 3e § du décret n° 99-756 du
31.8.99). !
Quelles caractéristiques techniques doivent présenter ces emplacements ?
Leurs caractéristiques sont les suivantes : l'emplacement doit être d'une largeur totale d'au moins 3,30 m, la largeur du bateau permettant d'accéder au
trottoir doit être de 0,80 m au minimum. De manière générale, ces emplacements doivent permettre aux conducteurs de sortir sans danger de leur véhicule
(décret du 31.8.99, JO du 4.9). !
Que faire si le maire s'abstient de prendre les arrêtés nécessaires ?
Formulez d'abord une demande par écrit, puis essayez de rencontrer un responsable de la municipalité pour faire entendre votre voix.
N'hésitez pas, par ailleurs, à vous rapprocher des différentes associations de défense des intérêts des handicapés. Enfin, si ces démarches demeurent sans
effet, vous pouvez saisir le médiateur de la République. !
Le maire peut-il supprimer un emplacement existant ?
Oui, il peut le faire de la même manière qu'il peut en créer un, il lui suffit de prendre un arrêté. Mais, dans tous les cas, il devra, sur l'ensemble de
la commune, respecter les dispositions légales précitées.
http://www.lepartic
Droit des handicapés : le Parlement Européen approuve la Convention de l'ONU
Droit des handicapés : le Parlement approuve la Convention de l'ONU
Les députés ont approuvé la conclusion de la Convention des Nations unies relative aux droits des personnes handicapées ainsi que son protocole facultatif. Ils soutiennent pleinement l'objectif de la Convention qui vise à promouvoir, protéger et assurer la non-discrimination à l'égard des personnes handicapées.
Il est important d'adopter la Convention des Nations unies relative aux droits des personnes handicapées "si l'on veut faire reconnaître les droits de toutes les personnes souffrant d'un handicap et promouvoir le respect de leur dignité intrinsèque", rappelle dans l'un de ses deux rapports consultatifs Rumiana Jeleva (PPE-DE, BG). Le rapport portant sur la conclusion de la Convention a été adopté à une large majorité par 396 voix pour, 2 voix contre et 9 abstentions et celui concernant le protocole facultatif adopté par 388 voix pour, aucune voix contre et 8 abstentions.
Il s'agit d'un thème cher aux parlementaires puisque le Parlement européen n'a cessé de soutenir tous les efforts pour développer et mettre en œuvre une législation relative à l'opportunité des chances et à la non-discrimination à l'égard des personnes handicapées, tout en faisant part de ses préoccupations devant l'application peu cohérente des politiques mises en œuvre dans les États membres en matière de non-discrimination.
Protéger les droits des personnes handicapées
La Convention des Nations unies relative aux droits des personnes handicapées a été adoptée le 13 décembre 2006 par l'Assemblée générale des Nations unies. Signée par la Commission au nom de la Communauté européenne, elle est entrée en vigueur le 3 mai 2008.
La Convention a pour objectif de promouvoir, de protéger et d'assurer la pleine et égale jouissance de tous les droits de l'homme et de toutes les libertés fondamentales par les personnes handicapées et de promouvoir le respect de leur dignité intrinsèque.
Par personnes handicapées, il faut entendre les "personnes qui présentent des incapacités physiques, mentales, intellectuelles ou sensorielles durables, dont l'interaction avec diverses barrières peut faire obstacle à leur pleine et effective participation à la société sur la base de l'égalité avec les autres".
Les principes de la Convention sont: le respect de la dignité intrinsèque, de l'autonomie individuelle, y inclus la liberté de faire ses propres choix, et de l'indépendance des personnes; la non-discrimination; la participation à une intégration pleine et effective à la société; le respect de la différence et l'acceptation des personnes handicapées comme faisant partie de la diversité humaine et de l'humanité; l'égalité des chances, l'accessibilité; l'égalité entre les hommes et les femmes; le respect du développement des capacités de l'enfant handicapé et le respect du droit des enfants handicapés à préserver leur identité.
Mise en place d'un comité des droits des personnes handicapées
Le protocole facultatif, qui n'a pas encore été signé par la Communauté européenne, reconnaît la compétence du Comité des droits des personnes handicapées. Le Comité pourra recevoir et examiner les communications présentées par des particuliers ou groupes de particuliers ou au nom de particuliers ou groupes de particuliers qui prétendent être victimes d'une violation de la Convention par un État partie ayant signé ladite Convention.
Les députés soutiennent la signature du protocole facultatif car elle offre aux individus ou groupes d'individus "la possibilité de déposer des plaintes devant le comité lorsque des États parties (signataires de la Convention) violent les dispositions de la Convention". Les plaintes adressées au comité peuvent porter sur tout droit garanti au titre de la Convention, mais après seulement que tous les recours internes disponibles ont été épuisés, et uniquement pour des faits survenus après l'entrée en vigueur du protocole facultatif pour ce pays.
Un traité signé par la Communauté européenne
A noter qu'il s'agit de la première convention des Nations unies sur les droits de l'homme à laquelle la Communauté européenne a la possibilité d'adhérer ou qu'elle peut confirmer formellement, ce qui constitue "un premier pas sans précédent". Elle confère également une responsabilité particulière à toutes les institutions européennes, parmi lesquelles le Parlement européen, ainsi qu'aux États membres. Il est nécessaire de souligner que les compétences découlant de la mise en œuvre de la Convention des Nations unies et du Protocole facultatif sont réparties entre la Communauté et ses États membres.
16 avril 2009
Parlement Européen: Droits des passagers, personne a mobilité réduite
Droits des passagers: pour des droits égaux quel que soit le mode de transport
Les passagers de bus, d'autocars et de bateaux doivent bénéficier de droits semblables à ceux des passagers aériens : deux règlements soutenus ce mardi par la commission des transports prévoient des règles plus strictes pour les compensations en cas de délais ou d'annulation, des indemnités en cas d'accident et l'assistance pour les passagers handicapés.
Les eurodéputés ont adopté en première lecture le rapport de Gabriele Albertini (PPE-DE, Italie) sur les droits des passagers par bus et autocar (32 pour, 0 contre, 0 abstentions) et le rapport de Michel Teychenné (PSE, France) sur les droits des passagers maritimes (18 pour, 0 contre, 14 abstentions.)
Compensations en cas de retard ou annulation
Les compagnies de transport maritime seront tenues de fournir des informations à leurs passagers ainsi qu'une indemnisation en cas d’interruption du voyage :
- 25 % du prix du billet en cas de retard d’une durée comprise entre une et deux heures;
- 50 % du prix du billet en cas de retard de deux heures ou plus;
- 100 % du prix du billet, si le transporteur ne fournit pas d’autres services de transport dans des conditions raisonnables ou des informations sur des alternatives de transport.
Les passagers de bus et d'autocars, en cas d’annulation et de retard de plus de deux heures (pour les trajets d’une durée minimale de trois heures), seront en droit de se voir proposer d’autres services de transport dans des délais comparables ou, si cela n’est pas possible, d'être informés sur les autres services disponibles. En cas de manquement à cette obligation, les compagnies devront verser une indemnité correspondant à la moitié du prix du billet.
Avances à payer en cas d'accident ou de décès
En cas de blessure ou de décès d'un passager résultant d'un accident de bus ou d'autocar, la compagnie de transport est tenue de verser sans délai une avance sur les indemnités proportionnellement au préjudice subi. En cas de décès, cette avance ne pourra être inférieure à 21 000 euros.
Afin de protéger les petites entreprises de transport routier, un amendement a été déposé stipulant que les compagnies ne sont pas tenues de payer si l’accident a été causé par des circonstances extérieures que le transporteur n'aurait pas pu évitées.
Cas de force majeure
Les eurodéputés se sont accordés pour tenir en compte des spécificités du transport maritime et ont défini des cas de force majeure où les règles sur les indemnisations ne s'appliqueraient pas: conditions de très grandes marées, vents forts, grosses vagues et formation de glace ont ainsi été retenus dans le texte.
Droits des personnes handicapées et à mobilité réduite
Une personne à mobilité réduite ne pourra pas se voir refuser l’embarquement à bord d'un bateau ou d'un bus ou autocar, sauf dans le cas où sa sécurité serait en péril. Les eurodéputés ont obtenu que l'handicap d'un passager ne puisse constituer un motif de refus d'embarquement.
Une assistance gratuite devra être apportée aux personnes handicapées dans les ports, mais les opérateurs devront être informés au moment de la réservation ou au moins 48 heures à l'avance. Le personnel de la compagnie maritime devra recevoir une formation adéquate pour être prêt à fournir une telle assistance. Les eurodéputés ont inséré une clause qui oblige les compagnies à fournir aux passagers une confirmation écrite de l'assistance qui leur sera fournie.
Autocars: seul le transport national et international
Les eurodéputés ont donné le droit aux Etats Membres d'exclure du champ d'application du règlement le transport par bus et autocar en zones urbaines, suburbaines et régionales, afin de prendre en compte les spécificités de ces services. Des mesures adaptées garantissant les droits des passagers sur ces services devront néanmoins être prises individuellement par les Etats Membres.
Procédure: co-décision, première lecture -- Vote en plénière: avril II Strasbourg
31/03/2009
Présidence : Paolo COSTA (ADLE, IT)
REF. : 20090330IPR52904
Arrêté dotation globale CNSA
Arrêté du 7 avril 2009 relatif au montant de la dotation globale versée au titre de l'exercice 2009 par la Caisse nationale de solidarité pour l'autonomie à l'Agence nationale de l'évaluation et de la qualité des établissements et services sociaux et médico-sociaux
Livre : Gwladys enfant tetraplegique
GWLADYS
INTRODUCTION
- Allo, je suis bien chez Monsieur Picaud, le papa de Gwladys?
- Oui Monsieur.
- Je suis Batiste. J’étais avec votre femme et Gwladys a Lourdes, je fais partie de l’hospitalité Basco Béarnaise, vous me reconnaissez? J’ai lu l’article avec votre fille dans Sud/Ouest.
- Ah!c’est du propre, avec ma femme a Lourdes, je m’exclame fortement au téléphone, en plus avec ma fille.
- Oui vous me connaissez, je suis Batiste, (avec un fort accent Basque, chantant), Dominique n’est pas là?
- De retour, je lui signale votre appel, merci beaucoup.
- Adio.
Voila comment nous nous sommes liés d’amitié avec cette famille du Pays basque, et leurs cinq enfants.
Quatre années ont passées, suite à l’article de presse de Gwladys avec son fauteuil électrique a commande occipitale. Nous sommes toujours en contact avec les membres de l’hospitalité Basco Béarnaise, notamment cette famille admirable emprunt de foi, des liens d’amitiés forts puissants indestructibles ont été noués, notre enfant et son sourire en sont la raison, en comparaison de sa tétraplégie.
Une visite s’impose, suite aux deux lourdes opérations de la colonne vertébrale de Gwladys, le grand air nous attend. En bordure de route la coopérative est belle, bien peinte avec sa quantité de voitures, ce qui prouve son fonctionnement et surtout sa productivité.
- Batiste, Maïté, qu’est que sont ces bâtiments a cotés de la coopérative?
- Une maison d’édition! Elle était autre fois à Bayonne.
Un éditeur a la campagne!
Aussitôt mon épouse prend la parole;
- Il ne fallait pas lui dire, depuis le temps qu’il veut écrire un livre.
Quelques jours après le rendez-vous est pris, vous pourrez en lire la suite, dans ce livre, qui ne devrait être qu’un début.
A l’écriture du manuscrit, Gwladys n’a que 15 ans et demi. Elle est privée de l’usage de ses membres et de la parole. Personne ne m’a alors informé de ce qui existait pour améliorer son sort. J’ai du me battre tout seul pour qu’elle bénéficie de la vie la plus normale possible. Et tout ce que j’ai fini par savoir, je tiens à la partager…
La pédiatrie
Albert Grenier me prend l’avant bras.
- Nous nous reverrons.
Gwladys n’est pas venue au monde dans cet hôpital, sa mère est une femme a risque, comme sa grand-mère, nous ne l’apprendrons que bien plus tard.
Le 11 novembre 1981, Gwladys a 9 mois, nous sommes ma femme et moi convoqué par le pédiatre de l’hôpital de Bayonne, nous sommes reçus en plus avec une cohortes de blouses blanches.
- Il faut que l’on vous annonce, il y a un problème.
Je coupe nette la conversation " notre fille est handicapée "!
Le pédiatre se lève, nous tend la main,et avec un regard gêné:
Après avoir perdu deux enfants avant la naissance, mal formation de l’utérus, notre fille prématurée, arrive au monde par césarienne. Quelques jours après un passage obligé en réanimation dans un hôpital voisin s’impose.
La vie a des aléas, surtout après une naissance mouvementée. Un licenciement tombe comme une guillotine, n’étant pas de la région, nous décidons de revenir a nos premiers amours, notre département d’origine, les Pyrénées - Atlantique, Bayonne. Nous garderons des amitiés dans ce département.
Par un hasard inouï, mon épouse trouve du travail. Pendant ce temps, je garde Gwladys, la belle famille habitant a proximité, il est facile de pouvoir me mettre en quête d’un travail. Trente six boulots, trente six misères. La chance se présentera plusieurs fois. Il y a des miracles, mais pas encore pour notre fille.
Trois a quatre mois après sa naissance, elle sursaute, tremble, et aussi ne prend pas de poids, bizarre, elle a les paumettes blanches, elle est raide avec ses points fermés, ses pieds se dirigent vers l’intérieure! Une consultation s’impose.
La PMI
Gwladys est hospitalisée rapidement, avec une insuffisance respiratoire. Le prêtre a été convoqué pour la baptiser. Les fêtes de fin d’année arrivent, et nous pouvons récupérer notre fille, après trois mois d’hospitalisation. Juste avant Noël.
Notre diagnostique, non contredis par le corps médical, est tombé, Gwladys est handicapée.
A cette époque, ce mot n’avait aucun sens pour nous. Les personnes de notre entourage ne voulaient pas l’évoquer. Nous sommes sortis du service de pédiatrie comme des grands, sans comprendre. Nous devions assumer. En lisant le Code la Sécurité
Je ne me doutais pas que 15 ans plus tard en 1995 suite a une intervention écrite auprès d’un parlementaire Député, et la collaboration de Mme Simone Veil Ministre, je ferais réactualiser cette dite charte écrite par celle-ci en 1975, donc 20 ans après.
Par arrêté préfectorale, je serais nommé administrateur de ce dit hôpital représentant les usagers avec voie consultative. Mais les nouvelles ordonnances d’avril 1996 nous donnerons voie délibérative.
Aussi a été créé un CAMSP (centre d’action médico-social précoce) en liaison avec la pédiatrie de cet hôpital. Il est à noter que la loi 75-534 de 1975 ainsi que la circulaire précédemment citée doit instiguer ce genre d’organisme afin de prendre en charge les familles et leurs enfants.
Durant son séjour, nous avions eu par médecin un aperçus des dégâts, mais cela ne nous avait pas marqué, seulement le mot de " Matignon ", notre fille devrait y aller! Cela nous a été annoncé sans aucun ménagement.
Cette institution qui porte le nom de l’Assemblée Nationale, a été crée par le Docteur Albert Grenier justement pour accueillir ces enfants handicapés moteur ou polyhandicapé. Ces mots nous ne les connaissions pas, ils étaient passaient dans notre esprit sans s’arrêter.
Entre quelques petits boulots, je gardais notre fille, celle-ci avait un traitement médical afin de faire cesser ses spasmes, et devait prendre du poids. Sa tête touchait les omoplates, elle ne pouvait tenir assise, désarticulée.
A cette époque je ne pesais que 55kilos pour 1,80m, j’étais comme une pile. Je faisais deux fois par jours plus de 5kms pour aller a l’ANPE, je ne prenais pas le bus, car un jour je me suis trompé. Je n’ais rien dis au chauffeur, et puis les finances n’étaient pas très solides. La voiture était uniquement pour les gros achats.
Bien plus tard avec mon épouse nous serons chauffeur dans cette société de transport en commun, mais cela est une autre histoire.
Plusieurs fois par semaine ma belle-mère amenait notre fille chez un kiné " tonton Bessou ", après de multiples séances, celle-ci commençait a tenir sa tête.
A cette époque, nous étions en phase de sidération, de blocage psychologique, en dépression, nous ne comprenions pas. A la maison nous n’en parlions que rarement, tous cela nous ne l’avons appris que bien plus tard, nous n’avons eu aucun soutien, n’y aide a la sortie de la pédiatrie. Un désert s’est ouvert devant nous et un combat incessant a commencé. Nous n’étions pas des idiots pour autant, que nous arrive-t-il! Dominique mon épouse est une femme a risque, elle ne gardait que les foetus au delà de 3 mois. Nous ne culpabilisons pas, je n’ais jamais accusé mon épouse. Nous étions trop préoccupés à vivre. Etions nous aptes a accepter des conseils, écouter les familles anciennes dans le sujet!
Malgré le mot "handicapé" nous étions en phase de maladie. Celle du handicap vient au fil du temps, lorsque les espoirs s’amenuises. Gwladys sursaute toujours les séances de kiné lui font du bien, ainsi qu’à nous même, un dialogue s’instaure.
Nous venons de demander le 100% car ses séances s’éternisent. Au bout de trois mois toujours pas de nouvelles. En même temps un problème supplémentaire se greffe, nous devons consulter un autre toubib dans une clinique privée, de la part de la pédiatrie. Au vue de son varus de ses pieds nous devons mettre des plaques dessous afin de maintenir avec de bandes élastiques ceux-ci. Avons nous mal compris, il est certain que nous mettions ces dites plaques a l’envers. Il fallait les mètres à l’inverse du pied afin de redresser. Nous décidons de changer de spécialiste, ce que nous ferons par la suite, nous sommes en démocratie.
Le suivant ne voulant pas contrarier les précédents, nous propose de voir un professeur a Paris.
- Travaillez-vous Monsieur,
- Non!mais cela n’est pas un problème, je lui lance en rhabillant Gwladys sous ses yeux surpris.
Un rendez-vous est pris a l’hôpital Trousseau afin de consulter un professeur. Le transport, les séances de kinés, le 100%!ou allons nous, il va falloir payer.
Un lundi matin, nous surgissons à la sécu devant le bureau d’un médecin conseil sans aucun rendez-vous.
Plus de 20 minutes après notre arrivée, nous sommes introduit dans un bureau, plein de poussière, jamais ouvert, le médecin enfilant sa blouse tout en s’excusant.
- Nous venons pour le 100% de notre fille cela fait plus de trois mois que nous attendons. Mon épouse constater que ses mémés l’avaient en trois semaines.
Nous étions en 1982.
Et puis nous sollicitons la prise en charge de l’avion pour Paris. Il n’était seulement question que d’une personne avec l’enfant, qui toujours ne tenait pas assise.
Je bondis du siège, prend Gwladys la pose sur le bureau, ainsi que sa poussette et son sac en m’exclamant:
- Comment Docteur vous faites pour aller à Paris avec ça, seul pour un trajet de plus de 7 heures en train. A cette époque il n’y avait pas de TGV. Nous voulions prendre l’avion, les trois. J’avais tous les devis aux heures creuses.
- Docteur nous sortirons de ce bureau qu’avec le 100% de ma fille ainsi que la prise en charge de l’avion!...Vous pouvez appeler la police, les CRS, il n’y a pas de sang au mur, nous ne partirons pas.
Pour toute réponse, celui-ci nous demande comment nous allions faire à Paris! Nous avions des amis, mais cela il ne le saura jamais.
Le médecin s’efface du bureau pour revenir avec tous les documents signés, surtout la prise en charge de l’avion. Pour le 100% cela n’était qu’une question de temps. Arrivé dans la rue nous sommes sous le choc de notre réussite.
La visite a Paris sans importance, nous étions a cette époque en quête thérapeutique, nous cherchions une solution aux problèmes moteurs de Gwladys, son maintien de tête, sa position assise, mais il y avait aussi ses yeux, son regard. La banque nous avait avançais les fonds, dans l’attente du remboursement.
Dominique continuait avec ses mamies et devait du foyer logement partir en ville dans les familles. Pour ma part la galère continue, je ne pouvais pas récupérer mes permis de l’armée, même avec l’intervention d’un parlementaire. Donc je décide après réflexion de repasser le super lourd, à cette époque nous avions en même temps le transport en commun. Du premier coup, le carton rose est plein. La aussi étant au chômage j’ais peu emprunter.
Nous ne pouvions pas continuer avec notre fille, cela n’était plus possible. Il y avait bien cette institution " Matignon ", le château, mais comment y entrer?
L'Institution - Le Travail
Bonjour Madame, je voudrais un renseignement, j'ais une petite fille handicapée et je ne sais pas comment la faire rentrer au centre de Matignon ?
Je me trouve dans le bureau de la secrétaire du CMPP du quartier Marracq à Bayonne, ne sait plus à quel saint me vouer. J'ais pris connaissance par la revue de la CAF la CDES
L'annuaire ne me renseigne gère, mais la DDASS
- Monsieur le Directeur va vous recevoir, me répond la secrétaire du CMPP, après de simples explications par interphone, je suis dirigé vers un bureau.
En pénétrant dans ce dernier, j'entend "Vous prendrez un café", je suis paralysé sur le pas de la porte. Pour réponse je bafouille, je ne sais plus quoi de cohérant. Mon cerveau n'a pas enregistré, car je suis sous le choc. "Asseyez vous donc", le directeur se retourne avec une tasse de café a la main, se dirigeant vers son bureau.
- Vous voulez faire rentrer votre fille à Matignon!
- Euh!oui Monsieur.
- Pouvez-vous venir Mercredi après-midi, je vous ferais rencontrer quelqu'un.
Sur ces bonnes paroles réconfortantes je repart a pied, en m'excusant chaudement. L'expérience par la suite me donnera de l'assurance. Qu'ils soient Députés Sénateurs ou Ministres ils sont comme les autres, des êtres humains.
Sur le retour, ma tête bouillonne, je m'interroge:le transport, les horaires, le personnel, la direction....
A l'heure actuelle les familles a partir de la pédiatrie sont prisent en charge par des services de soins a domicile, en rapport a la déficience de l'enfant,en liaison avec des institutions. Nous n'aurons pas la chance de connaître ces services. Des familles, refuserons cette prise en charge, ils jouent une partie de poker, de roulette russe, l'avenir nous dira s'ils ont raisons. Une intégration dans la vie actuelle, avec aucun soutien cela peu paraître irréaliste, de l'inconscience pur, mais nous sommes en démocratie. Très peu de famille a notre connaissance se lance dans cette aventure.
Le rendez-vous est bien là, je suis reçus dans une grande pièce froide avec des carreaux bleus jusqu'au plafond:nom prénom de votre fille, avez-vous fait une demande CDES?...
Entre temps nous avions reçus l'attribution de l'AES 2° catégorie, par la suite nous aurons l'ancienne 1°, qui deviendra en 1991 2°,suite a la création de la 3°catégorie.
Ce rendez-vous me laisse très dubitatif, ce n'est pas possible, même pas le sourire, qui c'est ce mec la!
- "Gwladys rentre a Matignon demain matin la directrice vient de téléphoner" me lance ma belle-mère au retour du rendez-vous.
Ce n'est pas possible, le temps du trajet! J’apprendrais que ce kiné faisait partie de la CDES. Un la Loi
L'accueil très chaleureux et rassurant de la directrice, ce qui nous marquera, seront ces enfants dans la cour sur des vélos bizarres, dans des fauteuils, rien d'autre ne restera marqué dans notre mémoire, la visite étant de courte durée, nous ne pouvions accepter, mais nous devions faire avec, nous ne nous sommes pas attardé devant la bibliothèque...la fuite. Le personnel et ses blouses blanches, il n'y a que des femmes. Cette accueil sera longtemps mis en cause, par des familles, ceux-ci n'ont aucune propositions a faire.
Gwladys les premier mois a quelques difficultés cela est normal, changement de vie, nous n'avons pas d'autres enfants, elle doit cohabiter avec ses camarades.
Nos visites sont ponctuées, par le passage devant la porte entre ouverte de la directrice, qui nous attend, afin de prendre notre pouls, toujours avec son sourire, son expérience parle, en silence. Nous la regretterons à son départ a la retraite, vingt huit ans de maison, a l'origine de celle-ci. Nos regards se croisent avec d'autres familles, le contact est difficile, celui-ci ne se fera que sur l'initiative de cette directrice, par groupe de mêmes difficultés sans grand écart d'âge, je ne comprendrais que bien plus tard...j'en reparlerais lors de la création de la première association.
Nous sommes soulagé, enfin Gwladys est entre de bonnes mains toute la journée. La Kiné
Une première intervention a eu lieu pour libérer les adducteurs, car ses jambes se croisent, tout ce passe bien.
Entre temps est venue ce greffer un fait important dans notre vie. L'été étant la nous allons a la plage, dans un endroit discret, Gwladys,pour redresser ses varus a les chevilles dans le plâtre, il faut donc faire très attention, concernant le sable afin que celui-ci ne rentre pas. Je reprend la pêche a proximité. De temps en temps un coup d'oeil, Gwladys a les bras écartés, son chapeau sur la tête, et surtout ses plâtres, des éclaires dans mon esprit, pourquoi!...est-elle comme cela?...la réponse nous ne saurons que bien plus tard en déchirant une enveloppe, sous le secret médical, c'est bien notre fille ! Son avenir sans frères et soeurs....
Par la suite mon épouse perdra deux autres enfants avant la naissance. Ce sera fini.
Monique nous aborde avec sa famille, cela fait plusieurs fois que nous sommes en contact avec eux, ils posent des questions, s'inquiète de me voir sans travail. Nous lions plus connaissance, chez eux a proximité. Un coup de téléphone de leur part, un chef de dépôt au bout du fil, et quelques mois après nous nous retrouvons après une période d'essais pour ma part, dans la conciergerie de la STAB
Cette période n'est pas plus évoqué, mais un miracle de plus, d'ailleurs avec Monique et sa famille nous irons bien plus tard à Lourdes.
Avec le recul du temps, je suis convaincue qu'avec de la volonté, et sans beaucoup de moyen, il est possible de faire de bien belle chose. Cela ce confirmera dans les chapitres suivants. Il faut dialoguer, s'investir, exprimer ses problèmes sans exclure ceux des autres. Faire valoir ceux-ci afin que la collectivité puisse y répondre.
Gwladys est bien accueillie, des questions se font discrètes, nous y répondons dans la mesure de nos connaissance. Des regards généreux nous observent, cela sera pour nous une épreuve à surmonter. Mais ce fera sans casse. Nous devons faire, nous parents d'enfants handicapés, le premier pas, nos interlocuteurs avec leurs regards sans y regarder doivent apprendre a nous connaître, ils ne savent pas nous prendre et ne peuvent nous comprendre. Bien plus tard j’aurais une remarque concernant notre fille « c’était elle qui nous avez fait rentrer dans la société »…..son handicap.
Le regard qu'ont les autres sur nous est avant tout le reflet de celui que nous leur offrons.
Le déclic
Les piqûres anti-inflammatoires, les cachets, rien y fait, je suis bloqué, des douleurs virulentes dans le creux du dos, me rappel a l'ordre. Je ne peu même pas sortir d'un véhicule, je suis bloqué. La médecine classique est impuissante. Des collègues de travail me conseil un kiné a Bordeaux, qui utilise une méthode. Mon épouse et moi même prenons rendez-vous sans Gwladys, restée chez les cousins.
Quelques manipulations, craquements sinistres, avec mes vertèbres. Ce kiné évoque notre travail, nous questionne, et bien évidemment nous évoquons le cas de notre fille.
- "il fallait me l'amener" s'exclame ce dernier. J'ais réussis a faire cesser un enfant de baver, seulement en lui manipulant les vertèbres cervicales.
Nous ne comprenons pas, sur le retour nous ne parlerons avec mon épouse que du sujet.
- peut-il faire quelques choses pour Gwladys, c'est vrais elle bave!
Quelques semaines plus tard, nous nous retrouvons cher ce kiné, après quelques manipulations craquantes, celui-ci nous annonce:
- Il y a deux cas de figures, soit votre fille s'endort dans la voiture, pendant le trajet ou alors elle est intenable. Le temps de ces paroles, Gwladys s'assoupis en quelques secondes dans les bras de sa tante, venue pour l'occasion. Le trajet de retour sera infernal, cries, pleures.....épuisant. Le temps passe, nous mettons notre fille toujours en bout de table pour lui donner a manger, soit l'un ou l'autre, celle-ci par sa spasticité ne peut manger seule, ses points son durement fermés, seulement en lui cassant le poigné nous ne pouvons lui ouvrir ceux-ci.
En plein repas, Gwladys fait un hochement de la tête dans une direction. Nous nous regardons dans les yeux mon épouse et moi même restons muet, un moment de silence s'impose.
- Gwladys qu'est qu'il y a, que nous montre tu? Peu tu recommencer?
Celle-ci regarde dans une direction, nous suivons son mouvement de tête ainsi que ses yeux.
La porte du placard est légèrement entrouverte.
- Mon épouse pousse la porte. C'était cela qui ne lui convenait pas, a mademoiselle.
La nuit fut mouvementée, Gwladys s'exprime, elle nous comprend, elle ne bave plus. Mais au fait que nous a-t-il fait a notre fille ce kiné ! Bien plus tard nous lui apprendrons la nouvelle, nous sommes trop préoccupé a exploiter ces mouvements, faire travailler son cerveau lésé. Un miracle de plus. Nos horaires de travail nous imposent d'avoir une tierce personne, la Tati
La grand-mère maternelle gardera pour une fois sa petite fille, Dominique est partie faire des courses, profitant de la visite. La mamie propose de faire le café, Gwladys au simple mot:sucre, bol, café.....indiquera avec précision avec sa tête la direction des demandes. Elle a 13 ans.
En grandissant, elle doit avoir toujours les couches, enfin un commerce bon marché dans ce genre d'article s'installe a proximité. Il est bien évidement que l'allocation y passe entièrement. Un compromis est a faire entre des couches efficaces que l'on garde plus longtemps, ou des bons marchés que l'on utilise plus souvent!Il faut penser a l'infection,la propreté de l'enfant,celui-ci ne doit macérer dans ces couches.
Sur sa table a langer, a hauteur d'homme, pour préserver notre dos, Gwladys un matin refuse sa couche en croisant les jambes. Mademoiselle a décidé, plus de couche. Comment allons nous faire! Simplement ne plus lui en mettre, le centre est automatiquement averti de l'événement, par précaution quelques unes sont glissées dans le sac.
Ce sera encore une victoire sur le handicap, puis viendra par la suite, sur proposition de l'une des grands-mères, de ne plus mettre de couches la nuit. De nombreuses explications sont données, approuvés par des hochements de tête positive. L'été étant propice avec la chaleur, plus de couche, seulement une allaise en protection. Il y aura bien quelques fuites, mais dans l'ensemble plus de problèmes. La nuit par des petits cris, râlements nous sommes avertis de l’arriver d'un "petit pipi". Pour le cas de la grosse commission, cela sera identique, mais dans le cas de ces enfants, il y a des problèmes, ceux-ci ne bougeant pas le transit intestinal ce fait mal. Il est souhaitable de procéder fréquemment a une verticalisation, ne pas les laissés coucher en permanence. Nous utiliserons un siége WC entièrement moulé, l’essai est fait avec un prêt du centre. Un déambulateur, appelé vélo flèche est utilisé dans l'institution, cela est bénéfique a tous points de vue, concernant l'utilisation de cette appareil a la maison,cela est quasiment impossible dans la plus grande majorité des cas, n'ayant pas d’immenses pièces, ou terrain extérieur praticable.
La propreté est une très grande victoire, avant certainement la lecture. J'essaye de comparer notre enfant a un enfant normal de notre entourage:s'assoire, marcher, parler, la propreté en parallèle. Un enfant ne peut marché s'il ne tient pas assis!...;cela est difficile a comprendre, logique pourtant, dans notre cas, c'est notre vie de tous les jours, nous ne saurons jamais ce que c'est que d'avoir un enfant qui marche, nous n'aurons jamais de petits enfants, jamais grands parents!. Brutal mais bien réel, ces idées étant dans nos esprits, nous devons avancer, nous ne devons pas nous encombrer la tête avec des histoires des uns et des autres, qui mélangent les handicaps, machins choses, rien de concret de fonctionnel.
Madame untel a un enfant mongolien! Non je m'exclame - trisomique! - Le professeur Lejeune a fait la découverte en 1952 du troisième chromosome sur la 21° paire. Vous devriez la rencontrer! Cette entrevue ne se fera jamais, comment cette mère de famille, après un entretien téléphonique, pourra-t-elle accepter la vision de Gwladys:notre fille ne s'assoit pas ne marche pas ne parle pas ne mange pas seule, mais n'a plus de couche. Cette mère de famille ne m'avouera jamais que son fils porte encore a plus de 5 ans des couches, ces problèmes sont occultés par le gavage instructif, "notre fils n'ira jamais dans un centre" je ne le saurais que bien plus tard, par personne interposée. Son enfant est handicapé lui et nous alors!.....un aspirine et cela passe !
A l’écriture de ce manuscrit, juste avant de le soumettre a la correction, un rapport vient d’être soumis au Gouvernement par la professeur Mattei, Député des Bouches du Rhône, celui-ci préconisation la prise en charge de l’amniocentèse avant l’âge de 38 ans, ce test ne coûte que 2900Fr, en comparaison de la vie d’un enfant trisomique!.
La méthode ainsi que le nom du kiné évoqué en début de ce chapitre ne peuvent être cité. Cela n'est pas un secret, mais je voudrais éviter que des familles se jettent sur le téléphone. Seulement cela pourra ce faire par courrier. Il ne peut y avoir avec ces enfants une normalisation, mais uniquement des améliorations. Les anciens vous le diront, faut-il encore vouloir les écouter, prendre en considération leur vécut et ainsi l'améliorer, cela est possible.
Pour ce qui est de la parole, la mâchoire est rigide, mais celle-ci désir participer, quelques voyelles sont prononcées, je mettrais plus de 8 mois tous les soirs pendant 20 minutes a lui répéter sa dictée a, e, i, o, u. Je commençais toujours le premier, elle répète après chacune de mes interventions, sa bouche lentement articule,ses yeux lises sur mes lèvres, mais elle comprend, elle n'est pas sourde. Un jour c'est elle qui commence et me sort d'un trait a, e, i, o, u, déformé mais bien compréhensible.
Je suis sollicité afin de faire des conférences concernant le monde du handicap, car les médiats, provoquent des dégâts dans les cerveaux de nos chers enfants scolarisés, ainsi que de leurs parents. Pendant une heure je trace les grands traits du handicap congénital héréditaire accidentel.
Handicap moteur, mental, sensoriel, pour en arriver a Gwladys, handicap moteur ou polyhandicapé?....celle-ci participe durant la deuxième heure après une pose, ou tous ces enfants posent des questions a battons rompus. Au cour donc d'une de ces conférences, Gwladys dans son coin papote avec quelques enfants qui lui posent des questions, celle-ci répond a sa manière, en gesticulant des yeux et de la tête, les enfants sont effarés, Quelques bruits sortent de sa bouche, je sollicite Gwladys de se taire. Elle tourne la tête dans ma direction "Ta g...." dans un mauvais langage, suivis d'un grand éclat de rire de celle-ci ainsi que des quarante enfants et enseignants désirant connaître ce phénomène de petite fille. Elle comprend donc, mais a des difficultés pour s'exprimer, j'entendrais dans une réunion récente:
- Votre fille ne sait pas lire!.....il faudra me le prouver, pour conclure.
Intégration ou prix de journée!.....
Plusieurs fois nous avons fait des essais avec des lettres aimantées, sur la porte du frigo, ou bien écrire sur un tableau. Celle-ci reconnaît des mots, surtout son nom. Si celui-ci à une erreur d'orthographe, vous ne le saurez pas le négatif prononcé par sa tête. Un test impromptu fut réalisé dans une école, avec des enfants de 10 à 12 ans. Des mots furent écrits au tableau par un enfant, Gwladys étant dans le couloir. Celle-ci fut introduite dans la classe, déjà ses yeux lisaient le tableau. Aucun bruit ne pouvait la perturber, une concentration totale, les points fermement verrouillés, les bras raides vers l'avant, le regard balayant ce dit tableau. Un enfant montre un mot, en l'induisant en erreur en prononçant un autre mot, la réponse ne se fait pas attendre, par un crie, un coup de tête négatif, puis dans un éclaire montre le mot correspondant a la prononciation de l'enfant!....celui-ci se souviendra bien longtemps de ce passage au tableau.
L’appareillage
Les journées de présence au sein du centre son bénéfique, le poids commence a marqué la balance. Pour peser un enfant dans ce cas, vous le prenait dans vos bras, puis vous faite la différence avec votre poids personnel, beaucoup de familles ne réalise pas la simplicité. Pour la grandeur, vous allongez l'enfant tête a un mur, puis mesurez a la plante des pieds.
Concernant les photos, cela est identique, couché sur un fond blanc. Pour la carte d'invalidité obligatoire cela est très pratique.
La poussette du commerce est trop petite, il y a bien une transition, mettre un coussin sous les fesses, mais la tête dépasse, ainsi les pieds ne touchent plus par terre. Une simple serviette fera l'affaire, en attendant. La encore je n'attendrais pas, elle va continuer a grandir! Je prends les devants. Nous sommes conscient concernant l'état de Gwladys, que celle-ci ne marchera pas, le temps nous met devant l'évidence. Autour de nous d'autres enfants de tenant pas assis ne peuvent marcher, ce sera une charmante éducatrice, qui discrètement nous donnera ces explications, avec beaucoup de précautions.
Dans la cour du centre je me précipite sur une poussette grande modelle, en aluminium de marque anglaise. La directrice nous donne les coordonnées du revendeur. Cette dite poussette n'étais pas pour enfant handicapé, je serais par la suite en contact avec l'importateur, mais pourtant un enfant de 10 a
Une mère de famille d'une ville voisine s'est vue refuser une quelconque prise en charge sur ce type de poussette, "Votre enfant n'est pas viable". Ces témoignages restent indélébiles dans tous cerveaux.
Cette dite poussette ne sera jamais homologué par la sécurité sociale, (au 17/02/08 oui) l'importateur ne fait aucune démarche étant donné le nombre de vente de celle-ci. Bien plus tard je soumettrais un cahier des charges en vue d'une quelconque fabrication Française. Aucune réponse positive, le commerce ne va pas, ainsi que les entreprises, mon projet n'auras pas de suite, et pourtant j’apprends la demande d'homologation sur dossier d'un même model! Je ne suivrais pas l'affaire, connaissant le financement. Je contact une entreprise, fabriquant d'articles pour bébés, notamment des poussettes, pour toutes réponses "combien en faut-il", "vous n'avez cas allez voir a la pédiatrie" je lance a la personne que d'ailleurs je ne désir plus rencontrer, suite a de nombreuses relances de sa part, voulant se faire pardonner.
Il faut donner des explications concernant les appareils homologués et non homologués.
- Ceux homologués, sont ceux pris en charge par la sécurité sociale sur un tarif de base, notamment les fauteuils pour ce qui concernent les paraplégiques et tétraplégiques. Les corsets de maintiens et chaussures sont intégralement pris en charge, étant spécifique à chaque personne.
Les fauteuils homologués doivent avoir un numéro de référence sur tous devis. Il arrive que des familles, encore à l'heure actuelle se font avoir, paye intégralement. En vue de ce type d'appareillage prendre le plus de renseignements possible, notamment avec la participation des kinés, de professionnels, ainsi que de parents déjà utilisateurs. Suite a une ordonnance, qui doit notifier "a domicile", consulter les différents commerçants du coin et vous aurez a coup sur des surprises sur le même type de fauteuil. Vous ne devez pas acheter un fauteuil pour l'utiliser dans une institution, celles-ci doivent le faire avec leur prix de journée ou dotation globale. La sécurité sociale peut refuser la prise en charge dans ce cas.
Une personne très importante, dans l'organisation de la sécurité sociale peut vous apporter tous les éléments; le responsable appareillage. Cette personne possède toutes les coordonnées de ces dits commerçants. La liste de tous les fauteuils, que ce soit manuel ou électrique homologués aux T.I.P.S. Pour ceux qui ont la possibilité de lire le Journal Officiel, ces fauteuils étant homologués paraissent dans ce document.
La demande d'homologation est faite par les fabricants.
Il faut encore être très vigilant dans l'achat de ce type de matériel. Vous ne trouverez que des revendeurs, qui ont une marge bénéficiaire de plus de 20%! Surtout demander des explications sur le service après vente, qui laisse a désirais concernant les models étrangers. Une dernière recommandation, vous êtes libre de vos commerçants. Bien souvent l'institution vous dirige vers leur fournisseur. Mes faites surtout faire des devis malgré les éloges faites sur leurs commerçants.
Ces remarques sont le fruit d'expériences de nombreuses familles. Un exemple, a titre associatif je contact un proche commerçants pour lui commander 5 de ces fameuses poussettes précédemment citées. Après quelques minutes de silence au téléphone:3500Fr pièce?....un autre commerçant a quelques encablures de la maison:2500Fr pièce?........................le même model!la même marque! Faites le calcul! J'ais gardé précieusement les devis.
Le marché du handicap est juteux. J'aurais pas la suite d'autres faits bien réel, avec des pièces écrites à l'appuis. Toutes publicités est interdites concernant l’appareillage homologué.
De nombreuses familles ne comprennent pas pourquoi la fameuse sécu ne prend pas intégralement en charge ce type de matériel. Au vue des différents prix des commerçants, il faut qu’il y ait un blocage des prix, autrement il serait nécessaire de rembourser n’importe quel fauteuil a n’importe quel prix. Il y a bien quelques fauteuils juste pris en charge, mais l'usage vous dira la suite, des bas de gammes. Des propositions ont été faites a la CNAM la CNAM
La libération des prix a fait exploser ces derniers, alors vous trouver sur le marché des fauteuils a 100 000Fr, des Roll, du handicap, alors que la prise en charge n'est que de 25 000Fr!tarif de base. Vous devez vous rabattre sur des models meilleure marché, à moins que vous puissiez l'acquérir à vos frais pour le complément. Ce qui ce produit dans de nombreux cas. Il faut du fonctionnel, pas du "STAFF".
Pour la différence a votre charge il existe un artifice que sont les PS (prestations supplémentaires, ou secours) chaque caisse possède ces enveloppes budgétaires. La demande est en rapport a vos ressources, vous devez faire un dossier "béton" sans mentir, votre mutuelle peu participer au titre du fond d'action sanitaire et sociale. Si vous en avez le courage, dans le cas ou votre financement n'est pas complet, certaines associations caritatives peuvent vous aider. Certains savent très bien le faire. Par la suite je serais un simple administrateur à la CPAM
Je terminerais une parenthèse concernant ce type de matériel, il fut une époque ou la sécurité sociale prenait en compte la TVA la TVA. Pour
Courant 1995, les Sénateurs ont soumis en amendement afin que dans la loi de finance la TVA
Concernant les appareils non homologués ceux-ci sont à votre charge. Les faits suivants ne pourront que vous réconforter. Les appareils de surdité ont le même financement que les fauteuils.
Un ex-champion olympique d'haltérophilie a Harnemen en 1980, unijambiste suite a un accident de voiture étant jeune. La rencontre ce fait par l'intermédiaire du magasin de couches. Leur voiture arrive à épuisement, ne vivant qu'avec les prestations familiales et leurs trois enfants, dont un est atteint de surdité. Le pécule de l'accident a été investis dans une maison a la campagne, qui bien plus tard devra être vendu. Un quatrième enfant arrive.
Cette famille apprend par mon intermédiaire l'existence de l'embrayage pneumatique, installé sur une voiture ordinaire. Malheureusement cette famille ne peu emprunter. Pas de salaire, seulement les prestations. Enfin un commerçant de marque étrangère leur propose en marché, disons un prêt a condition d'une avance de 10 000Fr. Le plan Balladur, concernant les 5000fr de reprise n'existait pas encore et pourtant cela ce fera, donc les 5000fr de reprise plus un chèque associatif. Un prêt de 2500Fr remboursé avec mêmes quelques intérêts, signé sur un capot de voiture a 19h devant le fameux magasin, et puis une participation de leur famille. La boucle est fermée, il ne reste plus qu'à inclure dans le prix de la voiture l'embrayage pneumatique. Celui-ci aura une facture indépendante.
Michelle, en pleure au téléphone:
- Jean-Pierre, je ne comprend pas la sécu nous envoie 8000Fr en Prestations supplémentaires!.
C'était la participation concernant l'embrayage pneumatique.
Le sport il en faut, nous en avons des exemples avec les jeux d'Atlanta, mais derrière, la vie comment est-elle!
Les cinq poussettes précédemment évoquées ont été financées de la même manière. Des familles ne comprenant pas leur participation a hauteur de 500Fr, alors que ces derniers perçoivent 1900fr de prestation par mois pour leurs enfants handicapés. Je ne resterais pas bien longtemps en contact avec ces faiseurs de fric.
Aux désavantages de leur enfant, ceux-ci veulent une réparation financière.
Gwladys pendant ce temps grandit toujours, le poids augmente mais sa motricité restera la même. Par contre son moyen d'expression avec la tête et les yeux se développe, jusqu'à même nous dire un soir que la nuit est avancé, qu'elle est dans la maison elle, mais que la cage des oiseaux est dehors!.................cela nécessite de notre par beaucoup de temps, et surtout d'observation constante du moindre mouvement. La poussette deviendra vite trop petite, nous la prêterons a de nombreux enfants, actuellement au grenier dans un état!...
Il est a signaler que les caisses vous font signer un document vous demandant de restituer le matériel pris en charge. Intrigué par ce document sans entête légale, je contacte la CNAM
Nous acquérissons un fauteuil manuel avec grand roues a l'arrière, la têtière est en option. L'expérience nous prouvera que nous faisons erreur, mais nous croyons encore que Gwladys pourra utiliser un fauteuil avec ses bras, ce qui par la suite s'avérera impossible de sa part. Les grandes roues deviendront embarrassantes, nous devons supprimer les cercles de manipulations, retourner les accoudoirs afin de protéger les avants bras qui frottent sur les roues. Gwladys ayant très souvent les bras cassés ouverts. Tous ceux-ci sera l'expérience, le vécu de tous les jours qui nous l’apprendrons. Aurions nous accepté les idées des autres! Malgré qu’à cette époque, qui pourtant n'est pas bien loin, nous avions fait un sacré chemin. Ces quelques pages ne pourront vous faire vivre entièrement l'angoisse les peines et les joies de tous les jours, vous les ressentirais.
La voiture avec ce nouveau fauteuil, nous pose des problèmes notamment le pliage de ce dernier dans le coffre, cela ne va pas durer longtemps pour lui il se démantibule de tous les côtés c'est fait pour ne pas être plier. A grand renfort de soudure il retrouve sa rigidité De couleur rouge il frappe aux yeux. Très souvent nous ne voyons que des fauteuils avec des couleurs grises, des barres chromées, pas très gaie, tous cela.
Un événement supplémentaire viendra perturber notre vie familiale et professionnelle. Un nouveau dépôt va être construit, mais la conciergerie sera supprimée. Nous réfléchissons avec mon épouse, devons nous revenir dans les HLM ou construire, ou bien acheter? La décisions sera rapide, car nos amitiés nous signale deux rues a côtés une maison a vendre, nous avons encore le temps le terrain n'est pas encore acheté pour le dépôt. Mais toujours en avance, même au travail, nous devons anticiper. 380 000Fr huit pièces avec 600m de terrain, le premier étage est de plein pied, je m'explique:cette maison est située a l'embranchement de deux chemins, un monte l'autre descend. La porte d'accès au premier correspondant au plein pied du chemin montant, le portail d'entrée est entre les deux chemins facilitant l'accès au r/de chaussé. Il existe un escalier extérieur, mais celui de l'intérieur a été sacrifier afin de construire une salle de bain au premier, louer par sa précédente propriétaire devenue veuve. A ce prix et vue la situation géographique il faut pas hésiter, car construire a l'extérieur impose deux véhicules, alors que là nous pouvons rejoindre le futur dépôt qui pour finir sera a proximité, moins de 20 minutes de marche. Les super marché sont en face. Nous sommes situés sur la commune de Bayonne en extrémité de celle-ci, Anglet est en face a quelques mètres, Biarritz a 3 kilomètres
Gwladys avertis bien sur le centre du changement, l'achat de cette maison qui pour elle modifiera notre vie encore une fois, celle-ci comprend les différents problèmes.
A chaque modification de notre comportement de vie, de situation, de santé, ces enfants sont très réceptifs, leurs réactions sont parfois surprenantes. La propreté sans ressentira, les nuits sont perturbées....les réactions sont modifiées.
Le médecin du centre le Docteur Vima nous convoque, afin d'éclaircir l'affaire, car il y avait problème avec Gwladys, la maison était dans sa tête. Nous avions contaminés notre enfant avec ce projet, le sujet de tous les repas. Avec ces mots, religieusement réfléchis, l'expérience du docteur nous parle, celui-ci évoque les problèmes que nous allons rencontrer dans l'avenir, étions nous conscient de ceux de Gwladys? Sans aucune ambiguïté je lui répond, que bien évidement notre enfant ne pourra marché s'il elle ne s'assoit. Nous évoquons l'accès de la dite maison.
- "S'il y a un étage, il vous faudrait un ascenseur"!
Ce mot restera longtemps en suspend dans nos tête. Combien cela coûte?...150 000Fr plus moins....le temps passe, le déménagement va ce préciser, mais nous avons encore plusieurs mois devant nous.
J'expose le problème a un de mes voisins, car je serais toujours très communicatif, (l’on m’en fera très souvent le reproche) je pense qu'avec le recul du temps cela sera l'une de mes forces principales, exposer les problèmes afin de trouver des solutions. Des erreurs ont été faites, mais qui ne risque rien n'a rien. Il n'y a que ceux qui travail qui font des bêtises.
L'on me propose de rencontrer une assistante sociale, pour la première fois, j'en suis revenue, comme beaucoup d'autres, j'ais toujours cherché une de celles-ci avec un enfant handicapé! Sans aucun résultat. Plus tard je me ferais traité d'assistante sociale, pour réponse je demanderais à cette dame la satisfaction qu'elle avait peu trouvé en ces dernières. Rire approbateur de l'assistante envers ma remarque.
Enfin je me plis, pour toute réponse concernant l'élévateur pour personne a mobilité réduite, des adresses. J'apprendrais que celle-ci devait me fournir une documentation complète, qui me sera réclamé par elle même après mes différentes investigations auprès des différentes entreprises citées sur la liste.
Qu'elle n'a pas été notre surprise de constater, certaines anomalies, une fabrique, quelques coups de peinture, changement de look. Plusieurs revendent a différents prix, pas en baisse bien sur. Certains osent, proposer sur un simple papier un dessin a mains levées, un appareil style cage de mineur, confectionné avec un moteur électrique de chantier, et une grosse chaîne. J'ais toujours gardé précieusement ces documents, comme tous les autres d'ailleurs. Suite à un entretien téléphonique, avec ce douteux fabriquant, je constate des anomalies, surtout des suppléments aux devis, placés en dessous de table. Aucune adresses d'installations précédentes ne me son proposées a ma demande.
Une entreprise d'Alençon semble au vue de son devis faire affaire, même un représentant se déplace. Valeur 66 000Fr en 1988!
- Monsieur Picaud, le trou que vous avez fait est de combien?
- 80 centimètres
- il faut seulement 4 centimètres
Financièrement parlant nous contactons un administrateur de la fameuse sécu, celui-ci est un proche voisin, encore un. En PS 33000Fr, le CIL me propose de nous prêter a 1% sur 20 ans! La commune par l'intervention toujours du même voisin. Les faits sont bien plus longs, mais l'assistante sociale de la sécu à cette époque, ne veut plus nous rencontrer. Seulement sa secrétaire chargé de faire les relations.
Cette élévateur pour personne a mobilité réduite est installé en une journée avec en conclusion une troisième mi-temps musclé, certains sans rappelons du voyage a Bayonne. La TVA
Au vue des différents devis, nous avions reçus une documentation, concernant un élévateur de fourgon, fabrication Française. Notre voiture été loin d'être a la casse.
Cette même assistante sociale, lors de l'évocation du transport de Gwladys, nous propose "achetez une 4L et faite là modifier". Cela n'a rien a voir avec le sujet. Nous profitons de la vente de trafic dans notre société afin d'acquérir un des derniers. Diesel, 9 places assises, notre famille participe, car les finances ne sont pas aux baux fixes, emprunt sans intérêts. Entre temps je fais financer l'élévateur par la sécu, toujours en PS. Lorsque je présente mon dossier refus total sans aucune raison. Un contact est pris avec la nouvelle assistante sociale, j'exprime le cas, mon devis est de 10 000fr moins cher que le précédent élévateur!pour une famille ayant une enfant lourdement handicapé et plus âgée que notre fille. Enfin après quelques mois d'attente, acceptation. Nous obtenons de la caisse de solidarité de notre société une participation. Ce genre d'associations devrait exister dans de nombreuses sociétés au nombre important de personnel.
La boucle est bouclée pour une fois de plus. Nous allons le chercher ce dit élévateur à St Amand en Puisay! 1500kms sous la pluie en deux jours. Nous connaissons l'entreprise, malheureusement son fabriquant directeur est absent, j'aurais l'occasion par la suite d'avoir un entretien téléphonique concernant une mauvaise masse au véhicule. J'assume l'installation, qui fonctionne depuis plus de huit ans. A ce jour 17 02 08 sur un Vito Mercedes.
Il été facile de mettre Gwladys a l'arrière de la voiture, laissé le tomber votre enfant sur le siège, mais pour l'en sortir! Aie notre dos. J'avais donné, il faut nous aussi nous simplifier la vie. Le fourgon est aménagé par mes soins, avec possibilité d'y mettre deux fauteuils, l'un derrière l'autre, cela ce produira. Avec surtout ces attaches au sol. La aussi attention, fabriquant revendeurs et a quels prix!.....Fiscalement rien est possible dans notre cas, le véhicule est d'occasion. Concernant l'achat d'un véhicule neuf il est possible d'avoir un abattement sur la TVA
Ces interventions nombreuses concernant les commerçants et le matériel feront certainement peur à de nombreuses familles. Le handicap rapporte. Nous ne rapportons a la société nous lui coûtons. La société crée le handicap elle devrait le gérer.
Gwladys dans le milieu de son fourgon, jubile, elle voit la route, nous avons supprimé un siége au milieu de la banquette avant, afin en cas de problèmes pendant le trajet accéder a l'arrière. Concernant les normes de sécurité, rien n'est encore en place. Une intervention auprès du Ministre des Transport de l'époque, M.Bosson me le confirme, il faut que les fabricants se mettent tous d'accord. Ils se tirent tous dessus, bizness oblige, cela ne sera pas pour demain. Mais une chose est certaine, avoir un véhicule avec des bais vitrées. Transporter un handicapé dans un véhicule sans fenêtres cela fait prison, peut être cachez-vous votre enfant madame, monsieur.....
Un dernier conseil concernant l'élévateur, ne jamais l'installer sur la porte de côté. Lorsque vous voudrez utiliser un emplacement pour handicapé,notamment sur les parkings....suivez mon regard,l'élévateur ne pourra être utilisé, pour ceux qui n'aurez pas compris,il y aura toujours des malins.
Gwladys utilise au centre un désigneur, avec seulement un contact placé a côté de la tête elle fait mouvoir une lumière qui se déplace de case en case, celle-ci s'arrêtant de son plein grés sur la case qui lui a été désigné verbalement. Plus de 100 cases? Si la case est passée, elle recommence. La mamie lors de la visite annuelle croyait que sa petite fille faisait la sieste!...elle ne le crois plus depuis bien longtemps heureusement.
Durant certaines de mes pérégrinations, je rencontre en faisant les poubelles (propres) un ancien médecin a la retraite qui recherche des plaques de plastique transparentes, pour la bricole. Nous faisons connaissance et lui exprime mon projet d'inventer le même appareil mais a pile, quelques cases, nous nous échangeons nos adresses et le temps passe. J'en oublie d'avertir mon épouse.
- "J-P un monsieur a téléphoné concernant un appareil avec la tête, il est médecin, tu sais ou tu l'a rencontré, tu ne m'a rien dit!"
Je tombe des nues, je ne me souviens plus, nous avons eu tellement de promesses! Pour une fois. Le montage électrique marche dans une boite de chaussures, posé sur la table de la cuisine. Quelques jours plus tard l'appareil est confectionné et fonctionne avec ses piles. Pour le premier essais avec Gwladys, ce médecin ne la jamais vue a l'oeuvre, celle-ci reconnaît le dessin des WC, fait par le fabriquant, elle n'a jamais vue ce dessin, il est spécifique! Une victoire supplémentaire avec les larmes aux yeux. Cet appareil fera son chemin, mais notre fille a visionné sur une cassette vidéo un ordinateur qui fonctionne avec la tête. Cela va trop vite dans la notre. Que de chemin parcouru depuis sa naissance. A ce stade nous sommes vraiment conscient de l'état de notre enfant.
Infirme moteur cérébral à la suite d'anoxie néonatale et encéphalopathie de West à l'âge de 6 mois. Raideurs massives concernant les membres supérieurs limitant pratiquement totalement toute gestualité. Aucune préhension efficace. Les membres inférieurs, la mobilité est pauvre Gwladys n'accédera jamais a une marche assistée. Entièrement dépendante d'une tiers personne. Je consulte différent bouquin, mais reste sur ma faim de recherche car ceux-ci m’annonceront que les enfants atteints du syndrome de West ont un manque de relations avec l'extérieur! Dans ce cas je demande révision de la copie. Mais nous parents comment sommes nous avez notre enfant!.
Si un enfant vit dans la critique,
Il apprend à condamner.
Si un enfant vit dans l'hostilité,
Il apprend à se battre.
Si un enfant vit dans le ridicule,
Il apprend à être gêné.
Si un enfant vit dans le soupçon,
Il apprend à se sentir coupable.
Si un enfant vit dans la tolérance,
Il apprend à être patient.
Si un enfant vit dans l'encouragement,
Il apprend à être confiant.
Si un enfant vit dans la reconnaissance,
Il apprend à estimer.
Si un enfant vit dans la loyauté,
Il apprend la justice.
Si un enfant vit dans la sécurité,
Il apprend à avoir la foi.
Si un enfant vit dans l'approbation,
Il apprend à s'aimer lui-même.
Si un enfant vit dans l'amitié
Il apprend à trouver l'amour dans le monde.
En 1991 le 21 janvier si ma mémoire ne fait pas défaut, est pris en charge donc homologué une commande a tête pour fauteuil électrique. Les recherches commencent aucune institutions n'a ce genre de fauteuil, coût environ 60 000Fr! pourquoi pas, au point ou nous en sommes. Mais Gwladys est-elle capable de commander ce genre de fauteuil. Nous lui demandons sans aucun apprentissage, les directions, celle-ci nous répond sans ce tromper; en haut en bas derrière a gauche a droite, pour ces deux directions il y aura quelques problèmes, vites rentrés dans l'ordre. Au cour d'une exposition a Pau je rencontre un fabriquant de chaussures sans lassés, uniquement avec des velcros. Nous sympathisons. Par la suite j'irais à Paris avec ce dernier visiter un salon porte de Versailles, je profite du voyage. Une caverne d'Ali Baba, des fabricants, du monde entier, du matériel sur des milliers de mètres carré. Pendant six jours j'use mes chaussures dans ces allées sans fin. Un commerçant me conseil d'allez voir le stand des Israéliens. Une femme charmante m'entretien avec un accent, interpelle un monsieur avec qui elle dialogue dans leur langue, bien évidement je ne comprend rien, mais la traduction me vient très vite par cette femme soldat.
- Nous fabriquons un fauteuil qui marche avec les yeux, Monsieur, nos avions de chasse sont équipés de cameras et quand le pilote est fatigué cet l'ordinateur qui ramène l'ensemble a bon port. Un avion un pilote cela coûte cher a notre pays. Prix du fauteuil 25 000 dollars?..
Les remerciements sont bref, mais la dame en partant me comprend me saisis par la bras, en me disant:
- Vous devriez allez voir les Canadiens, ils fabriquent un fauteuil qui marche avec la tête.
Je marche dans l'allée, 25000 dollars multipliés par 5 FR. au moins, pas 10fr, je m'arrête de compter, les chiffres bloquent le compteur dans ma tête. Le bouquin du salon m'indique le stand du Canada, mais en route je fais une rencontre importante, sans avenir, un homme mal rasé depuis plusieurs jours m'aborde, car je possède ce fameux livre, et dans un mauvais Français avec une consonance soviétique:
- L'institut Pasteur?
Il est mal habillé son imper a battu celui de colombo, il teint debout tout seule.
- Qu'est ce que vous venez faire en France?
- Chercher une valise de vaccins.
La valise est la sans aucune formalité notre homme repart avec son trésor. Je reste avec lui, en lui proposant de boire une bière, il veut payer avec des roubles, ses mains trembles, j'arrive à lui faire comprendre qu'il a le temps. Niet niet, dans ces yeux une lueurs de peur, puis un mot sort de sa bouche doucement en regardant autour de lui KGB! Il repartira comme il est venue avec une poignée de mains, donc je me rappel encore l'étreinte. Nous sommes en 1992.
Je raconte au restaurant le soir ma rencontre, mais ou en donc mon fauteuil du Canada me demande mon ami. Le lendemain j'aurais par Fax envoyé par l'ambassade du Canada l'adresse de la Maison Fortress
Un fauteuil pour essais vient d'arriver mais Gwladys ne peu s'y adapter pas moyen de régler les vitesses il est a font (6). Mais nous sentons dans le magasin la volonté de réussite de cette enfant, elle n'est aucunement perturbée par le fauteuil, les directions sont bonnes. Une opération est en cours pour sa jambe gauche ainsi qu'un pied, le fauteuil ne peut être pris pour faire des essais.
Gwladys s'exprime, évoque au centre le fauteuil, la directrice veut participer, et monte un dossier "béton", vis à vis de la sécurité sociale qui se déplace au vue de la prise en charge de la commande a tête. Qui vont-il rencontrer sur la centaine d'enfants devinez "Gwladys".
- Pour le fauteuil c'est bon monsieur Picaud la sécu est venue, m'annonce confiante la directrice de Matignon. Entre temps j’avais rencontré le médecin conseil a huis clos dans son bureau. J'étais certain de toutes façons que le fauteuil ne serait pas entièrement pris en charge. Quelques semaines plus tard nous recevons a la maison un document important, concernant la prise en charge, "fauteuil non homologué". La signature est illisible, bien évidemment, surchargé par un tampon, trop bien encré.
Les textes d’agréments des institutions stipule : La famille doit être aidée, conseillée et soutenue. Celle-ci doit bien évidement participer. Dans ce cas, cela sera bien évidemment l’inverse. Nous ne sommes pas salarié du handicap, nous subissons celui-ci. N’avons nous pas droit a l’erreur?
Pour l'acquisition de fauteuil les institutions font le chèque, tandis que nous parents, ou utilisateurs cela ne se passe pas aussi rapidement. Je parle de ce fauteuil autour de moi, nos amis nos proches qui nous côtoies dans la vie de tous les jours. Le temps passe, l'opération de la hanche ainsi que du pied, sans problème, comme d'habitude dirons nous simplement. Cela fait la quatrième opération.
Dans notre famille notre croyance est profonde, pour ma part je ne l’extériorise pas j'écoute, y a-t-il un bon Dieu dans la salle!....Mon épouse avec la complicité de la mamie, toujours la même, de plus en plus présente, habitue Gwladys au catéchisme avec la complicité de la communauté Foi et Lumière, après de longs mois de préparation la communion arrive, l'Eglise est plein a craquer, plusieurs prêtres assistent la messe notamment le père Raffel de l'Abbaye de Belloc, devenue un amie, le confesseur de Mademoiselle.
La cérémonie terminée, nous sommes approché par un couple que nous connaissons.
- Nous voulons vous remettre au nom de la communauté d'Emmaüs cette participation.
L'enveloppe ouverte nous fait découvrir un chèque de 25000fr pour le fauteuil, en partant le monsieur nous annonce:
- s'il n'y en n'a pas assez, il y en a encore!
Le Bon Dieu été bien dans l'assistance.
Je dois m'assoire la tête va éclater, le coeur, ma tachycardie, les cachets vite. La fin de la journée sera dure surtout la troisième mi temps a la maison avec Céline Batio son mari, mon beau frère. Le fauteuil n'est pas homologué! Je rêve.... Le réveil sera dur, la tête cogne,j'en mal aux cheveux, pour le peu qui me reste. Et le fauteuil, 25000Fr et le reste!......Un contact est pris avec un commerçant afin de faire un devis, sans oublier la commande a tête.
La bagarre continue.
Le devis en main je constate la référence TIPS.85 1 DP 82, mais il est homologué!je prend le téléphone afin de contacter ce commerçant afin d'avoir des explications? Cela est bien vrai dans le TIPS sur mon étagère, il est bien homologué, depuis 1985 nous sommes en 1992. La machine se met en marche, la suite vous la connaissait, pour le financement, avec notamment participation de la mutuelle. Nous recevons le fameux document afin de restituer le fauteuil lorsqu'il ne sera plus utilisé celui-ci n'étant pas arrivé, aucune réponse ne sera faite. Dans le dossier les 25000fr était un apport personnel, il ne faut pas toujours tout dire, un apport privé, c'est bien le cas. Psychologiquement il faut pouvoir encaissé des coups pareils, mais nous pouvons dire que nous en avons vue d'autres. Gwladys n'a que 11 ans lorsqu'elle possède un fauteuil de 60000Fr. Sans oublier, l'élévateur de la maison et celui du fourgon.
Celui-ci est placé dans l'institution afin de pouvoir l'utiliser, inutile a la maison pour le moment, seulement les fins de semaines nous le reprenons afin de pouvoir faire des sortie. En 15 jours Gwladys utilisera la marche arrière avec sa tête. Allant même avec un écriteau autour du cou chercher le personnel, dans la cour.
Handicapée physique certain, mais pas mental la demoiselle.
Le jour de l'arrivé du fauteuil nous avons du aller manger dehors, dans une grande surface, après un passage dans les rayons musique. Nous étions ma femme et moi dans un état, en nage, la peur qu'elle accroche, un rayon, une personne. Les gens étaient figées sur place ne demandant rien que par leur regard comment cela pouvait fonctionner. Nous avions les bras ballants, nous ne la poussions plus, désemparés. La nuit sera courte, avec beaucoup de rêves.
Suite aux différents articles nous sommes contactés par le Point Carre de l'hôpital de Garches, ils peuvent nous aider a financer l'ordinateur décrit dans un de ces articles. Je n'y crois pas trop, car nous avons eux bien trop souvent de bonnes paroles restées mortes par la suite.
Je suis entrain de réparer un portail de château dans notre allée, les vacances j'y suis et bien heureux. Le téléphone ce jour la sonnera deux fois, et pas n'importe qui, d'abord l'Assemblée nationale, puis l'hôpital de Garches, l'association du Point Carre. Ceux-ci devront rappeler deux fois, par méfiance de ma part. Nous fournissons un devis, un simple ordinateur avec disque dur et deux lecteurs de disquettes.
Nous partirons donc a Garches chercher celui-ci. Bien avant ce voyage, au Casino de Biarritz, a lieu une exposition de matériel informatique pour handicapés! Fort rare en province. J’y découvre un fabriquant de logiciel simple, qui me donnera l'adresse a Paris afin d'obtenir le schéma du contacteur a tête pouvant commander ce dit ordinateur et notamment ces logiciels,a un prix abordable, ne dépassant pas 800Fr.
L'ensemble réunis les essais ont commencés mais cela est laborieux bien trop lent mais des progrès se font sentir.
A la période du moi de septembre, comme tous les ans, l’Hospitalité Basco Béarnaise assume son pèlerinage, avec tous ces malades du secteur. Je rejoindrais Gwladys et Dominique le dimanche, je fais profiter a une personne, le voyage du dimanche, en transportant le fameux fauteuil.
En arrivant sur les lieux, je ne sais ce qu’il m’a pris, je mes suis mise au commande du fauteuil, et me voila partie direction la basilique. N’ayant pas l’habitude, au bout d’un certains temps, je me suis levais!.....chose a ne pas faire a Lourdes. Miracoulo, miracoulo....derrière, deux autocars d’italiens les appareils photos en actions venaient de me prendre sur l’action de me lever. Gage.
Il me faudra un certain temps la aussi, afin de donner des explications a l’interprète.
Nous sommes en retard à la basilique souterraine, la messe est commencée. Je cherche bien évidemment Gwladys, avec le zoom du caméscope, mais comment au milieu de milliers de gens je peu la trouver.
Une main se pose sur mon épaule, l’hospitalier que je ne connais pas d’ailleurs, m’indique la direction,a côté de tel pilier. Celui-ci m’indique le chemin, je dois passer au milieu, en pleine messe!...non je ne vais pas y arriver. Tranquillement je me dirige vers le fameux pilier, passant devant des milliers de malades et familles, de nationalités différentes. Sous les caméras internes.
Le dimanche soir avant de revenir, Gwladys sur un coup de colère, décide de partir direction la grotte avec sa copine, son amie, Marie-josé. La voila partie, avec son fauteuil électrique, marie-jo a distance, et moi avec le caméscope, je me cache afin de filmer son comportements. La tête, les bras raides, les points fermés, en avant. Mademoiselle passe là ou elle veut. Il faut voir le regard des gens, nombreux sont ceux qui s’arrêtent de prier, tournant intelligemment la tête, afin d’observer. Un couple est seul, d’origine allemande, le mari dans son fauteuil ne regarde pas Gwladys, celle-ci silencieusement se glisse a côté d’eux, puis arrête son fauteuil. Un coup de tête en direction du couple, puis fait semblant de prier. Le mari parle à son épouse discrètement, puis cherche autour la famille de cet enfant. Ce sera Mari-jo, qui devra, en silence chercher Gwladys.
En repartant, la foule s’écarte devant elle, des Indous, des Américains en ma direction me font le V de la victoire, je ne peu plus filmer, je suis sollicité par de nombreuses questions. Gwladys pendant ce temps, a poussé la foule a la source, rien que son arrivé lui a fait libéré un point d’eau bénite.
Notre médecin retraité prend contact, une revue, parle d'un ordinateur qui fonctionne avec les yeux, utilisant les logiciels du commerce. Le contact est pris avec cette jeune entreprise d'Alés qui n'hésite pas a faire le voyage pour une démonstration la télévision régionale est la. Cela est remarquable, après calibrage de vos yeux sur un écran de contrôle, par l'intermédiaire d'une micro caméra, vous fixez l'image avec votre regard et la souris suit, par la regard,cela est bien plus rapide qu'avec la main,en plus le texte parle et peu être envoyé par téléphone grâce a un modem. Gwladys et deux de ces camarades font des essais, mais les jeunes fabriquant doivent repartir, avec des projets de modifications plein la tête. Coût 80 000Fr! J'en resterais la pour cette fois. Je pause un peu le pied. Il faut souffler dans la vie, car de mon côté personnel j'ais des problèmes physique.
Un projet est en cours, schéma a l’appui, fabrication d'un tourne page électrique. Le sujet n'intéresse personne pour le moment, "marché pas rentable".
L'appareillage n'intéressera pas tous le monde, mais il est un fait certains, une personne âgée devient handicapé, et réciproquement. Sans oublier malheureusement les accidentés de la route.
Notre trafic s’épuise, il faut aussi l’avouer, la caisse a outil doit suivre, il n’y a pas un mois tranquille. Nous avons, suite a de nombreuses recherches, portés notre dévolu sur un nouveau véhicule, la marque a l’étoile, d’outre Rhin. Avec la complicité de Carmelo, nous ferons une affaire, bien moins cher qu’un véhicule Français, notamment avec la reprise du trafic. 7 places diesel turbo, glasses électriques, verres fumés, climatisation, direction assistée....la classe.
L’élévateur y sera réinstallé sans faire aucun trou de fixation!....seulement avec la complicité d’un siége arrière. Démontable du Vito en une demi-heure.
L’Association
Devant temps de problèmes, nous sommes toujours inquiet, autour de nous, rien de bien concret. Je lirais différents livres, des témoignages évoquant tel ou tel handicap, cas particulier, rien de bien intéressant, livre très personnel, sans aucune référence, d’ailleurs je ne vous les citerais pas. J'ais déjà évoqué ces réunions furtives de familles avec la complicité de Mm Dualde, cela continuera par la suite. Nous ne pouvons gère parler devant l'ampleur du problème.
Des étudiants, vendent des calendriers, au cours d'une émission de télévision qui concerne les maladies génétiques, afin d'acquérir un fauteuil pour handicapé! D'autres font ramasser les code barres sur les produits alimentaires rumeur non fondé, aucune adresse a ce jour n’a peu être découverte, pour la même cause des capsules de bière, vendu a la tonne pour les mêmes raisons, d'autres vendent au poids des radiologies.
Il est nécessaire de réfléchir, mais ou va-on!
Nous sommes en contact, avec la famille d'une camarade de Gwladys, enfant dans la même classe. Ils sont faciles d'accès, une idée me vient a l'esprit, pourquoi ne pas monter une association de parents d'enfants handicapés! Les statuts, la composition du Conseil d'administration qui se résumera a quatre personnes. Pour ceux intéressés par cette aventure, il faut prendre quelques précautions en montant les statuts. Ceux-ci ne doivent pas avoir de limitation géographique, concernant l'adhésion aucune valeur ne doit être écrite. Pour notre cas seulement des enfants, sans limitation d'institutions, n'excluant pas les familles extérieures, ce qui nous voudra par la suite des critiques de la part de familles qui veulent être pris en remorque. Toutes les familles de l'institution sont contactées par un simple courrier et un questionnaire. Nous ferons de même auprès d’autres institutions. Nous obtiendrons plus de 50 réponses sur 100 familles. Certaines résident hors du département ou outre-mer, des courriers interrogateurs nous interpellent, "notre rang sociale nous permet de subvenir aux besoins de notre enfant", je retrouverais bien plus tard cette famille dans une autre association. Il y a aussi des pommés comme nous l'avons tous été, "elle va partir du centre, elle sera normal"! Pauvre famille. De nombreuses de celles-ci n'ont pas compris la démarche, ne connaissent pas les biens faits d'être en groupe de partager nos problèmes, de ce serrer les coudes. Quelques rares parents exercent des professions dans le domaine du handicap, ils pourraient donc nous aider, il n'en sera rien de leur part, cela sera avec un grand étonnement, je m'interrogerais toujours de leurs actions dans leurs emplois..........
- "Je n'accepte pas le mot handicapé dans votre association" en appuyant sur VOTRE m'interpelle une mère de famille.
Elle savait encaisser tous les mois l’allocation éducation spéciale mais refuse la carte d'invalidité, aucune suite de cette famille, qui par la suite aura de gros problèmes. Je deviendrais passe muraille, sans le vouloir, les familles qui cohabites parlent, s'expriment ainsi que certains de leurs enfants, surtout les ouvriers, qui pour eux avoir un enfant handicapé, c'est un problème parmi leurs problèmes "un de plus" ils y sont accoutumés a cela. Les autres des classes supérieures, pour ce qu’ils en laissent croire, n'osent pas nous en parler, cela ce passe par téléphone, ils souhaitent avoir des renseignements mais aucunement donner leurs adresses, très souvent ce sont les mères de familles qui font la démarche dans la majorité des cas. Leurs maris s'investissent a fond dans leurs professions, laissant la charge de l'enfant à leur épouse. Nous découvrirons des familles dissociées, le mari a disparu, sauf dans deux cas, c'est le père qui assume. La drogue l'alcool, a la limite de la prostitution des enfants battus l'illettrisme.................il me faudra un temps certains d'adaptation.
Des membres du personnel participent à leurs manières, désirant rester dans l'ombre bien évidement, ceux-ci seront toujours fidel. Par la suite viendra ce greffer ceux d'autres institutions.
Mes moments de libre je fais la tournée des popottes, des familles locale, ainsi que des institutions. Que de misère profonde, morale, physique psychique, j'en suis tous retourné, j'en arrive même a découvrir un enfant autiste. Les parents complètements pommés, l'enfant avait trois ans, de nombreuses questions fussent après les présentations, sans trop savoir qui j'étais! Cela sera la première fois que je rencontrerais l'autisme. Il a fallu faire vite, cela a été facilité par la famille qui avait fondu carrément les plombs. Le père, la bouteille de vin devant les yeux vitreux, rabachant a sa femme.
- je savais moi qu'il est handicapé le petit.
Certaines rencontres se font dans des ambiances feutrées, le père de famille s'exquive de la salle, laissant encore une fois le problème a l'épouse. Certains n'y voient aucun intérêt. J'aurais quelques difficultés avec ces pères, mais resterons en bon terme.
Le désespoir qui se tait est toujours plus grave que la révolte qui explose.
Vous devriez déménager, au vue de votre appartement, je propose a une famille, je peu intervenir si vous le désirez! Négatif pour toute réponse, mon mari refuse d'aller a la ZUP.
J'avais anticipé la demande, il ne restait plus qu'a la mère de famille de refuser, l'appartement été acquis! Rien a faire. J'apprendrais par la suite qu'un autre appartement leur a été attribué. J’attends encore le merci, j'en prendrais l'habitude, ce n'est plus moi qui change de trottoir maintenant!
-Vous en faites trop!
-Et vous que faites vous? Pour réponse. Provocateur.
Un courant me pousse, je ne sais d’où! M’arrêter comment? Il n’y a rien qui puisse m’interdire l’action, surtout pas l’immobilisme, ce qui me fait décupler cette force invisible. Les arguments ne manquent pas. La parole, les écrits viendront avec la pratique. Je suis un autodidacte avec seulement mon certificat d’étude. L'aspect intellectuel d'écriture doit être la traduction spontanée de la pensée et non un simple travail de copie.
Je dévore, le code civil, pénal, de la santé publique ainsi que de la famille, de la sécurité sociale, aussi celui de la construction et de l’habitation.
L'amélioration du sort de l'enfant handicapé, résulte plus d'un aménagement des mesures existantes que d'une véritable innovation.
Notre tâche a nous parents consiste a amener les handicapés au sein de la communauté dont ils ont été exclus.
Il y aura quand même des satisfaction, lors de la création de l'association il a fallu faire du battage:un article de presse, rencontrer des élus, du beau monde. Un tissu de connaissance se crée, en évitant les gogos, les dames patronnesses qui pavanent sur les estrades le dimanche avec des fleurs invendus de la veille, que de désillusions par la suite. Une émission de radio avec Jean-paul, radio France pays basque.
Les formalités sont aplanis, concernant la Carte
Une rencontre imprévue dans Bayonne. Suite a mon article dans la presse avec ma photographie, l'ancienne directrice, qui la larme à l'oeil me saute au coup, m'embrassant, "M Picaud c'était avant qu'il fallait le faire". Je me souviendrais toujours de ces paroles. Avant je n'étais pas prêt. Il faut avancer, ne pas regretter.
Dois-je assister les familles! Par la suite et avec l'expérience acquise, je cesserais. Des reproches je m'en suis toujours fait, mais les actions accomplies été bien faites, sans bavures, le mécanisme été bien huilé. L'association ne pouvant être mise en cause.
- "mon fils a un QI de 140" me lance au téléphone une mère de famille.
Il lui faut une machine à écrire au centre. Alors que celle de la maison reste dans le placard, enfant athétosique, c'est le cerveau qui commande les mouvements involontaires.
Celui-ci ne sort pas de sa maison, ne possède de véhicule adapté..., disparu dans la nature avec son QI de 140.
Les problèmes deviennent de plus en plus difficiles, de nombreuses fois ces familles évoquent des méthodes douteuses, non fiables, faut-il en passer par là pour connaître certains pouvoir évoqué mais sans aucune preuve médical. Sur ce plan je reste très discret, n'évoque jamais le sujet, je ne suis pas médecin. Bien plus tard, avec un simple coup d'oeil j'aurais tous compris, surtout la tête les mains, Gwladys je revois dans ces enfants La relation latérale d'abduction.
La vérité doit être dite, mais comment, des erreurs j'en ferais, n'y en a-t-il pas eu de faites déjà. Beaucoup d'interrogation de par et d'autre. Il faut prendre le taureau par les cornes. Je demande conseil.
Différents contacts sont pris avec des associations nationales, ceux-ci resteront sans aucune suite. Il fallait leur donner plus des ¾ de nos adhésions. Que nous reste-t-il sur le plan local. Ce n'est pas cela que nous désirons. Une simple association qui partage, trouve des solutions aux différents problèmes de la vie de tous les jours avec ces enfants, devenir fonctionnel, pragmatique.
« Vous faites la même chose que tel ou tel association ! »
La réponse ne saurait tarder a venir « nos problèmes n’avaient a ce jour pas obtenue de réponse positive, l’on n’est jamais aussi bien servis que par soit même ».
Il est paradoxal de découvrir des associations gestionnaires d'établissements, qui dans leurs bulletins préconisent l'intégration!...
Il y a quelques années, un président d’une association de la région est nommé chargé de mission auprès de Michel Gillibert. Un contact par téléphone et courrier est pris. Pour réponse il fallait que nous nous rattachions a eux! J’avais écris au chargé de Mission, je n’aurais jamais de réponse, suite a cette remarque.
Ne plus assister les familles, s'appuyer sur nos relations, faire bouger le monde, éviter que nous soyons pris pour un supermarché, disparaissant pour de nombreuses fois sans aucune reconnaissance, ni adhésion. Certaines familles iront jusqu’à me dire « l’on ne vous a jamais rien demandés! » L'information deviendra notre cheval de bataille, dans la majorité des cas les familles se plaignent, ainsi que nous. En 1991 une circulaire paraîtra afin de faire transmettre des informations aux familles concernant les prestations extralégales. Celui-ci ne sera jamais appliqué, après de nombreuses interventions écrites. L'accueil en pédiatrie - les familles doivent disposer d'un livret!....en attente depuis 1986. La carte d'invalidité ainsi que le macaron G.I.C doit être envoyé en même temps, suivant les cas. Il est aberrant de découvrir un unijambiste avec une C.I provisoire, non définitive. Au cas ou sa jambe repousserais!on ne sait jamais. Une C.I a un cul de jatte hémiplégique "Station debout pénible"?.....et bien d'autre.
Un événement vient bouleverser notre organisation discrète. Le même sigle associatif est utilisé par un parlementaire - APEH - mais ce dernier depuis fort longtemps préconise l'euthanasie!
Union de parents d'enfants et d'adultes inadaptés ou handicapés, cela sera le nouveau sigle associatif. Union cela fait plus conviviale, adultes est rajoutés car nos enfants le deviennent, inadaptés au vue des textes d'agréments de 1956 modifiés en 1989, les fameuses annexes XXIV. Sans aucune limitation géographique, cela nous servira par la suite. Nous ne restons plus cantonnée sur la même institution, le pas avait déjà été franchis.
Après un visite éclaire dans le bureau d'un Député, je prend connaissance dans sa salle d'attente du Journal Officiel des questions écrites de ces derniers, je m'y penche avec acciduité, j'en deviendrais un Fidel lecteur, avec notamment en plus les débats, le bulletin de la dite assemblée. Je constate dans les questions des parlementaires les différents problèmes nationaux concernant le handicap, cela fait plusieurs milliers de questions et notamment réponses des ministres par an. Elles deviendront pour nous une banque de donnée, qui sera créé par la suite. De nombreux parlementaires sont contactés au vue de leurs questions d'ordre nationale, et voila que s'instaure un réseau, une correspondance assidue, des liens d'amitiés ce créer, des rencontres constructives, un parlementaire daigne, discrètement m'écrire qu'il a un enfant handicapé!.
Cela n'arrive donc pas qu'aux autres!
D’autres me demande conseil avant de poser leurs questions, cela est surprenant. Enfin ce faire désirer! Cela apporte un certain réconfort, prouvant que les actions ne sont pas stériles.
Un parlementaire veut me rencontrer, c’est une femme. Je saisis l’occasion du rendez-vous à l’Assemblée Nationale.
A la descente du TGV, alerte a la bombe dans la gare Montparnasse, je gicle vers la sortie, un CRS, me demande ma direction, me voyant boiter. Je suis propulser dans un taxi.
- Msiou, vous allez ou!
Dans la rapidité, j’oublie l’adresse exacte « l’assemblée nationale ». En un rien de temps je me retrouve sur les graviers de la dite assemblés, avec surprise "je ne suis pas député ", il ressort en trombe. Avenue de l’Université, pardon. Je suis accueilli avec un pistoler mitrailleur sur le bas ventre.
- Où allez-vous Monsieur?
- J’ais rendez-vous avec le Député X....
Cette entrevue de deux heures, me fera découvrir prématurément les méandres de la politique, rien de bien constructif, mais beaucoup de questions. Je ne regretterais pas cette visite, mais reste en bon terme avec ce député.
Je devais faire un rapport, que je ne ferais jamais. Devenir le négre d’un Député jamais, je ne suis qu’un simple bénévole.
Lire le Journal Officiel, je demande conseil, cela est devenue une broutille. Comment le diffuser aux familles, notamment avec les actualités sociales hebdomadaire. Un bulletin est crée, après l'acquisition d'un simple ordinateur et son imprimante. Par la suite une association caritative nous donnera un ordinateur puissant. Actuellement nous en sommes a travailler avec une imprimante laser ainsi qu’un scanner pleine page, nous facilitant les photocopies. Plusieurs exemplaires seront diffusés, aux familles élus, connaissances amitiés. Une participation par le biais de ce bulletin sera demandée, nous aurons là aussi des surprises.
- "Votre bulletin dérange" me téléphone une mère de famille, encore une fois son rang social est touché!
Elle venait de recevoir notre bulletin "s'éparpiller ou ce rassembler". Une route a été tracée par nos anciens il faut entretenir celle-ci, l'améliorer. Des familles refusent, leurs conduites de vie ils veulent l'améliorer a leurs façons, la trajectoire dans les ronces sur les bas côtés est douloureuse, et les blessures sont très longues a cicatrisées. Propos pessimistes, mais bien réel.
- "fermer votre association"....déclarera un professionnel au téléphone, et lui que fait-il!.....
De nombreuses critiques stériles, mais nous devons continuer.
- "je vous ais envoyé une adhésion" je n'ais rien s'exclame un père de famille, celui-ci venait de demander lors d'une réunion pourquoi l'on ne lui avait pas dit que son enfant s'avait s'habiller! Avant de savoir s'habiller il faut ce déshabiller, celui-ci aura pour réponse, a sa question.
Nous n'avions jamais reçus de sa part aucune adhésion, par lettre recommandée celui-ci s'excusant. Il fut exclu quelques mois plus tard, nous ne pouvions encore une fois cumuler des reproches.
L'association ne devait et ne sera jamais a l'image de son président, tout du moins de son enfant. Des associations se créent pour un cas, un enfant, pour un type de méthode douteuse. La loi 1901, stipule dans un but collectif concernant un même sujet. Une association sportive c'est un ensemble de personnes pour un même sport, pas pour une unique personne. Je ne peu marcher dans la combine. Je recevrais, lors d'article de presse, concernant le fauteuil de Gwladys des lettres de ces familles. L'eau le gaz...et bien des choses sont payés par leur association, j'ais d'ailleurs gardé précieusement ces documents. Les préfectures lors de création de ces dîtes associations devraient être plus vigilantes.
Sur le plan local d'autres associations se créent, la démocratie. Dans un but spécifique. Cela nous ne le voulons pas, nos actions seraient limitées. D’autres s’investissent en y mêlant sournoisement la politique, démagogue. Cela ne peu être admis. Nous refuserons, sachant cela, de coopérer avec ces gens.
Afin d’être inclus dans certaines associations il faut montrer patte blanche recevoir l’approbation du conseil d’administration, sans avoir été convoqué, sur leur bon vouloir, écrit dans les statuts. Choquant devant de tel comportement. Avec un bon chèque cela passe très bien.
La politique est comparable a une bande de requins avec les dents longues. Sans pitié, sans rancoeur, c’est la curée lorsque l’un d’entre eux est blessés, assouvir son orgueil par la victoire sur l’autre. Comment peut-on faire du bon social dans ce cas?...Le pouvoir rend aveugle, la grosse tête, ils roulent les mécaniques dans la rue, a la sortie de réunion, ou lors d’inauguration vous bousculent, afin d’être sur la photo. Ne jamais leur demander un service, un conseil, ils n'ont jamais le temps, des carriéristes de la politique.
A lire les débats de l’assemblée nationale, il est a constater les dégâts de cette politique. Toujours critiquer, refuser les propositions de l’opposition, même si celles-ci sont positivent et inversement. Les politiques sont éphémères, les prochaines élections nous le diront, malheureusement le handicap persiste. Certaine partie politique sont de véritable secte, il faut avoir la bonne clef pour y être introduit, vous y découvrirais, si vous y êtes invitée, de véritable « planche pourrie ».
Je vais faire une proposition:
Un sondage devrait être fait, par les communes, concernant le domaine du handicap, de la santé! Pourquoi pas, si des élus me lise je reste a disposition. Il y a bien des enquêtes sur le service national. Pour en conclusion le supprimer! Quel gaspillage!
Un amendement, sur ma proposition, sera déposé au Sénat, le rapporteur le refusera. Pourquoi? Simplement celui-ci étant présenté par l’opposition!...je prendrais contact avec ce sénateur, rapporteur de l’amendement, avec difficulté d’ailleurs,il faut que j’intervienne auprès du Président du Sénat, afin que celui-ci prenne en considération mes deux courriers. Sa réponse est irrecevable sans aucun fondement, c’est comme cela, point, il ne veut rien écouter,ne propose rien.
Un locale a peu être mis sur pied, cela ne durera qu'un temps, une intrusion nous subtilise les disquettes informatique, nous dérangeons, les subventions ne suivent pas. N'y sportif, n'y acteur de cinéma, un simple ouvrier. Le combat continuera, cela sera un argument de plus parmi tant d'autres.
Un jour devant un élus j'ais déposé ma fille sur un capot de voiture:
- "qui va la nettoyer quand elle aura ces menstruations lorsque mon épouse travail"!
Cela a fait son chemin, bien souvent a la prononciation de mon nom j'ais pour échos "Ah!c'est vous Monsieur Picaud", j'entame la conversation.
-"Vous dérangez, mais cela est bien continuer", l'on me glisse discrètement dans l'oreille.
- Où est votre enfant!
Je dois quitter cette famille, sans avoir vue l'enfant, de nombreuses questions m'on été posées. Mais où est donc l'enfant! Avant d'entrouvrir la porte de l'appartement, la mère de famille tourne une clef dans une serrure, la porte s'ouvre, devant moi un enfant a quatre pattes, d'âge avancé.
- "Il n'y a pas de problème", me lancera la mère.
- Monsieur Picaud j'ais un problème avec les chaussures orthopédiques, je dois participer a plus de 30% elles coûtent 2500fr la paire! Il est a l'hôpital.
J'avais tous compris, cet enfant n'été pas a 100% a la sécurité sociale, j'interviens rapidement, la mère de famille ne pouvant le faire. L'hôpital, la pédiatrie, et je découvre cette enfant aveugle, les extrémités des pieds et des mains touchés par une agénésie, assis dans sa poussette.
- Bonjour c......., en lui saisissant sa main, l'enfant souris, mais il comprend donc!
Pour toute réponse la mère m’annonce "l'électro-encéphalogramme est plat" cela n'est pas possible il m'a souris! je ne relèverais pas les paroles de la mère. Cette dernière étant sous le choc de l'hospitalisation. Son mari par la suite, sans ménagement concernant son enfant "je débranche la prochaine fois".A-t-il raison!, ses mots nous sont restés dans la tête.
J'évoque le problème des chaussures, celui-ci sera réglé dans quelques jours, je dois quitter l’hôpital, pour moi la pédiatrie est un endroit pesant a supporter, étouffant.
Lors d'un arbre de noël, cette mère de famille sautera en pleure dans les bras de ma femme.
- Madame Picaud C.......m'a appelé maman!
En écrivant le manuscrit de ce livre, nous apprendrons que le père de cette famille a eu un accident de travail, il est pour le moment paraplégique dans son fauteuil, la rééducation lui est bénéfique.
J'ouvrirais une parenthèse concernant ces chaussures, Gwladys bien plus tard n'en aura plus suite a quelques interventions chirurgicales, nous refuserons ces dites chaussures ne pouvant marcher.
Concernant le 100% sécu et celui de l’invalidité, il n’y a aucune relation,de nombreuses familles, lors de l’allusion a la confusion, savent prétendent savoir, mais n’avoue pas leurs ignorances.
« Jean-pierre, Jean-Pierre, discrètement je suis interpellais par une amie, en plein centre ville de Bayonne.
« Ta femme ma appris hier soir, que tu ne travaillais pas ce matin, et je te trouve déjà a Bayonne! »
Celle-ci me prend la main!
- Jean-pierre notre fille vient d’accoucher, nous pensons beaucoup a ta fille, comment va-elle?
Je suis surpris du comportement de cette jeune grand-mère.
- c’est une fille ou un garçon?
La grand-mère me regarde droit dans les yeux, elle pleure;
- il y a un problème, comme Gwladys je crois.
Mes bras, ma parole sont coupés, je dois faire face, surmonter la douleur de cette grand-mère.
Au vue de l’heure, ne travaillant pas pendant quelques jours, j’attire donc la mamie par le bras, la propulse dans mon véhicule, celle-ci toujours en pleure ne dis mot. Nous nous retrouvons a la pédiatrie. La famille est au complet, le papi, me sert dans ses bras:
- je savais que l’on pouvait compter sur toi, j’en parlais justement a mon genre.
L’enfant est dans les bras de la mère, mais je ne peux le prendre, une forte douleur me serre la poitrine, la mère me regarde,
- Gwladys va bien.
Je ne sais quoi répondre,
Le grand-père coupe la conversation, me sentant mal allaise.
- Tes parents comment vont-ils!
- Il ne sont pas loin d’ici, juste a côté de l’hôpital!
Sur ce, j’en profite pour regarder ma montre en proposant a la mamie de la raccompagner, celle-ci d’ailleurs n’avait pas finis ses achats.
Pendant le trajet que de questions, auxquels d’ailleurs je ne pouvais répondre, mais cette famille sera suivie jour par jour a distance, sans aucune brutalité, ce sera le travail patient des grands parents qui sera le plus méritant. L’enfant a ses problèmes. Je me suis trouvé en position de faiblesse, comme je le pense sont les médecins, pédiatres.
Les réunions sont tristes, de nombreux parents refusent de participer pour différentes raisons, notamment l'éloignement. Mais le contact y est, par le biais du bulletin. Aucune réponse de certain, n'ayant pas trouvé de réponse miracle. Je n'en ais pas! Au téléphone ceux-ci pensent que je possède la science infuse. Je ne suis pas un gri-gri, de nombreuses familles le pensent, mais je m'y refuse de traîner, d'induire celles-ci en erreur. Il faut leur dire la vérité, mais comment!Il n'y a guère de document sur le sujet, je demande donc conseil, encore une fois.
Il y a bien des livres médicaux, mais rien de concret, nous nous précipitons tous a la fin, mais nous restons sur un échec. De nombreuses fois j'expliquerais que ces livres ne nous apporterons rien, seulement des problèmes supplémentaires de fausses idées.
Lors de renouvellement d'adhésion,refus de la part de certains "vous avez des subventions".Les années passent,ces dites subventions ne seront pas renouvelées car nous sommes pris dans un piège,aucune marche de manoeuvre,pas de libertés,la politique encore une fois.
- Combien avez-vous d'adhérents.
- Ce n'est pas aux nombres de ceux-ci, mais a la qualité de ces actions qu'il faut voir une association! Pour réponse.
Nous ne serons jamais une association utopiste.
Le système quantité, rendement productivité, la roue doit tourner.
Lors de différentes élections, nous sommes sollicités de toute part, j’en ferais la remarque lors de mes passages dans les bureaux feutrés - Nous avons le droit - pour réponse, alors que le reste du temps nous ne voyons personne, même pas de réponse aux différentes invitations. Le sociale n’est pas médiatique
Je suis entrain de me faire des copains. Mais eux, que font-ils!.De nombreux courriers leurs ont été diffuser, sur nos problèmes locaux, sans réponse a ce jour. Ils ne sont pas tous comme cela heureusement.
Les dernières élections municipales sont passé, le décret concernant le renouvellement des C.C.A.S - nouvelle appellation du bureau d'aide sociale, vient de sortir. Les handicapés y sont représentés sur proposition des associations.
Il faut ouvrir une parenthèse concernant ces représentants des handicapés des communes, ceux-ci représentent tous les handicapés, pas uniquement ceux de leur association.
Dans mon emplois je constate, que les personnes en possession de carte d'invalidité, soit handicapé avec pour seule ressources l'AAH, ou l’invalidé, paye plein tarif l’accès aux transports en commun, a l'encontre des demandeurs d'emplois qui sans conditions de ressources ont la réduction. Il est bien évident que ces handicapés ou personnes en invalidité peuvent accéder au transport en commun. Je mettrais plus de 5 ans a trouver le texte de Loi correspondant, La Loi Loti
Une association n'a pas de finalité, nous ne devons pas nous contenter de simples formalités administratives. Le combat doit continuer, il faut éviter de nous scléroser.
En 1992 Gwladys passe dans la presse, avec son fauteuil a commande occipital, sud/ouest, le quotidien du Médecin,la revue "Ombres et Lumière", "Maxi" qui nous vaudra plus de 300 lettres, quatre années après nous en recevons encore. Le record, sera de 35 en une journée. J'y répondrais dans la mesure de mes connaissances, avec les interventions écrites des différents parlementaires, des interrogations se pose devant tant de questions.
- "Une mère de famille a téléphonée suite a l'article de Gwladys du Quotidien du Médecin, elle te rappel ce soir", me lance mon épouse.
Une histoire de fou encore, le téléphone et le courrier, je suis débordé. Mais enfin j'y arrive.
- "Mon enfant est a Garches, je voudrais le ramener a la maison, avec mon fils aîné nous nous relayons tous les quinze jours pour être présent, j'habite a côté de Pau."
Cette mère de famille est aux limites de ces capacités, cela ne peu plus durer. L'enfant n'est pas transportable, avec sa trachéotomie, dans un fauteuil. En signant la décharge ils peuvent partir, c'est un hôpital, mais comment avec un enfant pareil, dans cet état. Un miracle de plus viendra à notre secours. Dans mes relations une ancienne polio Maïté, m'annonce sa visite a Lourdes afin d'aider le voyage de l'hôpital de Garches!.....
Tous les cinq ans ce dit hôpital fait ce périple avec des handicapés, l'occasion est à saisir. La mère de famille au téléphone m'évoque sa non croyance, mais le train est bien prévu, il faut sauter dedans. Cela ce fera, l'enfant rentrera chez lui, Lourdes n'étant pas loin.
D'autres courriers, souvent douteux:
- Je vous écris, je voudrais un fauteuil comme votre fille....
S'il écrit ce monsieur, il peut conduire un fauteuil avec ses mains.
- Je cherche une école normale pour ma fille handicapée mental....je garde précieusement ces courriers.
Comment répondre a ces familles perdues dans des départements dépourvues d'institutions. Certaines leurs sont proposées a l'extérieur.
Je n'aurais que très peu d'information de ces familles, beaucoup d'inquiétudes devant des malversations; de directeur qui ce nomme président du conseil d'établissement alors qu'il n'ont que voie consultative; l'amendement Creton n'est pas appliqué....vous n'avez qu'à aller voir ailleurs!...si vous n'êtes pas comptant!...pourquoi vous avez gardez votre enfant a la maison pendant 8 jours? Question d’un médecin.....le prix de journée n’est pas versé pendant ce temps là. Celui-ci refuse de rencontrer la famille...et j'en passe cela pourrait être le sujet d'un livre, avec de bons avocats. Et l’on nous parle d’intégration!.....découvrir que les véhicules d’une institution roulent a l’essence, alors que tous les camions et bus du monde sont au Gaz-Oil, pour réponse « le personnel ne sait pas conduire le diesel ».Je viens de découvrir un nouveau permis, mais au faites combien de diesel sur la parking du personnel!. J’apprendrais par des retraités, les abus concernant l’essence, et oui sur le dos des enfants handicapés.
Comment peuvent réagir ces familles, notamment ceux sans emplois, devant des prix de journée de plus de 1000Fr par jours!...Voila le genre de courriers que je relis encore, une constatation est faite, je suis pris pour un service public, même pas un timbre pour la réponse.
Je découvrirais dans un document du Conseil de l'Europe, que depuis 1970, doit être créer un comité interministériel aux personnes handicapés. Un contact renouvelé deux fois est pris auprès du Premier Ministre, celui-ci étant chargé depuis 1970 de la création de ce dit comité. Depuis le 3 août 1995 un délégué interministériel aux personnes handicapés est nommé, je dois intervenir auprès de la Présidence la République
Une proposition de loi concernant la retraite anticipée a partir de 50 ans pour les personne handicapées qui travail. Je m'investis dans ce domaine là aussi, car avec mes deux prothèses de hanches, j'ais la reconnaissance de travailleur handicapé, avec ma carte d'invalidité a 80% définitive. Je suis le délégué régionale pour l'aquitaine représentant le comité de défense des travailleurs handicapés, tous les parlementaires ayant signés cette proposition de loi répondent a mon courrier. Le Gouvernement est prioritaire dans la fixation de l'ordre du jour, affaire a suivre. A l’écriture du manuscrit, une nouvelle proposition de loi sur cette retraite, vient de sortir (n°3130).
« Je ne suis pas prioritaire pour un appartement » m’exclame en pleure une mère de famille. En plus des problèmes psychologique, matériel administratif; n’en rajouté pas!cela suffit...
La machine est repartie, j’achète le code de l’habitat et de la construction, j’y découvre un décret de 1986, les adultes handicapés sont prioritaires, pas les familles ayant a charge un enfant handicapé,....courrier au Ministre, celui-ci reconnaît bien le problème, il n’exclus pas que cette interprétation puisse être plus explicitement rédigée à l’occasion d’une modification des textes relatifs à l’attribution des logements sociaux.
Je soumets cette question, avec réponse du Ministre, à l’attaché parlementaire du Député de ma circonscription. En dernière nouvelle une proposition de loi devrait être déposée!.....j’en suis arrivé là, simplement, en dialoguant. Cela devrait passer comme une lettre a la poste, cela ne coûte rien. C’est fait depuis 2001 Loi 2001-1247, mais il manque le décret !
Un handicapé se mari, son allocation d’adulte handicapé est basé sur les ressources de son conjoint! Cela dure depuis 1979 paradoxalement cette prestation n’est pas imposable! Affaire a suivre.....le couple vivra de manière clandestine. Que devront-ils dirent de cette union, a leurs enfants! Que cela était basé uniquement sur leurs ressources. N’importe quoi.
Certains veulent obtenir l’Allocation d’adulte handicapé a équivalence de 90% du Smic, d’accord. Paradoxalement il plaide l’obligation d’emplois des handicapés de 1987? Qui va travailler pour 10%?...
Je tiens à ouvrir une parenthèses concernant les attachés parlementaires des députés et sénateurs, ceux-ci sont a votre disposition. Renseignez-vous auprès de votre Mairie. Bien trop souvent, les familles n’osent pas prendre contact et pourtant il faut en passer par là. Je ne fais pas de politique, mais ce sont les politiques qui font les lois! Pas les partenaires sociaux comme certains le prétendent.
Si vous êtes embarrassés, au vue de vos convictions politiques, n’étant pas identique a celle de votre député ou sénateur, j’attend votre courrier. N’oubliez pas le timbre pour la réponse, je ne suis pas Crésus.
Pascale Véronique...., je devrais les laisser, me faire oublier un peu. Je vais leur manquer. A la lecture de ce livre il vont ce reconnaître, ainsi que mon ancienne instituteur de la rue Jacques Laffitte en 1959! J’étais minable en Français....ce dernier chaque fois qu’il prend le bus, m’interroge « c’est pour quand le livre »!
Dans la cas ou vous n’auriez pas de réponse a vos courriers, vis à vis du Député ou Sénateur du coin, un moyen infaillible, écrire au Président de l’Assemblée Nationale ou du Sénat, cela marche a tous les coups, pour ma part, mais attention aux retombées. Ces assistants parlementaires ou attachés vous reçoivent sur rendez-vous, il vos mieux leurs faire un courrier afin d'éclairer leur lanterne, et prendre par la suite un contact.
A quand je trouverais un de ceux-ci handicapé ou père d'un enfant ou adulte handicapé, cela ne saurait tarder.
.Un ministre ne vous répond pas, carrément le Président de la République
Je dois intervenir auprès du Président de l’Assemblée Nationale concernant la non prise en considération d’un de mes courriers vis à vis d’un député. Le Président de la dite assemblée me répond que les députés ne sont pas obligés de me répondre, il ne touche pas un salaire, mais une indemnité?....cela me fait penser aux arrêts de travail.
Je reprend mon courrier, en demandant a ce Président, si les députés sont payés par l’Abbé Pierre, en y joignant l’original de ma feuille d’impôt.
Le député me répondra, pas le Président de l'Assemblée Nationale.
Dans bien des cas ces interventions sont souvent courts-circuits, finissent aux paniers. Prenez contact directement avec ce parlementaire si vous le pouvez, et vous découvrirez que votre courrier n’est pas arrivé a destination?.....merci monsieur l’attaché parlementaire, a quand celui-ci aura-t-il un enfant handicapé!......un accident est si vite arrivé! Où que la réponse du parlementaire ne correspond pas a vos attente, a votre courrier.
Par ailleurs si vous avez la chance d’avoir un ministre a proximité, prenez contact avec sa secrétaire. N’y allez pas avec les grenades dans les poches, mais plutôt avec un grand sourire, et une intervention béton, sans demander des droits supplémentaires.
A la lecture de ces derniers paragraphes, certains pourraient penser que nous nous égarons, nos statuts associatifs nous le permettent. Nous ne pouvons nous contenter d’une prestation, et de la carte d’invalidité. Une plaquette associative est crée, diffusée au niveau du centre d’information de la ville de Bayonne, et des communes environnantes, des C.C.A.S, et autres services publics.
J’allais oublier l’histoire du chien!
Une association caritative, possède la somme de 60 000fr pour l’achat d’un chien d’aveugle. Posséder le chien mais pas d’aveugle!
Dans mes relations une jeune fille handicapé atteinte de cécité vie avec sa grand-mère. J’interviens auprès de cette dernière, je donne a celle-ci 48 heures pour me répondre.
- « Le chien a le harnais ».....pour toute réponse, ne voulant pas faire les frais de 400Fr.
Je suis écoeuré, je ne vous dis pas la suite au téléphone.
Quelques semaines s’écoulent, cette grand-mère m’interpelle sur mon répondeur:
- le chauffeur de bus n’a pas voulu nous laisser monter avec notre caniche!....
Et merde!le caniche n’est pas un chien d’aveugle! Je ne donnerais jamais suite à cette famille, que je prends de temps en temps en fin de semaine, dans le bus. La grand-mère fait semblant de ne pas me reconnaître.
« Je voudrais un ordinateur pour mon fil »
Oh!ce ne sont pas des Pentium, mais cela marche, j’ais peu faire mes premiers courriers aux parlementaires.
L’entretien téléphonique devient houleux, la mère de famille s’énerve suite a mes différentes questions, je n’arrive pas a lui faire dire son nom ainsi que son adresse, elle veut se déplacer!...comportement bizarre.
Enfin j’arrive a lui dire que son fil de 5 ans, s’il ne peu pas manger seul, tenir un crayon, il ne peu frapper sur un clavier. Elle me raccrochera au nez.
A-t-elle comprise?
« Jean-Pierre je ne comprend pas, la caisse d’allocation familiale ne m’a pas versé mes prestations ce mois-ci ».
Ne travaillant pas je fonce chez cette mère de famille. En quelques mots je comprend, son fils est en internat, il ne rentre que le samedi et dimanche au foyer familiale.
L’allocation d’éducation spéciale n’est versée qu’en fin d’année au nombre de jours de présence dans la famille. Alors que dans l’état actuel la famille recevait l’AES tous les mois.
La caisse d’allocation familiale s’étant rendu compte de la chose, lui avait bloqué ses différentes prestations afin de rattraper le trop versé de l’AES.
J’interviens auprès du trésorier de la CAF
Ouf! L’huissier n’était pas loin.
Pour toute reconnaissance de cette famille, aucune participation sous forme d’adhésion.
Concernant l’AES, une mère de famille m’interpelle;
« Pourquoi le centre m’envoie les dates d’absences du gosse »
Elle aussi une pommée, qui jette aux ordures la revue de la caf, cela est inscrit dedans. Le même cas a du lui arrivé, mais cela ne me concerne pas, pour cette famille que je fréquente pas.
Parents dés’handicapez-vous.
Avant de finir ce chapitre il faut raconter l’escapade de Batiste. Celui est traumatisé crânien, suite a un accident de voiture depuis maintenant 18 ans. Sa vue est faible, mais il marche très vite.
Un soir un coup de téléphone nous apprend que celui-ci n’est pas cher lui. Sa femme s’affole, dans son état cela est normal. Une amie avec son mari qui possède une cafétéria, nous téléphone. Dominique partira avec Claude le mari, a sa recherche, les clients qui connaissent batiste, partent eux aussi de leurs côtés. Impuissant je garde Gwladys, les urgences rien, la police j’explique le cas au téléphone, l’état de santé, et surtout sa réaction. Il fait nuit.
Quelques heures plus tard celui-ci est retrouvé par son ancien curé a plus de 5 Kms de sa maison. Par où il est passé, mystère.
- Il n’y a que les chiens qui ne m’ont pas cherchés, pour toute réponse.
Une journée diocésaine vient d’avoir lieu à Bayonne dans le domaine de la précarité santé. Plusieurs ateliers nous sont proposés, notamment « handicap mental et insertion sociale ». Que pouvons-nous proposer.
Personnellement je prends la parole en proposant que certaines institutions fassent prendre les transports en communs par ces enfants déficients mentaux.
Deux mères de familles ayant des enfants d’âge avancés dans des institutions haussent la voix.
- Mon fil n’est pas capable de prendre le bus, quand il voit un chien il s’enfuit. Il n’y a pas de bus qui vont de chez moi au CAT. La pauvre maman, elle avait en face d’elle deux chauffeurs de bus. Exemple a ne pas suivre.
- On vient chercher mon fil à la maison, point.
Celui-ci c’est lire, mais pas prendre le bus.....
Nous étions à « handicap mental et insertion sociale », qui faut-il insérer d’abord dans ces cas. Ces deux mères de familles comme beaucoup d’autres n’évoluent pas, handicap encore plus leurs enfants, s’enferment dans le système du « il n’est pas capable ». Certaines ont des problèmes, mais il ne faut pas en parler. Comment peut-on avancer avec des gens pareils.
J’évoque une jeune trisomique qui conduit sa voiture et travail dans une entreprise privée. Cela existe, la trisomie 21 n’est pas une maladie incompatible avec le permis de conduire. J’ais bien proposé la conduite accompagnée a une jeune handicapée, qui a un léger retard mental. Blocage des parents « ils savent » mais que font-ils.
Sur ces propositions je n’entendrais plus les deux mères de familles rien de constructif, stérile, elles n’ont rien a faire là.
Le chapitre associatif pourrait être plus conséquent. Mais le téléphone va continuer à pleurer.
Dix moyens de tuer une association
1) n’allez pas aux réunions, si vous y allez arrivez en retard;
2) critiquez le travail des dirigeants et des membres; dont vous faites partie d’ailleurs;
3) n’acceptez jamais de responsabilités car il est plus facile de critiquer que de réaliser;
4) fâchez-vous si vous n’êtes pas membres du comité; si vous en faites partie, ne venez pas aux réunions et si vous y venez ne faites aucune proposition;
5) si on vous demande votre opinion sur un sujet, répondez que vous n’avez rien a dire;
6) après la réunion dites a tous le monde que vous n’avez rien appris ou bien dites comment les choses auraient du se faire;
7) ne faites que ce qui est absolument nécessaire mais quand les autres retroussent leurs manches, plaignez-vous que l’association est dirigée par une clique:
8) payez votre cotisation le plus tard possible;
9) ne vous souciez pas d’amenez de nouveaux adhérents;
10) plaignez-vous qu’on ne publie presque jamais rien sur ce qui vous intéresse mais n’envoyez jamais d’article, ne faites jamais de suggestions, ne recherchez pas l’amélioration.....
Même seul, il m’en faudra plus pour m’abattre. Je dérange et cela me fait plaisir. Je n’aime pas le train-train quotidien. Je suis un empêcheur de tourner en rond.
Vous voulez le dire, vous le pensez si fort « un emmerdeur » sans moyen avec de la volonté.
L’Amendement CRETON
"Je désir vous rencontrer, les parents ont un problème" me lance un directeur de centre au téléphone. L'APEH venait d'être crée depuis quelques jours, certains déjà s'inquiété "Il va nous piquer des adhérents".
La rencontre a bien lieu avec ce directeur, celui-ci m'explique le problème des parents de son institution. Cela me semble fort choquant, je ne sens pas le problème, l'on me tend un piège. Une rencontre a lieu avec ces fameux parents, leurs enfants ont un âge avancé, bientôt adulte. Lors de cette réunion je suis assisté d'une mère de famille, ainsi que de certaines qui ont leurs enfants déjà dans cette institution, ceux-ci d'ailleurs nous félicite regrettant que ce genre d'association n'ais pas vue le jour plus tôt. Je me ferais traiter par d'autres d'assistante sociale. Remarque importante, dans nos statuts, le nom de cette institution n'y est pas inclus, ces parents s'inquiètent, veulent les modifier cela coûte 210f
Ils veulent un foyer de vie pour leurs enfants, arrivé a cet âge ils s'inquiètent, - il était temps! - j'annonce au cours de cette fameuse réunion. Il faudrait donc rajouter le nom de l'institution ainsi que les autres! Ils ne veulent pas des autres. Ces familles sont surpris d’apprendrent que nos statuts sont déclarés a la sous-préfecture, nous venons de paraître au Journal Officiel.
Les statuts d'une association jaillissent d'un sac, sous l'approbation du directeur, le piége était bien là. Il est a signaler que cette association ne concerne que les adultes! Nous quitterons cette réunion en demandant de faire de la place pour nos enfants avenir. Sur le pas de la porte mon amie me lance "il faudrait les prendre en remorque".
Par la suite j’entrerais en possession des différents compte-rendu, notamment celui de la dite réunion, Je serais critiqué noir sur blanc par ce directeur.
« Tout homme qui dirige, qui fait quelque chose,a contre lui ceux qui voudraient faire la même chose,ceux qui font précisément le contraire, et surtout la grande armée des gens beaucoup plus sévères, qui ne font rien ».
Il n'y aura jamais de foyer dans cette institution, mais une M.A.S,maison d'accueil spécialisé,verra le jour. Quelques mois auparavant un amendement (CRETON) venait d'être voté a la majorité absolue des parlementaires afin que soit modifié l'article 22 de la loi 75-534 afin que ces enfants a l'âge de 20 ans ne soit pas renvoyé dans leurs foyers dans l'attente d'une solution. A quoi bon s'inquiéter. Ce directeur a disparu du secteur, je ne comprendrais jamais sa démarche. Foyer, MAS?.....cette amendement n'a pas que des facilités.
Des propositions sont faites aux familles, certaines refusent et leur enfant reste sous amendement CRETON, pour combien de temps?... il faut signaler que depuis 1986 ces adultes n'ont pas leurs transports pris en charge pour leurs retours dans leurs foyers, en plus participent aux frais d'hébergement a concurrence de 90% de leurs ressources que leurs restent-ils! Ils ne perçoivent plus l'AAH seulement 17% sur 3400Fr, une misère. (Actuellement en 2008 ils payent 16 euros par jour) Le Gouvernement vient de reconnaître suite a de nombreuses interventions écrites concernant les sujet, que ce transport n'est pas inclus dans le prix de journée. Un amendement de notre part est en cours. La loi prenant en compte l'autisme comme un handicap spécifique, est en deuxième lecture, cela passera, mais a quoi tant d'efforts d'intégration jusqu'à 20 ans, si ces adultes ne peuvent rentrer dans leurs foyers, lorsque ceux-ci habitent a proximité, a la charge des parents encore une fois!...dans l'attente, affaire a suivre.
Il faut donner des explications concernant la différence entre Foyer et M.A.S.
Un foyer est une institution pour adultes, ceux-ci possédant une certaines autonomie, ils n'ont pas pour les actes de la vie utilisation constante de tiers personne. Une Maison d'Accueil Spécialisé, elle aussi a pour population des adultes, ces derniers sont souvent grabataire, incapable de subvenir aux actes essentiels de la vie dans bien des cas, et doivent nécessairement être aidées d'une tierce personne.
Différents problèmes seront de nombreuses fois évoqués concernant ce genre d'institution, notamment des C.A.T, n'ayant pas de Foyer, ces adultes doivent encore une fois changer de structures lorsque ceux-ci ne sont plus aptes a travailler. Certains de ces CAT possèdent des foyers sur le même site. Dans le cas d'enfant handicapé moteur ou polyhandicapé, l'orientation n'est pas identique, bien évidemment celle-ci est en rapport aux déficiences de l’adolescent. Soit un foyer dans le cas d'handicap moteur, mais sans aucune ambiguïté vis a vis des polyhandicapés orientés vers une M.A.S. Des propositions sont obligatoirement faites aux familles. Certaines refusent les propositions, l’adulte reste a la maison. Dans le cas des M.A.S une circulaire stipule que 10% de l'effectif peut être en semi internat.
Les ordonnances d'avril 1996 donnent aux hôpitaux la possibilité de créer gérer des institutions pour enfants adultes inadaptés ou handicapés. Faut-il savoir la potentialité afin de pouvoir faire des propositions.
De nombreux articles de presse ainsi que d'interventions écrites de parlementaires évoquent les problèmes vis à vis de cet amendement, notamment concernant les places gardées par les adultes interdisant les entrées des enfants. Sur le plan locale, il n'y a pas l'air d'y avoir d'embouteillage, par contre certains départements sont pour ainsi dire dépourvus de certaines institutions, nécessaires.
Un décret en Février 1995, de la loi de 75-534 de 1975 stipule que les capacités d'accueil de ces institutions peuvent être augmentée de 30%. Ce décret a mis vingt ans pour être promulgué.
L'aménagement du temps de travail
"Je dois mettre ma fille en pension, mon mari vient d'être hospitalisé"
" L'on ma proposé un congé sans solde" me proclame cette mère de famille en pleure.
- Avez-vous des témoins!
-"Bien non, cela est furtif, il faut peut-être que je l’abandonne ».
Depuis 1990 (Loi 90-602) un texte de loi, modifiant le code pénale condamne ce genre de réflexion concernant le handicap, pour discrimination.
Les recherches commencent, un texte entre temps sort au Journal Officiel, la Loi
M Henri Lalanne et Gengenwin députés propose au titre de la loi cadre sur la famille un amendement, apportant deux articles aux code du travail, concernant ces familles avec un enfant handicapé a charge. Le rapporteur de cette proposition de Loi, une femme refuse, cette dernière, évoquant que cela devait ce faire au titre d'une loi sur les handicapés!....celle-ci ne nous ayant pas répondu a nos différents courriers.
Que nous reste-t-il a faire, combattre, comment!prendre contact avec cette dame, cela sera fait en lettre recommandée, sachant son précédent emplois "sage-femme" mère de quatre enfants. (Madame Codaccioni)
Entre temps, une question d'un parlementaire, m'apprendra qu'au titre du règlement intérieur des caisses de sécurité sociale article 71, les arrêts de travail pour garder un enfant malade peuvent être pris en charge aux titre des indemnités journalières, a concurrence d'un mois, depuis 1947. Mais cela n'est pas obligatoire dans toutes les caisses. Il y a donc du grain a moudre encore une fois. Mm Hubert prendra en considération cette remarque en souhaitant une uniformité sur toutes les caisses, cela se fera, nous lui rappelons, suite a sa nomination en temps que Ministre. L'arrêté sortira juste avant son départ du gouvernement. Pendant ce temps notre rapporteur du texte de loi sur la famille est nommé elle aussi au gouvernement, Mm Codaccioni, qui pour sa part avant de quitter le gouvernement pondra le décret n°1009 en reprenant l'intégralité des amendements de M H Lalanne et Gengenwin.
Ouf!enfin nous sommes dans le code du travail, pris en considération. D'autres courriers été parvenu à différents ministres, notamment celui du travail, soit directement ou par intermédiaire de parlementaires. Une circulaire de plus de quarante pages, modifiant tout sur son passage depuis 1945, apportera par une simple phrase, des données importantes:
"Il faut pouvoir concilier, la vie familiale, professionnel et sociale".
Ce combat a duré plus de deux ans!
La mère de famille avec un délégué syndical, prendra contact avec son directeur:
- "il est hors de question de mettre votre fille en pension" pour réponse.
Il vaut mieux voir le bon Dieu que ses saints.
Le père de famille reprendra son travail, l'épouse ne prendra pas de congé sans solde, ni ne mettra en pension sa fille.
Le bilan financier est de plus de 200 timbres, ne parlons pas du temps passé a écrire. Tous ces courriers sont a dispositions, archivé précieusement.
- à la relecture de ce texte le 17/02/08, il faut préciser qu’il n’y avait pas Internet encore !
Les tiges d'Harrigton
Toutes anomalies doit nous êtes signalés, soit par les kinés ainsi que le médecin attacher à l'institution. Chaque intervention chirurgicale est bien expliquée, les parents doivent les demander, surtout sur les avantages qui sont en générale d'ordre orthopédique afin d'éviter certaines positions vicieuses des membres ou du tronc.
Scoliose, lordose, diagnostic. Des radios sont faites pour confirmer les dégâts .Sa scoliose est simple, c'est pour cela que sa tête penche sur le côté gauche, a l'inverse. Le bassin a une mauvaise position avec un devers de 30%, une tête de fémur est a la limite de la luxation, de ce déboîter. Il faut intervenir chirurgicalement. L'âge de l'agrément pour Gwladys est de 14 ans, elle doit changer d'institution, a cela nous étions préparés a l'avance. En commission CDES nous n'avons gère le choix, sur le centre qui se trouve a proximité, il est a préciser pour les familles qui liront ce livre, nous avons dans notre département des Pyrénées Atlantique de nombreuses institutions pour enfants adolescents et adultes.
A cette échéance les familles dans de nombreux cas ne sont pas préparées « elles ont le temps », il passe tellement vite. Certaines refusent les propositions faites, veulent un centre spécifique au cas de leur enfant.
« Pourquoi il n’y a pas... » - les yacas faut qu’ont fassent.
Dans chaque contact avec une nouvelle famille, j’aborderais le problème en premier afin que ceux-ci soit informé, ne plus entendre « l’on ne nous a jamais rien dis ».
L'état s'aggrave, des questions sont posées aux nouveaux médecins, des radios d'autres interventions nous sont présentées sur notre demande, et nous pouvons constater la différence entre scoliose double, avec le bassin droit, et simple avec le dévers. Pour consolider la colonne vertébrale, celle-ci doit être maintenue par des tiges. L'intervention doit ce faire en deux fois, cela est le souhait du médecin.
Au rendez-vous avec le professeur Vital aux Tripode de Bordeaux, je fournis moi même les explications. Un sourire s'inscrit sur le visage du professeur. De nombreux parents refusent l'intervention a entendre les explications, du fait de voir le lit, avec ces très grandes roues. Ce qui permet même le retournement, cela incline entièrement le lit, soit vers l'avant ou l'arrière.
- "En deux fois docteur, là et là"
En lui montrant les vertèbres, l'interne qui participe aux rendez-vous me regarde surpris.
- "Nous avons pris des renseignements avant de venir"
- "Qu'est ce qu'elle a eu votre fille" m'interpelle c'est interne.
Il aura les mêmes explications du dossier médical sans aucune ambiguïté.
Le 5 février la première intervention. Celle-ci doit ce faire sur le côté droit pour accéder aux vertèbres, fixation d'attaches avec une tige afin de contrecarrer la scoliose par l'extérieur. Nous sommes sur place, la tension est extrême. Un simple regard suffit, sur mon visage des plaques de couleurs font leurs apparitions. Mon épouse ne s’exprime pas, les regards se croisent.
Enfin le moment venue, nous pouvons aller en réanimation aux sous sol. Dans une pièce sombre, sans grand effet de couleur, des familles attendent, l'heure. Nos regards sont nos paroles. Notre tour arrive, après nous être habillés, nous sommes dirigés vers une salle. Quatre personnes sont là, Gwladys dans son "Stryker", les drains dans le nez. Elle est bien, le choc opératoire est bien la, mais enfin, autour de nous cela fait peur, il n'y a pas de place pour des tableaux sur les murs, des machines partout, des bruits bizarres, des chiffres qui s'affichent, la tension est bonne.
Nous avions été avertis, de son passage en réanimation, car la plèvre du poumon devait être touchée. Des cas difficiles d'autres enfants en prouvent l'utilisation. Des coups durs c’est produit.
Les visites sont brèves, mais pour notre cas nous sommes réconfortés aux vues de l'entourage; un coup de fusil dans la tête, un arbre dessus, un camion de poteaux électrique....à chaque visite nous sommes présent, je resterais quelques jours. Gwladys reprendra très vite le dessus, jusqu'à même avec ses lèvres nous impliquer le silence, et avec sa tête en direction des autres malades nous indiquer avec les clignements des yeux que ceux-ci dormaient. Madame cinéma. La deuxième visite nous avions amené une pompée, avec un petit magnétophone, après avoir demandé aux personnels. Lors de notre entrée dans la salle d'attente, un froid et des regards tombent sur nous. Des regards interrogateurs, un enfant est ici. Les cas des familles présentent le son pour accident de la route. Une dame nous interpelle discrètement:"votre enfant est ici".
Pour nous c'était de la broutille à voir dans l'entourage.
Son mari a percuté un tas de bois a 120Kms, il est bloqué, sortie du comas il commence a serrer la main, son cerveau, sur le choque est tassé sur l’avant du crâne.
Je demanderais au téléphone des nouvelles de cette homme, n’ayant plus de liaison respiratoire, il devrait être assis, je préconise cela a mon épouse, qui le répercute a la dame. J’apprendrais quelques jours plus tard, que cela sera fait. N’étant pas bien assis, le monsieur se mettra debout afin d’avoir une meilleur position assise......
Lors de la visite du soir a 18H, le malade en face de Gwladys a un problème, sa tension monte, il s’énerve. Sur le coup nous restons spectateurs, ses appareils de contrôles s’excitent. Mon épouse le soir m'en reparle: "sa femme n'est pas venue ce soir" cela devait en être la cause, peut-être. Le lendemain, très discrètement, j'aborde cette jeune mère de famille:"je ne peu venir et surtout rester le soir j'habite loin" me répond cette dernière. Je lui explique, surtout évitant de l'affoler. Nous prenons des précautions en entrant dans la pièce, aussitôt la tension de son mari monte, puis revient a la normal, quelques instants après, nous lions connaissance, elle vient voir Gwladys,nous sommes distant de quelques centimètres du lit de son mari. Celle-ci m'interpelle;"je ne comprend pas ce que dit mon mari, avec ces tuyaux". Je m'approche du lit "alors hier soir, tu a eux des problèmes, ta disjoncté, ta femme n'est pas venue, alors" celui-ci pour réponse ferme les yeux et pleure, il a deux enfants. Le regard de sa femme se fait pressant:"vous l'avez compris""cela fait quinze ans que cela dur dans le lit d'en face, pour notre fille", "tu ne peux pas parler mais seulement avec les yeux" un oui de battement, pour réponse. Son épouse lui tient la main,"qu'est ce qu'il veut je ne comprend pas" elle est a la limite de craquer. "Il a soif", sans autorisation elle se jette sur de la gaz, cour au robinet, puis humec les lèvres de son mari qui pleure. Celui-ci a une drôle de tête, la cage thoracique enfoncée, une jambe broyées, des broches qui en sortent de partout, il est passé sous un semi-remorque de poteaux électrique en ciment, 38 tonnes.
L'heure de partir est proche "tu verras en sortant, un grand verre bien frais avec des glaçons" je lui lance dans ses oreilles, ses yeux brilles. Je reverrais ce malade 10 jours plus tard dans sa chambre. Tiens je parle comme un médecin. J'y entre sans frapper, en bloquant ma lancé sur la pas de la porte. Il se redressera sur son lit avec ses coudes en lançant fortement:"c'est le monsieur au grand vers frais avec les glaçons".
Notre pepette va comme un canon, mais je ne peu rester.
La deuxième intervention aura lieu le 12 février, plus de 6 heures sur la table. Je ne viendrais que la lundi soir, car je suis en formation a l'école nationale de la magistrature, je viens d'être nommé assesseur au tribunal pour enfant de Bayonne. Sans problème encore une fois après un simple passage en réanimation. Mon épouse restera un mois complet dans cet hôpital. Sans oublier le personnel, un grand merci. Une équipe bien huilée, compétente, sans aucun bruit.
Je ne reverrais Gwladys qu'à son retour au centre, ou elle sera gardé afin progressivement de la reverticaliser.
La deuxième intervention, à partir du bas du cou jusque dans le bassin permet de fixer deux tiges parallèles par l'extérieur. Toutes ces tiges coulissent sur leurs supports, comme des anneaux de rideaux, mais dans ce cas, cette la tige qui coulisse, les anneaux sont fixés sur les vertèbres ou entre. De très belles cicatrices, impressionnantes.
Ce sera une leçon de courage de simplicité, d'humilité pour nous tous, la tension sera extrême. A notre retour, nous appelons notre médecin traitant afin de lui montrer les doubles des radios que nous avons demandées. Celui-ci s'assoira après de simples questions de sa part.
- "j'ais eu peur, un enfant myopathe est resté sur la table quelques jours avant l'opération de Gwladys ».
Nous comprenons maintenant son comportement bien avant les opérations. Il ne pouvait rien nous dire.
Les premières nuits a la maison seront difficiles, en moyenne nous sommes réveillés quatre a cinq fois par nuit, nous nous relayons, pour mettre Gwladys sur le côté,en chien de fusil. Il faut dire qu’avant l’intervention, mademoiselle se retournait dans le lit, avec une position vicieuse, maintenant sur le dos, ou le côté gauche, elle n’a gère aimée la droite.
Son fauteuil électrique est en panne, sa tête penchée a fait tout disjoncter. Un problème supplémentaire, nous en avons l'habitude. Nous irons a Montpellier chercher celui-ci.
Tous ces enfants ont des problèmes orthopédiques, il est souhaitable de la part des familles de demander conseils auprès des spécialistes, parents concerner par le même problème, surtout dans le cas d'intervention lourdes. Eviter de tomber dans les complaintes de ces familles, car cela pourrait vous induire en erreur, car il est un fait certain, chaque enfant a son comportement, ses propres réactions, ses problèmes. Demander, écouter, ne parler pas toujours!....disciplinez-vous.
Comment dans ce cas de figure et même avant, lavons nous Gwladys?
Ce sujet n’est jamais abordé dans les émissions de télévisions. Dans un premier temps, lors de la transformation de la salle de bain, j’avais laissé la place sous la baignoire, pour passer les pieds du léve-malade. Gwladys avant ses opérations, installée dans la housse adorée la balançoire, mais avec les tiges cela est un autre problème bien vite résolut avec une simple plaque de plastic de coquille, et de la mousse de matelas de campeur. Une multitude de trous seront faits pour l’écoulement de l’eau, la plaque plus grande que la baignoire est posée dessus, avec la mousse, pour éviter de blesser le dos. La table a langer est placé a côté de la baignoire, une simple rotation a deux personnes et l’enfant se trouve sur un ancien matelas recouvert de serviettes, posé sur une ancienne table de cuisine, a hauteur de notre dos. Aie!....pensez-y!
L’enfant prend du poids et la famille vieillie. Pour son petit pipi, finis le bassin classique, un simple urénal fera l’affaire.
Concernant les problèmes de transit, un article dans la revue du Point carre, explique très bien le problème notamment de la constipation. Nous nous y référerons pour de nombreux cas.
EPILOGUE
Du livre
Que de chemin parcouru depuis, 15 ans et demi, 16 ans le 8 mars, que nous reste-t-il encore a faire!
Gwladys a une chambre particulière au sein de l’institution, elle y couche deux nuit par semaine. Depuis fort longtemps c’est le cas a la maison.
La vie a l’âge adulte commence, pour noël une télévision au pied du lit, mais pas au centre, pourquoi, nous ne saurons pas Mademoiselle a ses deux vies. Dans cette chambre des posters, avec un poste radio, car le matin avant de descendre, elle écoute la Fréquence
- Quand va-il s’arrêter votre mari!
Mon épouse sourie,
- l’arrêter c’est sa mort.
L’avenir nous y pensons tous, au jour même de la naissance d’un enfant. Un père de famille m’annoncera qu’il ne pense qu’à cela. Nous aussi, mais je ne me suis pas arrêter sur le sujet il y a des solutions bien sur, il faut les éplucher ensemble, surtout ceux qu’y n’ont qu’un enfant. Cette famille me sollicite afin de les aider. Une solution s’offre a eux et a bien d’autres dans ce cas, s’investir, afin de surmonter leurs angoisses de tous les jours. Ne pas occulter les problèmes mais en parler librement.
La deuxième partie de ce livre paraîtra autoritaire sous la forme des "Devoirs de parents ", rien n’est imposé, mais la base d’une vie saine et sereine se trouve dans ces lignes, sans solution miracle.
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J’attends vos propositions, vos critiques constructives non stériles, afin de faire avancer notre vie, ainsi que celle des autres.
M.Picaud jp
DEVOIRS
DE
PARENTS
(Éducation a domicile d’un enfant handicapé ou inadapté)
Introduction
C’est une tâche difficile de vouloir écrire un chapitre utile pour les nombreux parents d’enfants handicapés d’âges et de handicaps différents. Certains problèmes ne seront pas abordés, alors que les parents risquent d’être noyés par les nombreuses difficultés décrites. Il est préférable avant d’entreprendre un voyage d’avoir un aperçu sur la région avec tous ses hasards afin d’éviter les pièges les plus gros. Etre un parent n’est pas une position facile et personne d’entre nous n’est parfait. Heureusement, les parents s’adaptent facilement et de nombreux parents font du bon travail dans la prise en charge de leurs enfants sans instruction ou aide particulières. J’espère que les parents, après avoir parcouru ce chapitre reviendront sur les différents paragraphes correspondant le mieux à leur situation, en les lisant plus soigneusement et souvent. Si vous avez encore certaines difficultés non ré solvables aisément et si vous restez en particulier désarmés, anxieux ou déprimés, vous devez rechercher une aide supplémentaire. Il se peut que d’autres parents soient capables de vous aider, à partir de leur propre expérience directe ou par leur connaissance, meilleure que personne, de l’aide professionnelle la plus efficace dans votre localité. Quoi que vous fassiez, n’essayez pas de vous complaire dans votre malheur et votre désespoir, ou prétendre tout connaître, sans avoir aucun problème!
LES PROBLEMES DES PARENTS
L’acceptation
Personne ne désir avoir un enfant handicapé. Tous nous voulons des enfants bien portants beaux intelligents qui réussiront dans la société de compétition où nous vivons et qui seront pour nous « une source de satisfaction ».Il existe même des concours du plus beau bébé. Les parents sont souvent anxieux a la fin de la grossesse à l’idée d’avoir un enfant anormal. Si cela se produit, leur détresse est immense.
Cette détresse est donc habituellement très importante. Au début, les sentiments de culpabilité, de honte,de désespoir, d’auto compassion peuvent être aigus,au point que ces parents éprouvent le besoin aigu de trouver un échappatoire. Dans certains cas, ces sentiments peuvent entraîner même le désir d’en finir; en tuant le bébé et en se suicidant. Si le désespoir d’affronter cette situation est intolérable, elle peut aboutir au rejet total de l’enfant, au sentiment que tout va mal à cause de lui ou qu’il appartient à autrui.
Des questions incessantes torturent l’esprit des parents, comme:qu’ai-je fait de mal? , pourquoi est-ce arrivé à moi?, pourquoi ai-je mérité cette punition?.Les réponses ne sont pas moins désespérées:je ne pourrai peut-être jamais avoir des enfants normaux? - on me l’avait dit- je n’aurais jamais du me marier .Comme je hais les mères qui ont des enfants normaux! D’autres questions traversent l’esprit:Pourquoi ai-je des pensées si terrible? Quelle sorte d’être suis-je? Il a besoin d’une mère pour l’aimer et nous allions l’abandonner!....
Ce premier sentiment peut provoquer un état dépressif, une impression de désolation et d’abandon et un désir ardent de l’enfant normal perdu. Alors que cet état dépressif se prolonge avec le regret de n’avoir pas eu l’enfant qu’on désirait,le bébé tel qu’il est handicapé,repose à sa place et demande des soins. La manière dont les parents règlent cette situation apparemment désolante est essentielle pour le futur bien-être non seulement de l’enfant handicapé, mais aussi de toute la famille. Il n’est pas surprenant que de nombreux parents soient ambivalents vis-à-vis de leur enfant;parfois, ils éprouvent pour lui un grand amour comme s’il était normal;à d’autres moments,ils sont désespérés anxieux,et même rejetant. C’est pourquoi ils aiment leur enfant, sans l’accepter tel qu’il est avec son handicap. Ils peuvent essayer de résoudre ce problème par la quête d’un médecin ou d’un hôpital qui irait leur offrir une guérison miraculeuse. Les parents qui ont ce sentiment de culpabilité peuvent tenter de soulager leur détresse, et d’effectuer les actes conformes à leur enfant innocent,par l’une des deux manières suivantes:ils vont se punir eux-mêmes en offrant leur vie entière à un esclavage permanent de la prise en charge de leur enfant, ou bien ils vont projeter leur culpabilité sur les médecins,les travailleurs sociaux et les enseignants, les accusant avec agressivité de négligences ou d’erreurs. Parfois, ils adoptent ces deux attitudes à la fois.
On doit arriver à un règlement satisfaisant de ce problème rapidement pour éviter que l’enfant handicapé soit encore plus handicapé et que le bonheur familial et la vie sociale ne soient détruits en partie ou totalement.
Sans aide spécialisée, la plupart des parents désespérés auront tendance à trouver des solutions qui vont diminuer leur détresse, aux prix d’altérer leur relation avec l’enfant handicapé et le reste de la famille. Dans l’idéal, ces relations doivent rester affectivement et socialement normales, mais des aides extérieures sont nécessaires pour aider l’enfant à surpasser,autant que possible,ses handicaps.
Ceci signifie que l’enfant a besoin d’être aimé et accepté comme s’il était un enfant normal. Il doit être accepté tel qu’il est, avec ses handicaps quels qu’ils soient. Pour que la personnalité de l’enfant puisse se développer de façon aussi favorable que possible, il est nécessaire que l’enfant soit normalement accepté et que les relations mutuellement enrichissantes s’établissent entre lui et sa famille. Au long cours, le but de l’éducation est de lui donner la capacité d’affronter le monde avec confiance, d’être amical, sociale et utile, de sorte qu’il soit socialement accepté, comme handicapé physique ou mental. Qu’un enfant soit normal ou handicapé de naissance, accidenté de la route, il trouve facilement le bonheur et sa place dans la société s’il est élevé dans une famille heureuse, satisfaite et unie.
Ses acquisitions, dans un sens pédagogique, seront grandement facilitées si l’enfant est heureux et se sent en sécurité dans les premières relations avec sa famille.
La façon de régler le problème
Le choc initial à l’annonce du handicap de l’enfant est mieux toléré si la famille est prévenue avec ménagement et avec coeur par un médecin qui se propose d’aider la famille dans cette période du début. De nombreuses familles ne bénéficient pas de cette aide, même actuellement, bien que cette situation s’améliore progressivement. Si les parents trouvent l’aide qu’ils reçoivent insuffisante, ils peuvent contacter des associations, des familles concernées par les mêmes problèmes.
Le choc initial passe, la famille doit l’oublier en vue de faire le maximum pour ce nouvel enfant. L’action la plus importante qu’une famille peut avoir est peut-être d’établir une grande entente avec les membres. Il est fondamental que les parents acceptent tous les deux leur part de responsabilité dans les soins à apporter à l’enfant. Il faut éviter que l’un des conjoints rejette la faute sur l’autre, ou, au contraire cherche à assumer l’entière responsabilité de la situation sans impliquer l’autre. Ces deux attitudes sont également désastreuses. Les mères ont tendances à accepter la totalité des fardeaux, alors que les pères acceptent cette situation. Pendant les neufs mois de la grossesse, les mères sont à l’écoute de tout ce qu’elles doivent faire pour garder leur enfant en bonne santé jusqu’à l’accouchement, ainsi que tout ce qu’elles doivent éviter pour compromettre la grossesse. Trop souvent, elles se sentent culpabilisées ou incapables d’être une bonne mère et pensent qu’elles doivent être les seules à prendre soin de l’enfant. Malheureusement, les médecins renforcent souvent cette idée en disant la vérité en tête-à-tête et en laissant le soin à celui-ci d’en rendre compte à sa femme, avec plus ou moins de tact,donnant l’impression que c’est en fait son problème.(depuis 1985 une circulaire précise la prise en charge en pédiatrie des familles ayant a charge un enfant handicapé).
Les parents devraient, dans l’idéal, s’aider mutuellement pour mieux résoudre les difficultés et partager les joies. Le mari est d’un grand réconfort pour sa femme s’il peut parler franchement de ses réactions vis-à-vis de son enfant et partager ses sentiments. Les parents devraient également s’efforcer de comprendre dès le début qu’ils ont eux aussi des besoins tout autant que l’enfant, et qu’ils ne doivent pas perturber l’harmonie du couple. Ils ont besoin, l’un et l’autre, d’affection mutuelle, de temps de loisir à prendre ensemble ou séparément, de rencontrer des amis et des activités sociales, d’avoir ensemble des plaisirs sexuels et d’éprouver des relations affectueuses avec leurs autres enfants. Rien n’est plus épanouissant pour l’enfant handicapé qu’une vie familiale normale et satisfaisante. Il en est de même pour ses frères et soeurs. On doit rejeter toute idée de sacrifice pour mieux s’occuper de l’enfant. L’enfant qui a des parents surprotecteurs en souffre inutilement, comme le reste de la famille. La cellule familiale peut parfois se désintégrer sous l’effet des tensions qui se créent. Le père ressent qu’il a perdu sa place dans la famille et qu’il est remplacé par l’enfant handicapé qui capte toute l’attention de la mère, à son désavantage. Cette situation peut l’amener à quitter la famille pour trouver ailleurs du réconfort.
NOTE:L’enfant handicapé a les mêmes besoins affectifs et sociaux que les autres enfants. Il a besoin d’amour sans être étouffé, de soins sans surprotection, de bénéficier de toutes les occasions d’acquérir la maîtrise de ses problèmes et de l’indépendance sociale pour trouver plus tard sa place d’adulte dans la société.
Honte, embarras et isolement social.
l’un des problèmes qui concernent les parents dès qu’ils ont appris le handicap de leur enfant,est de savoir ce qu’il vont dire à leurs amis,relations et voisins. La réponse, et la seule, est de dire la vérité. (Si ceux-ci la connaissent!). Vous attendez de votre médecin qu’il vous dise la vérité, vous devez faire de même. Des médecins cachent parfois maladroitement la vérité par peur de la détresse des parents, et des parents la cachent fréquemment pour éviter à eux-mêmes et à leurs amis tout embarras. Les amis et les voisins sont désireux de savoir la vérité quand vous ramenez le bébé de l’hôpital à la maison. Ne pas la leur dire immédiatement rend les choses plus difficiles à l’avenir. Certaines de ces familles s’investissent dans des associations plus ou moins fantômes, ne correspondant pas au handicap de leur enfant, vis à vis des responsables qui médiatisent le handicap, ceux-ci se font de la publicité sur son dos. Pour quelles raisons, l’avenir nous le dira. Ces familles pensent bien faire mais n’y trouvent en aucun cas la recette miracle, ils prétendent « faire ». Mais bien trop souvent ne connaissent, ou refusent de reconnaître l’handicap de leur enfant!...
Répondez à toutes les questions, y compris celles de vos autres enfants, de la façon la plus naturelle, en indiquant que les médecins pensent que le bébé a une paralysie des jambes ou des bras, ou qu’il a un handicap physique ou mental sévère, qu’il a des crises d’épilepsie et que son traitement a déjà commencé. Vous ne devez pas avoir honte et peur des gens qui ne voudront pas vous aider de façon sympathique. Par ailleurs, si vous dit à quelqu’un que le bébé « allait bien ». Vous commencez à mentir et à construire un mur entre vos amis et vous-même. Il serait de plus en plus difficile pour vous de rencontrer des gens qui peuvent s’apercevoir que quelque chose ne va pas. Ils se demanderont si vous savez la vérité, et se trouveront trop embarrassé pour vous la dire. Progressivement, vous allez vous isoler socialement, votre trouble va embarrasser chacune de vos relations que vous devrez éviter.
Un facteur est très important, le rang social, culturel des parents. Dans le cas de famille éprouvées par le chômage, de faible revenue, certaines de celles-ci vont faire le pas d’ouverture vers l’extérieur, a l’inverse de certaines familles de bourgeois, ayant une très bonne situation, une très grande gène, honte de parler de cette tare dans la famille « il n’y a pas de problèmes »?.....
Bien naturellement, certaines personnes vont tenter de vous aider un peu maladroitement. Certains vont essayer de vous persuader que le diagnostic est inexact « comment ont-ils pu vous dire une chose pareille à cet âge du bébé? » ou « il s’en tirera en grandissant ». Vous devez laisser à vos amis le soin d’être sympathiques, comme ils le ressentent, puis les aider à voir que leurs bonnes intentions ne sert à rien.
Si vous dites la vérité aux gens de façon directe et immédiate, vous allez rapidement acquérir un cercle d’amis, de relations, de voisins et de commerçants utiles dont l’intérêt, les questions et les offres de service vous seront d’une grande aide pour votre famille comme pour vous. L’autre attitude vous entraînerait à des difficultés sociales progressivement croissantes, avec une angoisse d’affronter le monde extérieur. Il serait déplorable d’aboutir à un isolement social et à une coupure dans la famille. Si vous maintenez, voire même si vous étendez et renforcez vos contacts sociaux, vous pourrez être capable de faire face à une rebuffade occasionnelle ou à une remarque désobligeante de quelques personnes par manque de compréhension d’affection ou d’intelligence.
Laissez-les être maladroits par leur faute et non par la vôtre!ne haïssez pas parce qu’ils vous ont heurté. Tentez de les aider à comprendre. Le comportement naturel et normal des parents d’enfants handicapés, dans la société est probablement la force la plus grande que nous possédions pour informer le public de leurs besoins, comme pour dissiper les préjudices et les ignorances qui existent encore.
Comment accepter une aide
Les parents d’enfants plus âgés se plaignent fréquemment que personne n’a voulu les aider. De nombreuses personnes désirent pourtant vous aider, si on leur en donne la possibilité. Prêts dès le début, il faut les encourager. Ne soyez pas trop fier en demandant de l’aide, ou en l’acceptant si on vous le propose, cela est bien souvent fort rare, mais les parents mettent en avant leurs exploits, provenant bien trop souvent d’autres familles,ne reconnaissant leur incapacité. Demandez à une amie de garder l’enfant, pour sortir faire des courses....Si vous pensez que personne ne peut ainsi vous aider, que personne d’autre que vous ne peut s’occuper de votre enfant ou de votre bébé,que personne ne peut faire face à une crise ou que vous devez toujours être présent au cas où quelque chose arriverait, c’est que dans la plupart des cas, vous vous forgez des excuses inutiles. Vous allez alors être débordé sans bénéfice pour l’enfant et vous menacez le bonheur futur de la famille toute entière. Aucune famille ne peut être heureuse avec une mère irritable, débordée, épuisée...
Parfois des groupes de parents s’organisent entre eux pour garder les enfants. Même des jeunes adolescents sont capables de garder votre enfant, donnez-leur une chance.
La communauté ne comprendre jamais les réels problèmes du handicapé, ne pourra jamais être utile et efficace si vous ne lui en donner pas l’occasion.
L’intégration sociale ou le but ultime
Quand les parents ont réussi à surmonter leur premier désarroi et qu’ils ont résolu de tout faire en leur pouvoir pour aider l’enfant, il est temps de penser à ce que l’on va tenter de faire. L’enfant handicapé sera un jour adulte. Comme adulte, son bonheur va dépendre de son insertion sociale. S’il a des amis, s’il peut vivre et travailler en société, se déplacer en vue de participer à des loisirs et à des plaisirs de société, il pourra être heureux. Si, par ailleurs, il n’a pas d’amis et que ses relations et les étrangers l’évitent par suite de son comportement bizarre, infantile, agressif ou désagréable, il sera malheureux. Bien souvent ce comportement négatif est semblable a celui des parents, qui refuse le contact, néglige le dialogue, très souvent cela est visible sur leurs visages.
Rien n’est plus important pour les parents que de réaliser au début, et de s’en souvenir tout la temps, que l’ultime objectif de l’éducation de leur enfant est de donner un adulte qui va vivre comme les autres adultes, aussi loin que le permet le handicap - et cela est beaucoup plus facile que la plupart ne le croient. Toute forme de comportement bizarre, notamment un comportement inadapté avec l’âge, va rendre l’intégration sociale difficile ou impossible.
Pourtant, vous pouvez vous le demander, que faire lorsque l’enfant n’est pas suffisamment intelligent pour comprendre ce qu’il doit devenir? La réponse est;ne le croyez pas,parce que cela n’est jamais vrai, l’adaptation sociale ne réclame que très peu d’intelligence. Elle demande seulement une éducation adaptée qui apporte à l’enfant des situations claires, ne laissant aucun doute sur ce qui l’attend.
L’établissement des premières relations sociales
L’intégration sociale commence dans la cellule familiale, où l’enfant va établir ses premières, et les plus importantes relations.
Ces expériences vont influencer ses relations avec les autres. Le développement de la personnalité va être facilité par ses bonnes expériences sociales précoces. L’enfant handicapé a, sur un plan psychologique et sociologique, exactement les mêmes besoins que les autres enfants. Il a besoin d’amour et de soins, mais pas en excès. Il ne relève certainement pas d’une attitude compatissante, sur affective, collante, étouffante, ni de câlineries et de surprotection constante pour le reste de sa vie.
En revanche, il a besoin au début de nombreux contacts physiques, de douces incitations vocales et d’une totale prise en charge physique. Tout ceci n’est pourtant pas suffisant:le bébé aime se trouver dans une atmosphère d’acceptation détendue et heureuse; il est très sensible à l’humeur de ses parents, transmise par la voix et leurs façons de faire.
Pourtant, très rapidement, le bébé devient une personne à droit entier. Il n’est pas seulement passif et démuni. Puisqu’il est handicapé, il est très important de noter et d’observer les petits signes indiquant ses possibilités d’apprendre et de voir, et de reconnaître les situations familiales nécessaires à son épanouissement. Il commence déjà à vous connaître et à connaître le monde.
La modification des relations sociales
Il est très facile de parler du développement de l’enfant et d’insister sur son importance, mais peu de personnes se sont intéressées au développement des parents, qui sont également important. Il est évident que la relation parents enfant normale se modifie constamment. Le comportement parental approprié pour un nourrisson de deux semaines n’est pas adapté à un bébé de six mois, et encore moins pour un enfant de cinq ans. Evitez de dire « ce n’est qu’un bébé » « il sera temps plus tard » « il ne peut pas comprendre ». Cette attitude provient du désir de méconnaître le handicap visant à « infantiliser » l’enfant au point de le voir comme un bébé (et le traiter comme tel), au lieu d’expliquer son handicap. Malheureusement, une telle attitude aggrave le handicap, entraînant un retard du développement de l’enfant, même dans les champs où il pouvait faire des progrès.
Plus l’enfant va pouvoir progresser dans certaines parties de son développement, plus ses handicaps vont devenir évidents par comparaison, nécessitant le courage d’être capable de faire face à la prise de conscience progressive de la vérité. En revanche, garder l’enfant dans une dépendance uniforme et totale afin de cacher le plus longtemps possible ses déficits, c’est vouloir refuser à l’enfant son droit a une autonomie maximale. En vue du développement optimal de votre enfant, vous devez progressivement adapter votre attitude envers lui, en encourageant toujours avec gentillesse chaque effort qu’il fait observer,vocaliser, explorer et manipuler son environnement. Mois après mois, année après année, il doit apprendre à faire des choses qu’il n’exécutait pas auparavant, afin de les acquérir d’après vos conseils pédagogiques et adaptés. Voici, et non le fait de la laisser dépendante de vous, le véritable amour parental.
Un jour, il va être amené à vivre sans vous. Même s’il est très gravement handicapé, il sera d’autant mieux adapté à ce départ qu’il aura au moins atteint le stade du développement social nécessaire pour ses propres besoins et pour apprécier la compagnie des autres, sans être attaché de façon infantile à ses parents.
L’objectif ultime d’une indépendance adulte optimale est atteint grâce à la sécurité provenant de votre affection, de votre tendresse, de votre aide stimulante. Il va acquérir progressivement, grâce à vos encouragements pour ses efforts, un épanouissement et une confiance en lui-même.
Le rôle pédagogique de la mère
Tous les enfants ont besoin d’un contact étroit, intime et fréquent avec leur mère, afin de former le lien social qui permet, puis plus tard aux autres, d’influencer le comportement de l’enfant. L’association entre l’alimentation, le confort et l’affection pris en charge régulièrement et fréquemment par la mère durant les premiers mois de la vie de l’enfant avec la présence maternelle effective permet à l’enfant de considérer sa mère comme sa première source de plaisir. Le visage, le sourire, la voix, l’odeur et le contact cutané de la mère représentent une récompense et une motivation. Le nourrisson va rechercher cette stimulation, la désirer, la demander et sera désarmé s’il ne la rencontre fréquemment. Le fait que les mouvements du bébé durant son état de veille sont souvent liés avec le plaisir de toucher sa mère le met en sécurité et en éveil, si bien qu’un peu plus tard il va commencer à répertorier le reste de son environnement durant de courtes périodes, étant sûr que sa mère est à portée de main pour l’aider, le réconforter ou le protéger s’il se trouve en difficultés.
L’important de ce phénomène pour le développement social de l’enfant est évident, mais il est également important pour son développement intellectuel. L’apprentissage ne débute à la naissance. L’enseignement le plus important est apporté par la mère, habituellement spontanément et inconsciemment. La nécessité d’un face à face étroit et fréquent entre la mère et son enfant va apprendre à celui-ci la nécessité vitale de se concentrer sur un groupe de stimulations significatives et associées, plutôt que d’une vague exploration générale du monde. Il apprend à éliminer des sensations confuses et inappropriées et à accorder toute son attention sur un seul problème à la fois. Il apprend à être en alerte, à penser, à anticiper et ensuite à explorer, à manipuler et à expérimenter. Ces diverses attitudes débutent avec le contact social du bébé. Il tire beaucoup de plaisir à l’examen du visage de sa mère, qui lui répond à son tour et la récompense ainsi de son effort.
Ce phénomène est essentiel dans l’établissement des bases de tout apprentissage. Il est impossible d’apprendre sans prêter attention de façon structurée au stimulus. Il faut être capable de se concentrer sur des stimuli associés et significatifs, afin de découvrir les liens qui les unissent, sans être distrait par des événements extérieurs et inappropriés. Le visage maternel efface le reste de l’environnement en s’approchant le plus près possible. La mère se penche fréquemment vers son enfant en ne faisant rien d’autre. Elle répète cette même attitude jour après jours, pourtant son visage bouge et intéresse autant l’enfant captivé par la forme, la couleur et le regard des yeux de sa mère, auquel s’associent les mouvements, les sons, l’odeur et le contact cutané sécurisant. Imaginez le contraire qui existe avec un bébé non désiré ou avec celui que la mère trouve repoussant ou angoissant! Il sera laissé seul durant la plus grande partie du temps, ne sera pas tenu tendrement, ne bénéficiera pas de paroles tendres, et ne sera pas bercé. Il n’est pas surprenant qu’un tel enfant non stimulé devienne apathique placide, misérable et sans intérêt social. Les possibilités d’apprentissage seront faibles, aucune motivation ne va permettre à l’enfant de rechercher des expériences ou des stimulations nouvelles.
Le jeu
L’importance du jeu pour le développement de tout enfant est connue, mais même aujourd’hui, seuls quelques parents reçoivent des renseignements suffisants concernant la façon de jouer avec ses enfants. Le jeu peut être défini comme une exploration plaisante de l’environnement. Si une tâche est intéressante et agréable, elle sera effectivement effectuée et poursuivie sans effort apparent. Si en revanche elle devient embêtante, répétitive ou trop difficile, elle va apparaître bientôt comme une tâche pénible demandant une autodiscipline, une pression extérieure ou une récompense pour la poursuivre.
L’essence du jeu pour l’enfant doit être le plaisir, plaisir mutuel pour les parents et l’enfant. Si le nourrisson sourit et est stimulé par l’adulte, il est entrain de jouer et d’apprendre. Au début les jeux qui entraînent le plus de plaisir consistent en de simples jeux de contact physique (pelotage, chatouillement, caresses, frottements du nez, baiser), de jeux visuels (approche et retrait du visage, mouvements de votre bouche, langue et tête,cache-cache) et de jeux vocaux (chant, chuchotements, bruits de lèvres et de langue, soufflement et sifflement). Ces jeux conduisent à des jeux infantiles simples plus structurés, comme les « claquements des mains » et « jouer au chat ».Nous ne devons pas oublier que les pères ont également besoin de jouer avec leurs enfants. Ils jouent de façon différente, plus brutale même dès les premiers mois de l’enfant. Ils parlent avec une voix plus grave, ils regardent de façon différente et proposent des jeux antigravidiques. Ces divers jeux entraînent une excitation de l’enfant, lui permettant également d’être en contact avec des adultes masculins avec leur comportement différent.
Les jeux sonores sont utiles - hochet, papier pouvant être froissé, cuiller tapant sur des assiettes ou des tasses - parce qu’il est vital que le bébé s’intéresse aux sons. Parlez toujours lorsque vous êtes avec votre enfant; ne le tenez jamais en silence. N’essayez pas de lui faire limiter des mots simples - laissez-lui écouter le rythme de la prosodie vocale et le flux du langage normal - il va plus tard imiter cela, et vous serez très heureux quand il « jargonnera » avec son propre « langage ». Même si son infirmité motrice cérébrale touche les muscles de la gorge et de la voix, il va mieux comprendre en écoutant les phrases émises spontanément plutôt qu’en entendant des mots répétés artificiellement.
Quand l’enfant fait un bruit, imitez-le - même un borborygme ou un gloussement. Attendez un peu et répétez ensuite le bruit. Plus tard, le bébé va attendre votre réponse et sourira lorsqu’il va l’entendre. Il peut alors jouer avec des sons! Plus tard, il va émettre son bruit dans le but que vous répétiez, et vous allez vous relancer les bruits mutuellement comme une balle, avec plaisir. Un dialogue vient de s’instaurer. Vous pouvez alors varier les sons et le bébé va essayer de vous suivre. Vous allez lui apprendre avec plaisir à contrôler ses organes vocaux pour produire les bruits qu’il désire. Il est sur la bonne voie dans l’acquisition du langage.
Le point de rechercher une réponse de l’enfant est fondamental durant tout jeu ou apprentissage. Il est toujours très facile d’être trop impatient et de montrer à un enfant ce que vous désirez qu’il fasse, sans lui donner sa chance d’essayer lui-même. En attendant, après avoir montré à l’enfant ce que vous faites, vous augmentez son désir d’agir pour lui-même. Vous allez lui démontrer que vous lui demandez de participer. S’il tente d’imiter votre jeu ou de votre voix, répétez-lui et attendez, afin qu’il sache que c’est à son tour. Plus l’enfant est handicapé mentalement ou physiquement (ou les deux), plus il a besoin qu’on l’encourage à participer. Plus on le presse ou plus on le fait répéter, plus il va avoir tendance à couper son effort. Il va alors tomber dans l’attente d’être un simple imitateur de vos efforts et d’être bientôt un spectateur.
Les capacités personnelles
On doit appliquer ici les mêmes principes que pour le jeu. Chaque effort doit être fait pour encourager l’enfant à avoir des activités personnelles. Ceci demande non seulement de la patience mais aussi du temps. L’enfant ne doit pas être laissé à affronter isolément une tâche trop longue dont l’échec va le décourager. Rien également ne doit être entrepris de façon trop rapide, ce qui transforme l’enfant en poupée passive. On doit lui montrer l’activité proposée, puis l’aider à l’effectuer avec son corps ou ses propres mains. Après un certain nombre d’essais, il doit le faire avec vous, au moins offrir une résistance minime.
A ce stade, vous devez retirer progressivement votre participation, notamment à la fin de la séquence, afin qu’il puisse terminer par lui-même l’activité. Ainsi, lorsqu’on le nourrit avec une cuillère, on met sa main sur la sienne qui tient la cuillère. Puis plongez-la dans l’assiette, remplissez-la et portez-la à sa bouche. Après quelques essais, retirez votre main juste avant que la cuillère ne pénètre à l’intérieur de sa bouche. Cette activité est facilement comprise et la motivation à finir la séquence est ici majeure. En fait, refuser de terminer cette activité serait la marque d’une attitude négative active.
Dés la naissance, on doit commencer ce processus d’encouragement actif à une participation personnelle. On encourage le bébé à regarder le sein ou le biberon et à ouvrir la bouche avec le mamelon ou la tétine. Il est inutile de le forcer!il est trop facile de croire qu’un nouveau-né est maladroit et incapable de comprendre, spécialement lorsqu’on sait qu’il est handicapé. Le priver de s’intéresser à lui, de le stimuler de l’activer, de motiver ses possibilités d’exploration, c’est faire preuve de découragement. Tout enfant a des possibilités d’apprentissage, que cela vous plaise ou non! Si on ne lui apprend pas à s’aider de lui-même, il va apprendre à rester sans initiative. La dépendance totale de son enfant peut donner un sentiment de satisfaction à une mère, et cela se produit toujours. Mais ceci est vraiment un pauvre substitut à la joie d’aider un enfant à apprendre, à comprendre et à surmonter son handicap.
Quelques principes pédagogiques
Durant la période d’apprentissage de l’enfant, l’attention aux principes suivants peut permettre de rendre vos efforts plus efficaces:
- le nouveau-né, le nourrisson ou l’enfant doit être encouragé à coopérer, et donc devenir actif, heureux, prêt à vous répondre et à encouragé à coopérer, et donc devenir actif,heureux prêt à vous répondre et à s’intéresser à toute activité. Il faut la lui apprendre quand il est le plus motivé; ainsi, on lui apprend facilement à se nourrir au début d’un repas quand il a faim et non à la fin lorsqu’il est repu, désire jouer ou s’opposer à vous.
- la période de tout apprentissage doit être courte et se terminer immédiatement dès qu’un quelconque ennui ou plainte survient.
- aucun affrontement de doit survenir. Si cela arrive, vous serez toujours perdant. L’entretien doit être toujours agréable pour vous deux.
- montrez - attendez - encouragez - attendez - etc.
- donnez-lui le temps de répondre. Chaque fois qu’il entreprend quelque chose, encouragez-le en lui souriant et en lui parlant.
- essayez d’adopter une attitude positive - encouragez chaque effort, plutôt que de critiquer une maladresse, une gaucherie ou une incapacité de terminer complètement une activité. Un encouragement et un éloge pour chaque petit effort vont l’aider à aimer tout apprentissage.
- travaillez progressivement à reculons à partir de la fin de la séquence, ce qui va lui permettre de faire le dernier geste, après ce que vous avez fait. Ensuite, faites-lui faire chaque geste pas à pas, de façon qu’il effectue des activités dans le champ qu’il est déjà capable d’exécuter. Il aura ainsi un sentiment de réussite comme s’il avait exécuté lui-même l’activité dans son ensemble.
- si vous rencontrez une rébellion ou une attitude négative, ignorez-la et terminez l’activité. Rappelez-vous:plus l’activité est importante pour vous, plus l’enfant présentera une résistance. Pourquoi, parce qu’il aime par la pression de se conformer à vos désirs et parce qu’il lui est si facile de vous retourner en résistant. Ne lui laissez pas le plaisir de vous désarçonner. S’il ne veut pas manger son repas, enlevez-lui calmement (et ne vous laissez pas attendrir- il ne doit rien obtenir jusqu’au prochain repas, de façon à ce que cela se retourne contre lui - même plutôt que contre vous). S’agit-il d’une attitude cruelle? Non, en réalité - au longs cours, il est préférable d’être strict.
- vous devez avoir à la fois de la patience et du temps. Si l’enfant handicapé ou retardé n’a pas l’entière capacité de votre calme, de votre temps, il va être incapable de répondre suffisamment vite et paraître qu’il n’a rien compris. Ceci est particulièrement vrai chez l’enfant handicapé, par suite de la lenteur,de la difficulté,voire de l’impossibilité de ses réactions physiques. En cas de paralysie complète de ses membres, il faut essayer de développer toutes les autres manières de répondre qu’il comprend, comme le hochement de tête pour le « oui » ou le « non ».
Même parfois avec les yeux, mais cela nécessite de la part de la famille une très grande expérience, disponibilité, et surtout volonté.
- il faut savoir persévérer si les progrès sont très lents et guetter les très petits signes de progrès. Si vous abandonnez son apprentissage, il ne va avoir aucune possibilité d’apprendre. Si vous décidez qu’il n’est pas capable de la faire, il ne le fera jamais. Rappelez-vous vos essais pour nager! Pendant des mois, on pense que cela est impossible et on ne comprend pas comment les autres y arrivent, puis brusquement cela vient on ne comprend plus pourquoi nager était un problème.
L’aide immédiate
Il est naturel que les parents se fassent du souci pour l’avenir de leurs enfants. Il s’en inquiètent souvent et se posent des questions telles que « que va-t-il devenir à notre mort? ». Le médecin généraliste peut répondre la vérité à ces questions, dans la mesure de ses possibilités. Néanmoins il ne va pouvoir répondre qu’évasivement, tout pronostic précis étant impossible, surtout chez l’enfant très jeune.
C’est pourquoi la nécessité de l’aide immédiate apportée par les parents est préférable à l’inquiétude tournée vers l’avenir. L’inquiétude est destructrice, elle empêche les parents d’utiliser au mieux les circonstances actuelles et se transmet à l’enfant handicapé qui en est malheureux. Il n’a pas besoin de l’acceptation aveugle d’un pronostic imprécis sur ses performances futures, mais d’un regard réaliste sur l’état actuel de son développement et de votre détermination à l’aider à favoriser au maximum ses possibilités actuelles. Rien n’est plus curatif à la détresse des parents qu’une connaissance réelle d’une personne allant travailler régulièrement et avec compétence pour aider l’enfant à surmonter son handicap. Les progrès, même des progrès très lents, vont conserver l’espoir intact, un espoir réaliste pour franchir une autre petite marche du développement de l’enfant. Il faut lire, écouter et apprendre des autres les divers moyens permettant d’aider l’enfant. Vous êtes le principal maître et médecin. Les spécialistes vous aident mais ne peuvent se mettre à votre place. Apprenez auprès d’eux pour que votre enfant puisse obtenir une aide efficace tout le temps et non pas seulement quelques heures par semaine. Il ne faut pas oublier que vous avez effectué le travail le plus spécialisé et le plus important au début, quand votre enfant était un bébé - vous lui avez appris à aimer, à se concentrer à être curieux, à explorer l’environnement, à apprendre.
Il faut porter tous ses efforts sur le stade actuel de son développement et savoir ce dont il a besoin pour atteindre le stade suivant, et non pas sur l’idée de son développement futur. Les regrets, les récriminations, les plaintes, l’affectivité ou les prières pour un miracle ne sont pas utiles. L’effort est nécessaire:un effort précis habile patient déterminé, tout en souplesse, et non pas une préoccupation excessive envers l’enfant l’excluant de votre bonheur et de celui de la famille.
La tâche qui attend les parents est la même que celle de l’alpiniste déterminé à escalader l’Everest. Il désire atteindre le sommet, mais il sait bien que de nombreux alpinistes ont reculé et qu’il peut lui arriver de ne pas réussir. Il sait également qu’il est dangereux de ne pas se concentrer sur sa position actuelle et ses possibilités de surmonter les difficultés immédiates placés devant lui. Il peut ne pas atteindre le sommet, mais seule une approche pas à pas, méticuleuse et précise va lui permettre d’aller aussi loin que possible, en fonctions des circonstances.
La discipline
Ce terme est ressenti comme un mot sévère et inapproprié dans la discussion des relations avec les enfants handicapés. Ceci n’est pas vrai. Les enfants handicapés doivent développer un comportement social approprié comme quiconque et apprendre qu’un comportement inconsidéré entraîne une désapprobation sociale. Même les individus ayant une débilité profonde peuvent apprendre à se comporter normalement en société, parce que l’apprentissage du comportement social simple ne réclame que peu d’intelligence. Ceci demande pourtant un comportement adapté des adultes qui prennent en charge le développement de l’enfant, afin qu’il n’existe aucun doute sur ce que l’on attend de l’enfant. Si l’enfant plus âgé ou l’adulte handicapé se comporte encore de façon infantile, ce n’est pas parce qu’il n’a pas pu apprendre à ce comporter comme un adulte, mais parce qu’on lui a montré de rester un enfant. Rester assis tranquille plutôt que de courir sans repos, être calme plutôt que bruyant, laisser les objets plutôt que les manipuler sans cesse, les jeter par terre ou les cogner, coopérer avec les autres plutôt que les agresser, jouer avec les autres enfants plutôt que briser leurs jouets; tout ceci peut être appris d’une manière ou d’une autre.
La discipline, ou le self-contrôle, peut être enseignée progressivement et doit être commencée précocement. Il faut essayer de ne pas penser:il ne peut pas comprendre, mais plutôt se dire:il va arriver à comprendre comme les autres enfants. Depuis sa naissance, le nourrisson va commencer à constituer des relations privilégiées avec ses parents, l’amenant à rechercher votre approbation et à éviter votre désapprobation. C’est tout ce qui est demandé à l’enfant pour apprendre pourquoi son comportement est accepté ou non. La désapprobation objectivée par un froncement de sourcils, un air maussade ou une voix plus sévère doit être suffisamment évidente pour entraîner l’arrêt du comportement interdit et le désir de se retrouver dans une situation d’amitié franche. L’interruption de ce comportement pour une activité plus acceptable est rapidement obtenue grâce à l’encouragement qui facilite ce changement.
Cette manière d’être est bien sûr utilisée par la plupart des parents, mais elle peut être facilement prise en défaut, si elle n’est pas adaptée de façon adéquate. Cela marche seulement si la proportion de l’approbation est supérieure à celle de la désapprobation, de telle façon que l’enfant puisse former une relation satisfaisante sur la base de nombreuses activités mutuellement agréables. Il va alors apprendre qu’il est aimé, et qu’à son tour, il vous aime- vous voulez, tous deux, vous faire plaisir mutuellement, le plus souvent possible. Il va ainsi, au moins la plupart du temps, éviter d’effectuer des choses qui vous sont désagréables. Si, cependant, il sent qu’il est toujours ou très souvent en désaccord avec vous,de telle façon que dès que vous le voyez ou l’entendez vous êtes en conflit avec lui, la relation va devenir mutuellement douloureuse et perturbante. IL va se sentir non désiré et non aimé. Une critique et une désapprobation constante vont causer des représailles, ou un rejet, voire les deux.
L’enfant peut ainsi devenir progressivement méchant et prendre plaisir à s’opposer ou à vous contrarier dans un cas, ou être inhibé totalement dans l’autre.
Parfois l’apprentissage social utile ne va pas devenir possible, la situation risque de se détériorer au point que l’enfant est totalement rejeté par sa famille.
Un enfant qui reçoit une approbation et des encouragements, dans environ 95% de ses actes, et une désapprobation dans uniquement 5%,devient capable de faire la distinction entre le bien et le mal. Si la désapprobation survient avec constance et fermeté, à la suite d’actes particuliers, l’enfant va essayer de les éviter. Constance signifie que les deux parents doivent apporter leur désapprobation, qui doit être ferme et permanente. C’est évidemment une source de confusion au mieux, de totale inefficacité ou de cruauté au pire si une désapprobation modérée est suivie par un sourire ou un quelconque encouragement ou si un parent apprécie le comportement de l’enfant de façon contradictoire.
Il n’est pas facile de réaliser qu’on peut encourager un comportement méchant, immodéré inconsidéré ou inapproprié socialement. Il n’est pas également facile de réaliser qu’un comportement adapté à un stade du développement puisse être prolongé de façon inappropriée à un stade plus tardif en continuant des encouragements quand le processus normal devrait amener une diminution progressive de ces encouragements, suivie par le lent développement de la désapprobation actuelle. Les enfants ne peuvent se développer normalement à moins que leurs parents n’évoluent eux-mêmes, terme par lequel j’indique que le comportement des parents doit « devenir adulte » avec l’enfant. En fait, les difficultés présentées par les parents d’un enfant handicapé peuvent se résumer de la façon suivante:l’enfant paraît ne pas se développer, parce que les parents ne peuvent également évoluer. Si les parents n’évoluent pas, l’enfant handicapé n’arrive pas non plus à aller de l’avant.
Il est, par conséquent, très important de ne pas rester immobile dans votre développement mutuel avec votre enfant handicapé, de ne pas s’en tenir constamment à une relation nourrisson enfant, sans aucune modification. Une attitude telle que griffer votre visage avec ses ongles ou tirer vos cheveux peut être attirante pour un nourrisson. L’encouragement de ce geste au début par des parents souriants, avec une voix tendre, est approprié pour le développement du lien social entre les parents et l’enfants, et essentiel pour l’acquisition des habiletés motrices et l’apprentissage du schéma corporel. A un ce stade plus tardif, l’enfant doit apprendre à être doux, à mesure qu’il grandit, parce qu’il a besoin de faire attention aux sentiments des personnes de son entourage et qu’il doit se déplacer pour l’exploration des jouets, des objets,et de son environnement physique. Ce changement est atteint par l’encouragement parental à ces activités centrées sur les objets et la désapprobation d’un comportement inadapté.
On a suffisamment insisté sur le fait que ce n’est pas la désapprobation qui est le moyen le plus efficace dans l’apprentissage du comportement social. Il est beaucoup plus efficace de poursuivre l’encouragement et d’évoluer selon une séquence progressive, de façon que le développement de l’enfant ne puisse pas stagner. L’introduction d’un jouet pour un enfant,qui avait pris précédemment plaisir à des jeux uniquement à base de contacts physiques entre lui-même et l’adulte, va immédiatement modifier sa relation selon un mode triangulaire, où une part de sin attention est attirée par le jouet. L’encouragement de son intérêt à ce jouet et sa manipulation va permettre à son développement d’évoluer, si bien qu’il ne reste pas fixé au stade de la relation interpersonnelle. Bien qu’il ait encore besoin des encouragements de l’adulte, il ne va plus demander une attention constante, parce qu’il a trouvé un nouveau mode d’intérêt dans la manipulation du jouet. Les parents se trouvent récompensés par l’observation d’une autonomie acquise progressivement et d’une personnalité libérée qui peut s’adapter à d’autres personnes et à d’autres situations sociales.
Obstination et colère
La tendance à laisser totalement libre un enfant donne vraisemblablement de bons résultats chez un enfant très volontaire. Parfois, les parents sont amenés à penser que leur enfant devrait mieux se comporter et modifient alors brutalement leurs exigences. Ce changement brutal, à l’opposé d’une modification très progressive, met l’enfant dans une nouvelle situation désagréable et frustrante. On attend soudainement de lui un comportement qu’on obtenait auparavant de lui en toute liberté. Il est alors peu surprenant qu’il se rebelle et qu’il présente des accès de colère infantile, des crises et des trépignements. Si l’enfant l’emporte par cet accès de colère, les parents changeant d’idée et cédant sous la peur de révolter l’enfant, celui-ci va être amené à utiliser ces accès de colère dans son futur comportement. La prévention de cette situation demande un changement progressif du comportement lors du développement de l’enfant et une fermeté paisible, en insistant pour que l’enfant se conforme à des demandes raisonnables.
Si ces accès de colère existent déjà, ils vont être difficiles à contrôler. Il est préférable d’ignorer cette colère et de quitter l’enfant pour aller dans une autre pièce. Si des personnes sont présentes,on peut amener l’enfant dans une autre pièce, jusqu’à ce qu’il soit calmé. A son retour dans le groupe, l’enfant ne doit pas être consolé à la suite de ses pleurs de colère, mais diverti par une activité constructive qu’il aime, puis encouragé par le sourire et la parole quand il coopère. Lorsque l’enfant est peu autonome, il suffit souvent de détacher votre attention sur lui en regardant ailleurs lors de ses cris, puis de reprendre votre intérêt dès qu’il est calmé.
On doit insister sur le fait cependant que lorsque ces colères sont bien installées, l’enfant va traverser une période encore plus difficile au début, au moment de la reprise en main. Ces colères ont déjà fait leur chemin et il est naturel pour l’enfant d’augmenter ses efforts en utilisant une méthode qui a jusqu’à présent fait ses preuves. Au début de cette reprise en main, il peut crier plus fort et présenter des accès de rage plus violents et plus longs. IL est essentiel de traverser cette période dans le but d’obtenir une amélioration future. Si vous abandonnez après une lutte prolongée, la situation sera pire car l’enfant sait maintenant, malgré les circonstances difficiles où ses parents tentent de la maintenir, il peut l’emporter en persévérant suffisamment longtemps.
Il est aussi important de choisir soigneusement l’heure et le lieu pour commencer un tel programme. Ne le commencez alors que vous faites vos courses:il est difficile d’essayer d’ignorer une colère dans un magasin bondé ou dans un lieu public! Commencez-le à la maison en évitant des situations publiques jusqu’à l’obtention des premiers résultats.
On doit insister sur le fait que cette méthode plutôt ferme, où l’on semble exercer un contrôle externe sévère sur une personne défavorisée pourrait être évitée par l’enseignement progressif d’un self-contrôle depuis la première enfance, dans l’espoir que l’enfant devrait être traité normalement depuis le début. Ignorer les accès de colère (s’ils surviennent de façon régulière dans le comportement), isoler l’enfant de tout contact social si ses colères deviennent violentes ou prolongées, est de loin préférable aux claques ou à toute autre punition physique. Cette dernière ne va pas seulement aboutir à une détérioration d’une relation satisfaisante avec l’enfant, elle va également apprendre à l’enfant à être agressif, en modelant son comportement sur le vôtre. Cela peut conduire plus tard à des bagarres et à une rancoeur vis-à-vis de ses frères, de ses soeurs et des autres enfants. Rien n’est plus irrationnel qu’un parent traitant un enfant ainsi:si tu le frappes, je te frappe! Cela apprend à l’enfant que le plus fort et le plus grand doit gagner et non que l’agressivité et le combat sont des formes inacceptables du comportement.
L’obstination avec laquelle on utilise une « résistance passive » doit varier selon le cas. Elle concerne souvent un enfant qui est pressé à accomplir une tâche et sous le poids de nombreuses critiques. En d’autres termes, si l’enfant est très souvent critiqué d’être trop stupide, trop lent,trop paresseux,et si l’adultes se montre impatient, irritable,frustré par les efforts maladroits de l’enfant, la relation va être désagréable pour les deux,les séances pédagogiques difficiles. Le refus d’essayer est une réaction de fuite naturelle. A son maximum, il se manifeste sous la forme d’un mutisme, d’une tête basse, des yeux fermés ou détournés et des poings serrés. En évitant toute impatience, en faisant preuve de patience pour terminer une tâche, d’encouragement et de gentillesse pour des activités constructives, on peut modifier facilement la situation précédente. Cette attitude réclame souvent l’intervention d’un professeur ou d’une autre personne moins impliqué afin que l’enfant puisse commencer plus facilement une nouvelle relation libre des expériences douloureuses passées.
L’alimentation, la propreté
Sources d’opposition
Plus les parents vont croire avec force que la viande,le poisson,les protéines ou tout autre aliment doivent être mangés chaque jour pour favoriser santé,croissance cérébrale ou intelligence,plus l’enfant a des chances de les refuser. La pression sous laquelle l’enfant est soumis va le récolter. Cette révolte va désarçonner les parents et la bataille commence - une bataille que le parent ne peut gagner. Vous ne pouvez forcer un enfant à manger et à retenir sa nourriture. Si vous le faites, il va immédiatement après vomir. Si la pression diminue, la bataille va s’arrêter. IL a perdu sa motivation pour refuser, notamment pour vous désarçonner, ce qui évidemment est très facile, si vous accordez trop d’importance à la prise de certains aliments.
On rencontre la même situation quand on désire que l’enfant mange plus. L’enfant qui a suffisamment mangé se met à jouer avec sa nourriture et fait des saletés. Si on le presse à manger plus, ou plus rapidement, il peut s’opposer pour énerver ses parents. En revanche, si on le traite comme un être qui connaît ses besoins,le jeu peut être considéré comme un indice de satiété. Les aliments on absorbés doivent être retirés calmement, sans revenir sur cette attitude même si l’enfant proteste. Celui-ci ne doit plus être alimenté jusqu’à l’heure du prochain repas. S’il ne proteste pas, cela signifie que l’enfant n’en avait plus besoin. S’il proteste, il va rapidement apprendre ce dont il a besoin avant de jouer.
Pour des raisons identiques, la propreté est un autre champ de bataille. Cela paraît si important aux parents qu’ils obligent l’enfant à être propre. Celui-ci va bientôt réaliser qu’il est dans ses possibilités de s’opposer aux parents. Un enfant qui refuse son pot, qui s’assoit dessus pendant dix minutes et qui souille ensuite ses couches juste après avoir été sur le pot, peut très bien avoir acquis le contrôle rectal - à la seule condition qu’il le fasse à son idée!.
Les deux problèmes de comportement précédent sont des attitudes négatives ou de refus de coopérer avec un parent trop demandeur. Si vous êtes facilement agacé par sa désobéissance, il va prendre plaisir à vous désobéir. Si vous exercez une pression constante pour lui faire faire quelque chose, il va refuser de coopérer et préfère se montrer opposant. Il a son propre vouloir qu’il désire affirmer. Si vous tentez de la dominer, il va essayer de vous dominer et arriver à ses fins en définitive. Dans certaines circonstances, il a droit de dire « non » (beaucoup d’enfants acquièrent ce mot avant tout autre!) et il va,si vous le poussez, se conformer à une demande irraisonnable.
D’autres problèmes comportementaux
On a parfois l’occasion de voir dans un hôpital des enfants qui présentent de sévères problèmes de comportement, comme crier la nuit, se frapper la tête contre les murs, se mordre les mains, se balancer ou avoir toute autre activité anormale. L’enfant qui reçoit peu d’attention, de stimulation et de contact social va tendre à s’occuper en utilisant son corps,notamment lorsqu’il a une perte partielle ou complète de vision ou d’audition, ou qu’il possède dans un certains cas une débilité profonde. De nombreux comportements répétitifs,stéréotypés tels que le balancement du corps,la rotation de la tête, les coups de langue,les mouvements compliqués des doigts apparaissent parfois comme des substituts à des stimulations et des manipulations externes absentes. Ils paraissent également réconforter l’enfant qui parfois les exécute dans ses périodes d’angoisse. Ils sont sûrement difficiles à éliminer une fois installée de façon importante, parce que l’enfant devient absorbé dans son autostimulation et en même temps est relativement sensible au contact social des autres. Essayer de les supprimer par une approche isolée de désapprobation directe est voué à l’échec. Il faut substituer une activité plus intéressante et plus agréable. Une fois ces comportements établis,seule une approche longue, patiente et douce par une ou deux personnes qui vont tenter de pénétrer dans le monde de l’enfant, plutôt que de lui imposer des activités, a des chances d’aboutir en rétablissant des réactions plus sociales et un intérêt à l’environnement extérieur. A partir de jeux simples à contacts physique interpersonnels,des progrès peuvent être effectués jusqu’à des jeux physiques utilisant des appareils (tels qu’une balançoire ou un manège), pour aboutir à un jeu centré sur un objet comme une balle ou des petites voitures.
Les enfants handicapés physique semblent moins adaptés pour développer ces comportements maniérés ou se replier sur eux-mêmes. S’ils surviennent ou si vous constatez une absence de réactions de votre enfant, il est préférable de demander précocement un avis de spécialistes, permettant de tester les capacités visuelles et auditives et de juger des possibilités de jeu.
D’autres types de comportements perturbés comme de brutales explosions verbales ou la manipulation d’objets usuels interdits sont souvent une manière d’attirer l’attention. Des enfants muets notamment ont des chances de développer un comportement perturbé pour attirer l’attention des adultes. Si l’enfant est handicapé physiquement, il se sent forcé de crier. Il est habituel de penser que parler, consoler, caresser, prendre l’enfant dans son lit sont des attitudes réconfortantes chez l’enfant angoissé et permettent de calmer cette angoisse. Cela est sûrement vrai dans la première enfance. Mais l’enfant va rapidement apprendre à utiliser les cris comme un système pour avoir un contact social. A mesure que le temps passe, les parents vont se fatiguer du bruit et d’avoir à y répondre;ils vont tenter de faire cesser cette habitude,si bien que l’enfant redouble d’effort. Il va donc crier plus fort et plus longtemps. Les parents vont soit céder, soit le gifler dans un accès de mauvaise humeur, et se sentant alors coupables de ce désarroi, ils vont vouloir consoler l’enfant.
Un jeune enfant normal a sur ment besoin de contacts sociaux fréquents avec un adulte. Une observation précise permet de constater qu’il se manifeste à l’adulte à tout instant par des vocalises, des coups d’oeil (en regardant le visage de l’adulte) et des contacts physiques (en touchant les bars de l’adulte, en montant sur les genoux de ses parents) en vue d’obtenir une réponse. Malheureusement, l’enfant handicapé, qui possède les mêmes besoins, est moins capable de se signaler avec efficacité par ces moyens. S’il n’est pas capable de bouger, ni de tourner la tête, voire même les yeux, que peut-il faire, il ne peut faire qu’une chose, pleurer. Si cela marche, il prend l’habitude de pleurer pour attirer l’attention. S’il n’obtient pas de réponse, il risque de se replier sur lui-même et de devenir apathique.
Le remède est évident, mais d’application sûrement difficile. Les parents ont besoin de faire un effort particulier pour conserver leur nouveau-né près d’eux, dans une position où ils peuvent établir un contact fréquent, vocal, oculaire et physique. Cela paraît facile, et pourtant ce n’est pas le cas. Vous devez faire toujours le premier pas, parce qu’il n’a pas de demande comme un enfant normal et que la gratification de vos efforts vous est limitée. Vous devez avoir cette attitude de façon beaucoup plus prolongée que pour un enfant normal ce qui nécessite une grande patience et une longue persévérance.
Autres points très importants, vous devez être un excellent observateur pour détecter le moindre signal que votre enfant, à moins qu’il ne soit très sérieusement handicapé, est capable d’effectuer. S’il vous regarde, vous devez poser vos yeux sur lui. Bien évidemment, vous ne pouvez pas rester assis en le regardant tout le temps. Vous devez donc écouter attentivement le moindre son et lui répondez avec votre voix, montrant que vous vous intéressez à lui de telle façon qu’il apprenne rapidement à vous « appeler ».Si vous ne répondez pas à ses faibles sons il va bientôt apprendre à utiliser des sons plus intenses et désagréables. Rappelez-vous comme fréquemment un nourrisson ou un jeune enfant normal garde le contact avec ses parents de minute en minute.
L’enfant handicapé a les mêmes besoins. Cela est sûrement fatigant. Les mères se plaignent souvent d’être fatiguées, d’avoir à répondre aux demandes de l’enfant normal. Pour tous, il faut reconnaître l’importance de cette réponse pour le développement de l’enfant.
La réponse de l’adulte va ainsi déterminer la réaction du bébé pour obtenir par habitude l’attention nécessaire à son développement social. S’il utilise les pleurs, cela indique que son besoin de stimulation sociale n’a pas été probablement suffisamment reconnu quand il repose ou quand il produit les premiers signaux visuels ou vocaux. Il peut ne pas avoir besoin de plus de stimulations que celles que vous donnez en réponse à des pleurs, mais il risque de crier plus fort avant d’être entendu. Autrement dit, il est possible qu’il reste ignoré jusqu’à l’arrivée des cris. Il obtient alors ce qu’il désire. IL est important de lui apporter la stimulation sociale avant qu’il crie. Dans l’absolu, cela est obtenu par l’extrême sensibilité des parents aux signaux les plus discrets du bébé. La réponse aux cris ne consiste souvent qu’en un réconfort, un baiser, une caresse, un dorlotement ou un bercement. Le besoin réel sûrement après les premières semaines, est l’introduction d’activités de jeux, comme le « coucou me voici », puis l’utilisation de hochets, de papiers et d’autres jeux ou matériaux, en vue de favoriser l’intérêt de l’enfant à l’environnement.
L’enfant avec un handicap moteur modéré peut, par suite des mêmes causes, développer les balancements de tête, les morsures de ses mains l’explosion hyperactive et d’autres types de comportements perturbés. Plus le comportement apparaît sévère et perturbé, plus sûrement cela va avec efficacité « accrocher » les adultes à faire attention à l’enfant. L’adulte va tenter d’arrêter l’enfant dans son activité perturbatrice et, en le faisant,va lui fournir les contacts sociaux dont il a besoin et qu’il n’obtient pas à d’autres moments. On doit ignorer le comportement perturbé aussi souvent que possible; et d’autant plus qu’il est spectaculaire - et apporter à l’enfant une stimulation intéressante et plus satisfaisante à d’autres moments. Il est fort surprenant de constater avec quelles difficultés l’adulte s’intéresse aux enfants quand ils sont tranquilles et s’occupent de façon constructive, plutôt que lorsqu’ils font du bruit et perturbent l’entourage. Vous devez être positif dans vos relations, comme un maître. Vous devez aller à l’enfant pour l’intéresser l’encourager, jouer avec lui, parce que vous voulez qu’il apprenne. Vous ne devez pas le chasser lorsqu’il effectue des activités qui vous sont désagréables, ni le réconforter uniquement lorsqu’il est angoisse. Demandez-vous:quand je lui parle? Quand je le touche? Quand regardons-nous quelque chose ensemble? Si la réponse est:essentiellement après ses cris, avoir jeté par terre des objets ou heurté sa tête, c’est que vous lui avez enseigné de faire ces choses différentes pour attirer votre attention.
L’hyper protection
L’enfant qui se révèle dépendant pendant un temps plus long que la normale risque de subir une hyper protection, notamment de la personne qui s’occupe le plus souvent de lui. Cela va non seulement rendre difficile son adaptation ultérieure à un groupe d’enfants dans une crèche ou à l’école, mais également cela va le rendre très vulnérable en cas de maladie, d’hospitalisation ou de décès de la personne qui s’occupe de lui ou lors de sa propre hospitalisation. Il est important que les deux parents, comme ses frères et soeurs puissent jouer avec lui une bonne partie de sa première année et que d’autres personnes puissent être en contact avec lui de temps en temps. Etre pris en charge par d’autres personnes devrait être une routine comme pour tout enfant normal du même âge, de façon à ce que le contact social se révèle plaisant et facile. Après l’âge de deux ans,ces contacts doivent devenir plus important et être la conséquences de l’ouverture progressive des acquisitions de l’enfant de telle sorte que les activités de crèche puissent être plaisantes entre l’âge de trois et quatre ans sans aucun troubles carentiel ni anxiété. Si l’enfant a été surprotégé et qu’il devient attaché de façon anormale à sa mère ou a ses deux parents, l’introduction dans un groupe d’enfants à la crèche va être difficile et douloureuse pour chacun et confirmer les convictions des parents que l’enfant est trop jeune pour les quitter, même quelques heures. Il va continuer à rester à la maison; plus le temps passe, plus la surprotection sera importante. Les possibilités du développement social doivent être effectuées de façon progressive de sorte que l’enfant se sente au début seul en sécurité et que lentement se généralisent ses relations avec autrui. Des parents surprotecteurs et hyper-afectueux ne peuvent donner un enfant heureux solide, mais plutôt un enfant anxieux, dépendant, effrayer du reste du monde. Il faut se rappeler que son propre enfant, comme les autres enfants, ne peut appartenir totalement à ses parents. Il a le droit de grandir en dehors d’eux, en la compagnie d’enfants de son âge. Ainsi encouragé, il peut partager son bonheur et ses désirs.
Le comportement social
Est préférable aux succès pédagogiques
Les parents veulent naturellement que leur enfant handicapé physiquement et mentalement soit capable de lire, écrire, de compter et de faire des progrès scolaires importants. Le comportement social est pourtant beaucoup plus important que l’accomplissement intellectuel autant pour les enfants normaux que handicapés. Pour les enfants handicapés mentalement avec des capacités limitées d’abstraction intellectuelle,il est notamment essentiel de concentrer les bases pédagogiques sur l’adaptation sociale - l’acquisition des habiletés autonomes fondamentales - l’alimentation,la marche la propreté l’habillage le langage - et le développement d’une personnalité sociale. Ainsi, le comportement de l’enfant va immédiatement entraîner de l’autre une réaction amicale, normale et utile. L’une des habiletés sociales les plus estimables et relativement supérieures consiste à mettre les autres à l’aise et de leur permettre de nous aider ou de coopérer avec nous. Etre capable d’approcher les autres sur un mode agréable amical chaleureux pour leur demander ou leur proposer de l’aide est d’une grande utilité. En revanche, la timidité, la maladresse l’incohérence des contacts vont provoquer rejet, rebuffade ou humiliation amusée. Cette réaction à son tour est nuisible et augmente l’anxiété, la maladresse et la misère sociale du handicapé.
On doit donc insister sur l’importance de la possibilité et des capacités du handicapé à aider les autres. Pouvoir être accepté totalement dans la communauté sociale comme membre actif est fournir à ceux qui paraissent pouvoir aidés les autres. Ceux qui peuvent aider les autres sont les piliers de la société et possèdent le statut social le plus élevé alors que les dépendants et les impuissants sociaux « un fardeau pour la société » occupent le rang social le plus bas. Il peut paraître étrange d’essayer d’encourager un handicapé à aider les autres mais cela est souvent efficace. Il existe de nombreux adultes handicapés modérément qui se plaisent à s’occuper des nourrissons et des enfants très handicapés et qui les prennent en charge efficacement. L’enfant sur-handicapé à son tour accorde à l’adulte une relation affective qu’il n’a peut-être jamais connue auparavant. Chaque partie dans une telle relation est capable d’aider l’autre, alors que nous serions incapable de le faire pour chacune d’elles.
Le handicapé qui passe une grande partie de sa vie à être aidé par des personnes amies à la maison,à l’école,à l’atelier protégé ou au foyer,doit être encouragé à fournir des services personnels directs à autrui. Il doit être impliqué dans de petites responsabilités aussi souvent que possible - pour vous à la maison, pour ses frères et ses soeurs, pour ses voisins et ses amis. Il n’y a pas de raison que le handicapé ne puisse pas aimer à aider par exemples de vieilles personnes, sur le plan personnel comme dans le cadre d’une communauté organisée. Nous ne devons pas seulement pousser à l’encourager le handicapé à avoir ses propres décisions et le choix de ses activités, à éprouver la satisfaction de la tâche accomplie et à apprécier la même variété d’opportunité que nous-mêmes. Nous devons les autoriser parfois à franchir le pas et à jouer le rôle d’éducateur que nous nous réservions dans le passé. Ce n’est que de cette manière que le handicapé arrive à faire partie réellement de la communauté des adultes.
15 avril 2009
Logiciel clavier virtuel sonore gratos "Donner la parole"
Muet ou problèmes de voix ? Le logiciel gratuit "Donner la parole" fonctionne sur Mac, Linux et Windows.
Donnez la parole" est un logiciel gratuit, téléchargeable sur internet qui permet de saisir des mots et des phrases très facilement et de les restituer sous forme de sons. Ce logiciel intéresse donc les personnes muettes ou présentant des problèmes à s'exprimer distinctement.
6 fonctions principales :
a.. Il dispose d'un ensemble de claviers virtuels: (un clavier type ordinateur, type téléphone, pour la langue des signes, avec pictogrammes personnalisables )
a.. Comprend un ensemble de dictionnaires pour pouvoir sélectionner rapidement des mots.
a.. Un gestionnaire de phrases courantes.
a.. Un synthétiseur de voix.
a.. Un gestionnaire de sélection par bloc pour une saisie sans déplacement de la main.
Le programme fonctionne aussi sous Mac, linux et Windows.
Visitez le site officiel de "donnez la parole" pour plus d'informations ou pour télécharger le programme : http://donnerlaparo
14 avril 2009
Condamnation victime du Distibène.
Un laboratoire condamné à verser 2 millions d'euros à une famille victime du Distilbène
Le tribunal de Nanterre a condamné le laboratoire UCB Pharma à verser plus de deux millions d'euros de dommages et intérêts à la famille d'un enfant né grand prématuré, estimant que son handicap était lié à l'exposition de sa mère au Distilbène.
Le tribunal de Nanterre a condamné la semaine dernière le laboratoire UCB Pharma à verser plus de deux millions d'euros de dommages et intérêts à la famille d'un grand prématuré. Né à 26 semaines de grossesse, Louis est aujourd'hui âgé de 18 ans et ne sait ni lire, ni compter, ni marcher. Il a été considéré que son handicap était lié à l'exposition de sa mère au Distilbène pendant la grossesse de la grand-mère en 1958. C'est la première fois qu'une condamnation s'élève à une telle somme dans cette affaire. Rappelons que le Distilbène est une hormone de synthèse prescrite en France entre 1950 et 1977 aux femmes enceintes pour prévenir les risques de fausse couche, de prématurité et traiter les hémorragies de la grossesse. Sa nocivité a été prouvée chez les personnes exposées in utero, en particulier chez les filles.
11 avril 2009
Problème AVS: St Pompon enfant aveugle
Ils étaient plusieurs dizaines à s'être rassemblés devant l'école de Saint-Pompon hier matin, à l'appel du comité de soutien pour la petite Malou, non-voyante « abandonnée à son handicap ».
Il y avait là des parents d'élèves, des instituteurs et enseignants des écoles de Sagelat, Saint-Cybranet, Belvès, mais aussi le député et conseiller général Germinal Peiro, entouré de maires et d'élus locaux du canton. Même si Malou, aveugle de naissance et brillante écolière en CM1, peut aller en classe trois demi-journées par semaine, aidée d'une Auxiliaire de vie scolaire (AVS) formée au braille, cela reste insuffisant et elle n'est pas, à ce jour, assurée de pouvoir poursuivre sa scolarité normalement. L'AVS qui suivait Malou est partie en congés maternité prématurément et son contrat ne doit pas être renouvelé à son retour.
« Pour tous les handicapés »
Une pétition a récolté 1 000 signatures. Les démarches auprès de l'Académie et de Xavier Darcos, ministre de l'Éducation nationale, n'ont jusque-là rien donné de concret, malgré des assurances pour trouver une solution. Et pourtant, « la situation était prévisible, rappela Germinal Peiro. Il y a une carence en Dordogne, car trop peu de personnes sont formées au braille et des besoins se font sentir. J'ai écrit, à nouveau, au ministre pour qu'une autre forme de contrat soit trouvée », car celui de l'AVS ne sera pas renouvelé.
« Ce n'est ni à une association ni au Conseil général de résoudre le problème », poursuivait le député. « Au-delà du combat pour Malou, c'est aussi pour tous les handicapés que nous faisons cette démarche, précisait Thomas Michel, le maire de Saint-Pompon, avant de clore le rassemblement. Les enfants doivent maintenant rentrer en classe. Je ne vous donne pas rendez-vous. J'espère que l'on n'en aura pas besoin. »
Tous les enfants, qui arboraient un autocollant « Malou : une élève non-voyante abandonnée à son handicap ! », ont alors repris sagement le chemin des cours pour ce dernier jour avant les vacances scolaires de Pâques.
Auteur : Anne Bécheau
Sud Ouest
13ème législature
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